繁華喧囂的世界里，藏著一個孤獨的角落。在這個角落里，無助的掙扎時刻都在發(fā)生。

“我家是在孩子兩歲半的時候，發(fā)現他不講話，叫他也不理，感覺天都塌了。”

“他要什么，我們如果不給他，就沒完沒了?！?/p>

一個孩子的孤獨，背后是一個家庭的絕望。

海州區(qū)殘聯副理事長韋妍君有著切身感受。7年前，她發(fā)現兒子患上了孤獨癥，也就是自閉癥，合并多動癥。

“從2016年10月到2023年9月，我一直在探索實踐孤獨癥兒童康復訓練。”2022年9月，兒子小雨（化名）上了解放路小學，“說明我走的這條路是行得通的。”

“帶殼的蝸牛，有一天會把觸角伸出來。不恰當的引導，會把殼打碎。”韋妍君要做的，就是修補“蝸牛”的“安全感”，讓這些孩子真正融入社會，從自理到自立。

幸運的是，她的做法得到了省市區(qū)相關部門的關注和支持。去年年底，她所在的海州區(qū)入選蘇北唯一全省孤獨癥全程服務試點地區(qū)。“越來越多的人在關注孤獨癥群體，這是好事，也是社會的進步?！表f妍君說。

嘗試

用愛心補足“蝸牛”的安全感

“娘親，我是不是自閉癥？”小雨喜歡稱自己的媽媽為“娘親”。韋妍君的第一反應是震驚，“雖然從來沒避著他，但也從沒正面告訴他?！?/p>

“你害怕自己是自閉癥嗎？”

“不害怕呀！娘親你一直說自閉癥是來自星星的寶貝，也是神奇寶貝?！?/p>

這是前不久韋妍君和兒子的對話。

“在他5歲半前，我?guī)缀鯖]讓他學習任何知識和技能，就是專注陪他玩?！表f妍君說，“直到7周歲不得不上一年級了，才在開學前一兩個月開始學拿鉛筆寫字、學一些基礎拼音和計算?！?/p>

韋妍君用4年多時間專注修補兒子的“安全感”?！鞍踩醒a足了，智慧的大門自然打開。要深信不疑且堅持不懈努力?！焙髞斫涍^多次評估，小雨都是內心沒有陰影沒有負能量的孩子。

從2016年10月發(fā)現兒子患有孤獨癥，到孩子進入小學嘗到了融合教育的甜頭，韋妍君發(fā)現自己的方法是行之有效的。

她把這一方法推薦給身邊的孤獨癥家庭?！安簧偌彝ソo予孩子無微不至的愛，反而讓孩子感到窒息。”韋妍君的經驗是不能急功近利，“善是無窮的，要向好的方面引導，安撫好孩子的情緒?！?/p>

如今，8歲的小雨在學校調皮好動，偶爾也會被老師“告狀”，但都能回家和媽媽進行有效溝通。

“他小時候不愛看書，更不愛讀書。我從他3歲開始，每晚8點開始大聲朗讀半小時，持續(xù)到6歲半左右，兒子終于加入了進來。”這讓韋妍君欣喜不已，“一開始每次5分鐘、10分鐘，后來就15分鐘、20分鐘直到半個小時……”

“陪伴的過程，除了愛心，還需要有很多很多的耐心、接納心、欣賞心、自省心?！睂f妍君來說，這個過程既有切膚之痛，又有破局之喜。

破局

蘇北唯一全省全程服務試點

4月2日是第17個“世界孤獨癥日”。據不完全統計，我市有上千名孤獨癥在訓兒童，其中海州區(qū)就占40%。孤獨癥人群因社交、語言、行為等方面存在障礙，被稱作“星星的孩子”。

“孤獨癥是一種伴隨終生的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病?！边B婦幼發(fā)育行為科副主任醫(yī)師王鑫介紹，“高發(fā)年齡通常在2歲半到3歲之間，也分輕重程度，越早確診并進行康復治療，效果越好?！?/p>

近年來，隨著融合教育的推進，越來越多的家長希望孩子能夠進入普通學校就讀。

“我們的目標就是讓重度孤獨癥患者學會‘自理’，輕度患者學會‘自立’?！焙Ｖ輩^(qū)殘聯黨組書記、理事長王偉表示。

作為全省試點地區(qū)，海州區(qū)政府殘工委制定出臺《海州區(qū)孤獨癥全程服務試點工作實施方案》，又連續(xù)下發(fā)兩個“1號”文件：《海州區(qū)“導航式”康教融合行動實施細則（試行）》《海州區(qū)“星光閃耀”孤獨癥主題宣傳月活動實施細則（試行）》，力爭通過全區(qū)各部門、全社會的共同努力，為“星星的孩子”拓展受限的人生。

