繁華喧囂的世界里，藏著一個(gè)孤獨(dú)的角落。在這個(gè)角落里，無(wú)助的掙扎時(shí)刻都在發(fā)生。

“我家是在孩子兩歲半的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)他不講話，叫他也不理，感覺(jué)天都塌了?！?/p>

“他要什么，我們?nèi)绻唤o他，就沒(méi)完沒(méi)了?！?/p>

一個(gè)孩子的孤獨(dú)，背后是一個(gè)家庭的絕望。

海州區(qū)殘聯(lián)副理事長(zhǎng)韋妍君有著切身感受。7年前，她發(fā)現(xiàn)兒子患上了孤獨(dú)癥，也就是自閉癥，合并多動(dòng)癥。

“從2016年10月到2023年9月，我一直在探索實(shí)踐孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練?！?022年9月，兒子小雨（化名）上了解放路小學(xué)，“說(shuō)明我走的這條路是行得通的?！?/p>

“帶殼的蝸牛，有一天會(huì)把觸角伸出來(lái)。不恰當(dāng)?shù)囊龑?dǎo)，會(huì)把殼打碎?！表f妍君要做的，就是修補(bǔ)“蝸?！钡摹鞍踩小?，讓這些孩子真正融入社會(huì)，從自理到自立。

幸運(yùn)的是，她的做法得到了省市區(qū)相關(guān)部門(mén)的關(guān)注和支持。去年年底，她所在的海州區(qū)入選蘇北唯一全省孤獨(dú)癥全程服務(wù)試點(diǎn)地區(qū)。“越來(lái)越多的人在關(guān)注孤獨(dú)癥群體，這是好事，也是社會(huì)的進(jìn)步。”韋妍君說(shuō)。

嘗試

用愛(ài)心補(bǔ)足“蝸?！钡陌踩?/p>

“娘親，我是不是自閉癥？”小雨喜歡稱(chēng)自己的媽媽為“娘親”。韋妍君的第一反應(yīng)是震驚，“雖然從來(lái)沒(méi)避著他，但也從沒(méi)正面告訴他?！?/p>

“你害怕自己是自閉癥嗎？”

“不害怕呀！娘親你一直說(shuō)自閉癥是來(lái)自星星的寶貝，也是神奇寶貝。”

這是前不久韋妍君和兒子的對(duì)話。

“在他5歲半前，我?guī)缀鯖](méi)讓他學(xué)習(xí)任何知識(shí)和技能，就是專(zhuān)注陪他玩?！表f妍君說(shuō)，“直到7周歲不得不上一年級(jí)了，才在開(kāi)學(xué)前一兩個(gè)月開(kāi)始學(xué)拿鉛筆寫(xiě)字、學(xué)一些基礎(chǔ)拼音和計(jì)算?！?/p>

韋妍君用4年多時(shí)間專(zhuān)注修補(bǔ)兒子的“安全感”。“安全感補(bǔ)足了，智慧的大門(mén)自然打開(kāi)。要深信不疑且堅(jiān)持不懈努力?！焙髞?lái)經(jīng)過(guò)多次評(píng)估，小雨都是內(nèi)心沒(méi)有陰影沒(méi)有負(fù)能量的孩子。

從2016年10月發(fā)現(xiàn)兒子患有孤獨(dú)癥，到孩子進(jìn)入小學(xué)嘗到了融合教育的甜頭，韋妍君發(fā)現(xiàn)自己的方法是行之有效的。

她把這一方法推薦給身邊的孤獨(dú)癥家庭?！安簧偌彝ソo予孩子無(wú)微不至的愛(ài)，反而讓孩子感到窒息?！表f妍君的經(jīng)驗(yàn)是不能急功近利，“善是無(wú)窮的，要向好的方面引導(dǎo)，安撫好孩子的情緒?！?/p>

如今，8歲的小雨在學(xué)校調(diào)皮好動(dòng)，偶爾也會(huì)被老師“告狀”，但都能回家和媽媽進(jìn)行有效溝通。

“他小時(shí)候不愛(ài)看書(shū)，更不愛(ài)讀書(shū)。我從他3歲開(kāi)始，每晚8點(diǎn)開(kāi)始大聲朗讀半小時(shí)，持續(xù)到6歲半左右，兒子終于加入了進(jìn)來(lái)?！边@讓韋妍君欣喜不已，“一開(kāi)始每次5分鐘、10分鐘，后來(lái)就15分鐘、20分鐘直到半個(gè)小時(shí)……”

