針對罕見病患者用藥難、負(fù)擔(dān)重、治療不可及的局面，日前，根據(jù)安徽省統(tǒng)一部署，黃山市醫(yī)療保障局出臺文件，將法布雷病、亨廷頓舞蹈癥、肯尼迪病等7個罕見病納入門診慢特病管理范圍，全市參保患者在門診治療可按規(guī)定進行報銷，參保罕見病患者醫(yī)保再添新保障。

　　明確納入常見慢性病管理?？茖W(xué)制定慢病認(rèn)定申請標(biāo)準(zhǔn)，統(tǒng)一門診用藥目錄，罕見病患者按照統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)申請辦理慢病證，享受統(tǒng)一的門診報銷待遇。

　　提高門診報銷限額。按照職工和居民醫(yī)保分類保障的原則，設(shè)定年度報銷限額，其中法布雷病門診年最高可報銷25.6萬元，甲狀腺蛋白淀粉樣變性心肌病門診年最高可報銷16.4萬元，極大減輕了患者的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。同時明確規(guī)定，7個罕見病醫(yī)藥費用經(jīng)基本醫(yī)療保險支付后，個人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費用按規(guī)定納入大病保險和醫(yī)療救助保障范圍，進一步筑牢罕見病患者的保障底線。

　　擴大用藥目錄范圍。將售價3100元/針的阿加糖酶α注射用濃溶液、16260元/盒的氯苯唑酸軟膠囊、3722元/盒氘丁苯那嗪片等治療罕見病的專用天價藥納入慢性病門診用藥報銷范圍，逐步改變罕見病患者對天價藥品“望藥興嘆”的局面。