“我們?yōu)楣陋毎Y人群提供宣傳預防、篩查康復、融合教育、就業(yè)幫扶、普惠養(yǎng)老、家庭支持、社會保障七大體系17類服務10項探索，力爭建成‘政府主導、殘聯協調、部門聯動、社會參與’的有海州特色的孤獨癥‘宣傳預防醫(yī)教康養(yǎng)’全程服務體系。”韋妍君介紹。

海州區(qū)將能順利進入幼兒園、普通小學就讀的“入學率”作為機構考核核心指標，探索開設融合教育入學綠色通道?！敖酉聛恚覀儗U大‘融合式’康復試點范圍，新增兩所試點學校，在海州實驗小學設立孤獨癥兒童入學綠色通道，在殘聯接受過搶救性康復服務的兒童，可以不受學區(qū)房限制直接入學?！表f妍君說。

期待

創(chuàng)造更溫暖包容的社會環(huán)境

“弟子規(guī)，圣人訓。首孝悌，次謹信……”4月1日下午，在海州區(qū)愛吉瑞麗兒童潛能開發(fā)中心國學課堂里，傳來陣陣朗讀聲。領讀的冬冬接收到鼓勵的眼神后，變得更自信起來，讀完還鼓起了掌。

“我們用‘全生涯服務，全方位關愛’發(fā)掘孩子更多的生命潛能?！敝行呢撠熑粟w海燕說，中心目前與解放路小學合作，將康復機構的“影子老師”派駐到普小。1名特教老師和2名“影子老師”帶領10名“星孩”。

“輝輝，你怎么這么棒，書包收拾得也很好！”在解放路小學，“影子老師”楊瑩正在陪伴孩子，“老師要把握好‘出手’和‘放手’的度，幫助他們更好地融合?！?/p>

“‘影子老師’的培養(yǎng)過程很不容易?！壁w海燕表示，“影子老師多為全職寶媽。要找到和孩子性格匹配的‘影子老師’更是難上加難?！蹦壳暗摹坝白永蠋煛睙o法滿足更多“星孩”的成長需求。

這也是試點過程亟需破解的難題。“試點過程中，還有其他阻力?！表f妍君說，“難點是提升家長理念素養(yǎng)，堵點是全社會對孤獨癥群體的認知和接納還有很大偏差，痛點是原本有獨特天賦的孤獨癥孩童被忽視、被埋沒，甚至被欺凌、被歧視?！?/p>

為此，各相關部門愛心人士共同參與，幫助孤獨癥家庭做好就醫(yī)陪護、學業(yè)輔導、喘息支持、心理疏導等志愿服務。海州區(qū)殘聯聯合法檢兩院開展“法保聯盟護星行動”，開辟孤獨癥群體維權綠色通道，完善后續(xù)司法救助和支持起訴體系。

令人欣喜的是，試點正在一點點見成效?！拔覀円呀浐秃Ｖ輩^(qū)教育局共同成立了孤獨癥融合教育專家團，推行‘青澀少年導航式成才計劃’，專注揚長，不用避短。”韋妍君舉了個例子，“就比如我的孩子畫畫特別好，數學不行，就可以揚‘畫畫’的長，避‘數學’的短，依然可以小學畢業(yè)、初中畢業(yè)。”

對于不能進入義務教育又不能（愿）去特教學校和職業(yè)學校的大齡孤獨癥人士，海州區(qū)開展以“適應社會、促進自理”為主要內容的社區(qū)家庭康復。

“我們正在探索一條‘德育為先、達己成仁’的康復之路?！表f妍君說，“最近還將通過短期托管等服務形式給予家長喘息支持，減少家庭成員照顧壓力，降低因家長情緒失控導致孤獨癥兒童病情加重的風險?！?/p>

目前，參與試點的40多個家庭中，已經有16個家庭反映“孩子正在慢慢變好”。其他家庭也會在家長互動群里互相鼓勁、交流經驗。

“海州區(qū)率先在新海街道試點孤獨癥群體‘薪星家庭’陪護性、庇護性就業(yè)幫扶行動。”新海街道殘聯副理事長，殘疾人工作專職委員吳士宏表示，“針對孤獨癥家庭集中安置一批小微經營崗位，提升孤獨癥人士的就業(yè)能力和家庭收入水平?！?/p>

“試點初見成效，希望海州區(qū)再接再厲，拿出更詳實、更有成效，能服務更多類型孤獨癥兒童的康復服務目錄清單。”3月底，省殘聯黨組成員、副理事長慶祖杰一行來到海州區(qū)視察試點工作，并給予了充分肯定。

“未來，我們還要嘗試提供養(yǎng)老服務。”韋妍君說，這條路雖然漫長，卻也充滿希望,“希望更多愛心人士、團體能加入到關愛孤獨癥兒童的行列中來，共同為他們創(chuàng)造一個更加包容、溫暖的社會環(huán)境。”