“陪伴的過(guò)程，除了愛(ài)心，還需要有很多很多的耐心、接納心、欣賞心、自省心?！睂?duì)韋妍君來(lái)說(shuō)，這個(gè)過(guò)程既有切膚之痛，又有破局之喜。

破局

蘇北唯一全省全程服務(wù)試點(diǎn)

4月2日是第17個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我市有上千名孤獨(dú)癥在訓(xùn)兒童，其中海州區(qū)就占40%。孤獨(dú)癥人群因社交、語(yǔ)言、行為等方面存在障礙，被稱(chēng)作“星星的孩子”。

“孤獨(dú)癥是一種伴隨終生的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病?！边B婦幼發(fā)育行為科副主任醫(yī)師王鑫介紹，“高發(fā)年齡通常在2歲半到3歲之間，也分輕重程度，越早確診并進(jìn)行康復(fù)治療，效果越好?！?/p>

近年來(lái)，隨著融合教育的推進(jìn)，越來(lái)越多的家長(zhǎng)希望孩子能夠進(jìn)入普通學(xué)校就讀。

“我們的目標(biāo)就是讓重度孤獨(dú)癥患者學(xué)會(huì)‘自理’，輕度患者學(xué)會(huì)‘自立’?！焙Ｖ輩^(qū)殘聯(lián)黨組書(shū)記、理事長(zhǎng)王偉表示。

作為全省試點(diǎn)地區(qū)，海州區(qū)政府殘工委制定出臺(tái)《海州區(qū)孤獨(dú)癥全程服務(wù)試點(diǎn)工作實(shí)施方案》，又連續(xù)下發(fā)兩個(gè)“1號(hào)”文件：《海州區(qū)“導(dǎo)航式”康教融合行動(dòng)實(shí)施細(xì)則（試行）》《海州區(qū)“星光閃耀”孤獨(dú)癥主題宣傳月活動(dòng)實(shí)施細(xì)則（試行）》，力爭(zhēng)通過(guò)全區(qū)各部門(mén)、全社會(huì)的共同努力，為“星星的孩子”拓展受限的人生。

“我們?yōu)楣陋?dú)癥人群提供宣傳預(yù)防、篩查康復(fù)、融合教育、就業(yè)幫扶、普惠養(yǎng)老、家庭支持、社會(huì)保障七大體系17類(lèi)服務(wù)10項(xiàng)探索，力爭(zhēng)建成‘政府主導(dǎo)、殘聯(lián)協(xié)調(diào)、部門(mén)聯(lián)動(dòng)、社會(huì)參與’的有海州特色的孤獨(dú)癥‘宣傳預(yù)防醫(yī)教康養(yǎng)’全程服務(wù)體系?！表f妍君介紹。

海州區(qū)將能順利進(jìn)入幼兒園、普通小學(xué)就讀的“入學(xué)率”作為機(jī)構(gòu)考核核心指標(biāo)，探索開(kāi)設(shè)融合教育入學(xué)綠色通道?！敖酉聛?lái)，我們將擴(kuò)大‘融合式’康復(fù)試點(diǎn)范圍，新增兩所試點(diǎn)學(xué)校，在海州實(shí)驗(yàn)小學(xué)設(shè)立孤獨(dú)癥兒童入學(xué)綠色通道，在殘聯(lián)接受過(guò)搶救性康復(fù)服務(wù)的兒童，可以不受學(xué)區(qū)房限制直接入學(xué)?！表f妍君說(shuō)。

期待

創(chuàng)造更溫暖包容的社會(huì)環(huán)境

“弟子規(guī)，圣人訓(xùn)。首孝悌，次謹(jǐn)信……”4月1日下午，在海州區(qū)愛(ài)吉瑞麗兒童潛能開(kāi)發(fā)中心國(guó)學(xué)課堂里，傳來(lái)陣陣?yán)首x聲。領(lǐng)讀的冬冬接收到鼓勵(lì)的眼神后，變得更自信起來(lái)，讀完還鼓起了掌。

“我們用‘全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)’發(fā)掘孩子更多的生命潛能?！敝行呢?fù)責(zé)人趙海燕說(shuō)，中心目前與解放路小學(xué)合作，將康復(fù)機(jī)構(gòu)的“影子老師”派駐到普小。1名特教老師和2名“影子老師”帶領(lǐng)10名“星孩”。

“輝輝，你怎么這么棒，書(shū)包收拾得也很好！”在解放路小學(xué)，“影子老師”楊瑩正在陪伴孩子，“老師要把握好‘出手’和‘放手’的度，幫助他們更好地融合?！?/p>

