美國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)專家朱永祺博士在寧談心得——“愛(ài)是世界上最好的處方”
12月9日至21日，微關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)研究院攜手南京、南昌、武漢、南寧、成都五大城市孤獨(dú)癥教學(xué)培訓(xùn)或康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展微關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥巡回公益講座。
12月9日，首場(chǎng)講座在南京特殊教育師范學(xué)院康復(fù)科學(xué)學(xué)院舉行。美國(guó)斯坦福大學(xué)教育系博士、加州教育部融合教育教師培訓(xùn)高級(jí)督導(dǎo)朱永祺針對(duì)孤獨(dú)癥兒童居家干預(yù)、融合教育等五大主題進(jìn)行公益剖析解讀。
記者現(xiàn)場(chǎng)采訪朱永祺博士，聽(tīng)她講述從事孤獨(dú)癥康復(fù)工作背后的故事。
“我的孩子是特殊兒”
“那是2009年，因?yàn)樯眢w的緣故，我在臺(tái)灣收養(yǎng)了一個(gè)孩子，取名‘巧恩’。因?yàn)槭震B(yǎng)程序的問(wèn)題，恩恩必須要在美國(guó)境外生活3年，才能帶回美國(guó)。為此，我放棄了在美國(guó)的生活，專心待在臺(tái)灣照顧她，只希望不要錯(cuò)過(guò)孩子成長(zhǎng)的任何一分鐘。”朱永祺說(shuō)。
不過(guò)，隨著時(shí)間的推移，朱永祺發(fā)現(xiàn)，恩恩總是動(dòng)個(gè)不停，在幼兒園也交不到朋友。在老師眼里，恩恩是個(gè)不合群的異類。
朱永祺緩緩地說(shuō)，憑著一個(gè)母親的直覺(jué)，她帶著女兒到美國(guó)找到了精神科，經(jīng)過(guò)反復(fù)檢查和測(cè)試，女兒5歲時(shí)被確診為廣泛性發(fā)展遲緩與自閉癥。在醫(yī)院哭完后，她開(kāi)始配合醫(yī)院治療，并積極尋找?guī)椭鞫鞯霓k法。
“家庭訓(xùn)練需要的是父母的耐心與體貼”
在女兒的治療、康復(fù)過(guò)程中，朱永祺深深感到，在機(jī)構(gòu)康復(fù)的同時(shí)，居家訓(xùn)練同樣重要。
“我放棄工作，回到學(xué)校，當(dāng)起學(xué)生，開(kāi)始了我的博士班生涯。我開(kāi)始學(xué)習(xí)居家訓(xùn)練的技巧，并且不停地鉆研，做教具，創(chuàng)造好玩的游戲跟點(diǎn)子，訓(xùn)練巧恩。”朱永祺對(duì)記者說(shuō)。
居家訓(xùn)練不是一件簡(jiǎn)單的事，需要父母的耐心與體貼，是實(shí)質(zhì)效果最快的方法。因?yàn)樵谥委煹倪^(guò)程中，孩子不僅能夠透過(guò)訓(xùn)練的過(guò)程學(xué)習(xí)到知識(shí)，更能接收到父母的愛(ài)。“愛(ài)是世界上最好的處方之一，適用于許多病癥。也因?yàn)槲依镁蛹矣?xùn)練，讓機(jī)構(gòu)治療師們的治療得以在家里延續(xù)，恩恩轉(zhuǎn)變得更快。” 朱永祺說(shuō)。
如今，恩恩已經(jīng)8歲，自理程度能達(dá)到一般正常兒童的90%。這些改善，很大程度上得益于家庭訓(xùn)練。
“請(qǐng)家長(zhǎng)不要再懷疑自己的能力”
接受采訪時(shí)，朱永祺一再說(shuō)，她的角色不是自閉癥專業(yè)人員、不是特教老師，更不是專業(yè)的行為分析師或治療師，只是一位平凡的自閉癥兒的媽媽。
“恩恩確診后，我也一度害怕、失落、惶恐，因?yàn)椴恢涝撊绾蚊鎸?duì)我與恩恩接下來(lái)的人生。后來(lái)，我慢慢明白，父母是孩子最好的治療師，我努力付諸實(shí)踐，才有了恩恩今天的變化。所以，請(qǐng)家長(zhǎng)不要再懷疑自己的能力。”朱永祺說(shuō)。
目前，朱永祺正在世界各地做孤獨(dú)癥宣教與公益活動(dòng)，其中包括公益微課、直播講座、巡回課、線上視頻課程和服務(wù)、線下活動(dòng)等，喚起公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)。
作為微關(guān)愛(ài)專家組成員之一，朱永祺說(shuō)，等明年微關(guān)愛(ài)南京旗艦店開(kāi)業(yè)后，她會(huì)與團(tuán)隊(duì)一起，對(duì)南京及周邊孤獨(dú)癥兒童提供篩查、評(píng)估、制定個(gè)性化教學(xué)計(jì)劃，尤其是居家干預(yù)計(jì)劃，希望讓更多的家長(zhǎng)掌握居家訓(xùn)練技巧，提高孤獨(dú)癥孩子的生活、生存技能。
本報(bào)記者 馬道軍
