孤獨(dú)癥患兒和家長(zhǎng)正在觀(guān)看海獅表演。 臺(tái)傳媒記者章 浩攝
臺(tái)傳媒記者章 浩 林雅婷
在臺(tái)州海洋世界里，從沒(méi)見(jiàn)過(guò)海洋生物的樂(lè)樂(lè)主動(dòng)從媽媽手里拿過(guò)手機(jī)，去給魚(yú)群拍照；茜茜最喜歡看小動(dòng)物，盯著海龜久久不肯離開(kāi)；專(zhuān)注力比較弱的陽(yáng)陽(yáng)不時(shí)貼近玻璃和動(dòng)物互動(dòng)……看到孩子們的這些表現(xiàn)，陪伴在旁的家長(zhǎng)百感交集。
今年4月2日是第17個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，當(dāng)天，市殘聯(lián)與臺(tái)州海洋世界、臺(tái)州高速公路集團(tuán)、臺(tái)州市孤獨(dú)癥人士及親友協(xié)會(huì)聯(lián)合啟動(dòng)“暢游海洋世界，有愛(ài)相伴不孤獨(dú)”大型公益活動(dòng)，來(lái)自椒江、黃巖、路橋的120組在訓(xùn)孤獨(dú)癥兒童及家長(zhǎng)來(lái)到臺(tái)州海洋世界，開(kāi)啟了他們的身心療愈之旅。
“海洋之旅”打開(kāi)“星孩”心扉
走進(jìn)臺(tái)州海洋世界，多彩的魚(yú)群、可愛(ài)的海獅、漂亮的水母、巨大的海龜?shù)鹊?，都讓孤?dú)癥兒童們近距離感受著海洋世界的神奇，“美人魚(yú)”“喂食”等系列主題表演，讓孩子們對(duì)海洋知識(shí)有了更多了解。
今年5歲的樂(lè)樂(lè)是一名重度孤獨(dú)癥患兒。媽媽王女士說(shuō)，日常他對(duì)所有事物都不怎么有興趣，這次活動(dòng)卻讓小家伙特別開(kāi)心，游動(dòng)的水母，精彩的海獅表演都引起了樂(lè)樂(lè)的關(guān)注，還高興地拍起手來(lái)。
6歲的潤(rùn)潤(rùn)是椒江人，這是孩子第一次參觀(guān)臺(tái)州海洋世界。媽媽李女士說(shuō)，孩子1歲多被診斷為孤獨(dú)癥，怕她不適應(yīng)新環(huán)境，一直沒(méi)帶她來(lái)過(guò)，這次要感謝相關(guān)部門(mén)的安排，給孩子們創(chuàng)造了參觀(guān)機(jī)會(huì)，孩子看魚(yú)都看得出神了。
3歲的晶晶是孤獨(dú)癥輕度患者，參觀(guān)期間，奶奶楊女士陪著她時(shí)而駐足“熱帶雨林”景觀(guān)區(qū)的魚(yú)群，時(shí)而到極地館向企鵝問(wèn)好?！敖?jīng)過(guò)一年多康復(fù)，孩子已經(jīng)明顯改善，這次集體活動(dòng)讓她比平時(shí)更加活潑了。”楊女士說(shuō)。
據(jù)了解，除4月2日當(dāng)天，臺(tái)州市域各縣（市、區(qū)）在訓(xùn)孤獨(dú)癥兒童和1名隨行親屬可在4月3日至6月30日（節(jié)假日除外）期間，經(jīng)縣（市、區(qū)）殘聯(lián)報(bào)市殘聯(lián)備案，以成團(tuán)（10人以上）方式免費(fèi)游覽一次臺(tái)州海洋世界。
啟動(dòng)儀式上，臺(tái)州海洋世界被授予“臺(tái)州市孤獨(dú)癥兒童融合發(fā)展合作基地”。
臺(tái)州高速集團(tuán)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，希望通過(guò)活動(dòng)帶動(dòng)更多人加入到愛(ài)心幫扶隊(duì)伍中來(lái)，在全社會(huì)營(yíng)造關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童的良好氛圍。
一體化綜合康復(fù)服務(wù)模式守護(hù)“星孩”成長(zhǎng)
相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超過(guò)1000萬(wàn)人，0—14歲孤獨(dú)癥兒童約有200多萬(wàn)，孤獨(dú)癥已成為中國(guó)兒童發(fā)病率最高的精神類(lèi)疾病。
近年來(lái)，臺(tái)州孤獨(dú)癥兒童數(shù)量逐年增加，全市享受康復(fù)補(bǔ)助的孤獨(dú)癥兒童共有867人。
為持續(xù)提升孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的科學(xué)性、有效性和精準(zhǔn)性，幫助患兒和家庭盡早融入社會(huì)，各級(jí)黨委政府高度重視關(guān)注兒童孤獨(dú)癥群體，省、市政府連續(xù)多年將康復(fù)救助孤獨(dú)癥兒童列為民生實(shí)事。
臺(tái)州全市各級(jí)殘聯(lián)會(huì)同政府各有關(guān)部門(mén)，共同推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)，推動(dòng)建立了孤獨(dú)癥兒童救助幫扶機(jī)制，積極實(shí)施康復(fù)補(bǔ)貼政策，并將兒童孤獨(dú)癥列為基本醫(yī)療保險(xiǎn)門(mén)診特殊病種，納入新增基本醫(yī)療保險(xiǎn)醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目，極大地解決了孤獨(dú)癥兒童家庭的康復(fù)需求。
目前，全市共有22家孤獨(dú)癥兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，各機(jī)構(gòu)以康復(fù)效果為導(dǎo)向，進(jìn)一步優(yōu)化康教融合，按照“一學(xué)生一方案”原則，促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童全面發(fā)展。各機(jī)構(gòu)均成立家長(zhǎng)學(xué)校，提高家長(zhǎng)們居家干預(yù)的專(zhuān)業(yè)技能。
2022年市殘聯(lián)啟動(dòng)殘疾人心理咨詢(xún)服務(wù)站建設(shè)，截至2023年底，全市已建成殘疾人心理咨詢(xún)服務(wù)站69家，對(duì)孤獨(dú)癥兒童及家長(zhǎng)開(kāi)展心理健康團(tuán)體輔導(dǎo)、個(gè)案咨詢(xún)等服務(wù)百余次。
除相關(guān)部門(mén)外，全市眾多社會(huì)團(tuán)隊(duì)和愛(ài)心企業(yè)也在關(guān)注著孤獨(dú)癥兒童的成長(zhǎng)。如臨海利靈心智障礙家庭支持中心致力于為心智障礙者家長(zhǎng)提供培訓(xùn)和交流平臺(tái)，仙居和諧家社會(huì)工作服務(wù)中心創(chuàng)建的“藍(lán)絲帶有愛(ài)不孤獨(dú)”品牌，力求提高孤獨(dú)癥患者的社會(huì)適應(yīng)能力。
市殘聯(lián)黨組書(shū)記、理事長(zhǎng)周江濱表示：“希望在各級(jí)政府、社會(huì)人士、康復(fù)行業(yè)、患兒家庭的共同努力下，推動(dòng)相關(guān)法律法規(guī)和政策落地實(shí)施，建立起完善的貫穿家庭、學(xué)校、社區(qū)的孤獨(dú)癥患者終身社會(huì)保障體系，讓孤獨(dú)癥人士所面臨的醫(yī)、康、教、職、養(yǎng)等問(wèn)題得以逐步規(guī)范有效地解決?！保ㄎ闹行『⒕祷?