“‘影子老師’的培養(yǎng)過(guò)程很不容易?！壁w海燕表示，“影子老師多為全職寶媽。要找到和孩子性格匹配的‘影子老師’更是難上加難?！蹦壳暗摹坝白永蠋煛睙o(wú)法滿(mǎn)足更多“星孩”的成長(zhǎng)需求。

這也是試點(diǎn)過(guò)程亟需破解的難題?！霸圏c(diǎn)過(guò)程中，還有其他阻力。”韋妍君說(shuō)，“難點(diǎn)是提升家長(zhǎng)理念素養(yǎng)，堵點(diǎn)是全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體的認(rèn)知和接納還有很大偏差，痛點(diǎn)是原本有獨(dú)特天賦的孤獨(dú)癥孩童被忽視、被埋沒(méi)，甚至被欺凌、被歧視。”

為此，各相關(guān)部門(mén)愛(ài)心人士共同參與，幫助孤獨(dú)癥家庭做好就醫(yī)陪護(hù)、學(xué)業(yè)輔導(dǎo)、喘息支持、心理疏導(dǎo)等志愿服務(wù)。海州區(qū)殘聯(lián)聯(lián)合法檢兩院開(kāi)展“法保聯(lián)盟護(hù)星行動(dòng)”，開(kāi)辟孤獨(dú)癥群體維權(quán)綠色通道，完善后續(xù)司法救助和支持起訴體系。

令人欣喜的是，試點(diǎn)正在一點(diǎn)點(diǎn)見(jiàn)成效?！拔覀円呀?jīng)和海州區(qū)教育局共同成立了孤獨(dú)癥融合教育專(zhuān)家團(tuán)，推行‘青澀少年導(dǎo)航式成才計(jì)劃’，專(zhuān)注揚(yáng)長(zhǎng)，不用避短?！表f妍君舉了個(gè)例子，“就比如我的孩子畫(huà)畫(huà)特別好，數(shù)學(xué)不行，就可以揚(yáng)‘畫(huà)畫(huà)’的長(zhǎng)，避‘?dāng)?shù)學(xué)’的短，依然可以小學(xué)畢業(yè)、初中畢業(yè)?！?/p>

對(duì)于不能進(jìn)入義務(wù)教育又不能（愿）去特教學(xué)校和職業(yè)學(xué)校的大齡孤獨(dú)癥人士，海州區(qū)開(kāi)展以“適應(yīng)社會(huì)、促進(jìn)自理”為主要內(nèi)容的社區(qū)家庭康復(fù)。

“我們正在探索一條‘德育為先、達(dá)己成仁’的康復(fù)之路?！表f妍君說(shuō)，“最近還將通過(guò)短期托管等服務(wù)形式給予家長(zhǎng)喘息支持，減少家庭成員照顧壓力，降低因家長(zhǎng)情緒失控導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童病情加重的風(fēng)險(xiǎn)?！?/p>

目前，參與試點(diǎn)的40多個(gè)家庭中，已經(jīng)有16個(gè)家庭反映“孩子正在慢慢變好”。其他家庭也會(huì)在家長(zhǎng)互動(dòng)群里互相鼓勁、交流經(jīng)驗(yàn)。

“海州區(qū)率先在新海街道試點(diǎn)孤獨(dú)癥群體‘薪星家庭’陪護(hù)性、庇護(hù)性就業(yè)幫扶行動(dòng)?！毙潞＝值罋埪?lián)副理事長(zhǎng)，殘疾人工作專(zhuān)職委員吳士宏表示，“針對(duì)孤獨(dú)癥家庭集中安置一批小微經(jīng)營(yíng)崗位，提升孤獨(dú)癥人士的就業(yè)能力和家庭收入水平?！?/p>

“試點(diǎn)初見(jiàn)成效，希望海州區(qū)再接再厲，拿出更詳實(shí)、更有成效，能服務(wù)更多類(lèi)型孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)服務(wù)目錄清單。”3月底，省殘聯(lián)黨組成員、副理事長(zhǎng)慶祖杰一行來(lái)到海州區(qū)視察試點(diǎn)工作，并給予了充分肯定。

“未來(lái)，我們還要嘗試提供養(yǎng)老服務(wù)。”韋妍君說(shuō)，這條路雖然漫長(zhǎng)，卻也充滿(mǎn)希望,“希望更多愛(ài)心人士、團(tuán)體能加入到關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童的行列中來(lái)，共同為他們創(chuàng)造一個(gè)更加包容、溫暖的社會(huì)環(huán)境?！?/p>