針對(duì)罕見病患者用藥難、負(fù)擔(dān)重、治療不可及的局面，日前，根據(jù)安徽省統(tǒng)一部署，黃山市醫(yī)療保障局出臺(tái)文件，將法布雷病、亨廷頓舞蹈癥、肯尼迪病等7個(gè)罕見病納入門診慢特病管理范圍，全市參保患者在門診治療可按規(guī)定進(jìn)行報(bào)銷，參保罕見病患者醫(yī)保再添新保障。

　　明確納入常見慢性病管理。科學(xué)制定慢病認(rèn)定申請(qǐng)標(biāo)準(zhǔn)，統(tǒng)一門診用藥目錄，罕見病患者按照統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)申請(qǐng)辦理慢病證，享受統(tǒng)一的門診報(bào)銷待遇。

　　提高門診報(bào)銷限額。按照職工和居民醫(yī)保分類保障的原則，設(shè)定年度報(bào)銷限額，其中法布雷病門診年最高可報(bào)銷25.6萬(wàn)元，甲狀腺蛋白淀粉樣變性心肌病門診年最高可報(bào)銷16.4萬(wàn)元，極大減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)明確規(guī)定，7個(gè)罕見病醫(yī)藥費(fèi)用經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付后，個(gè)人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用按規(guī)定納入大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助保障范圍，進(jìn)一步筑牢罕見病患者的保障底線。

　　擴(kuò)大用藥目錄范圍。將售價(jià)3100元/針的阿加糖酶α注射用濃溶液、16260元/盒的氯苯唑酸軟膠囊、3722元/盒氘丁苯那嗪片等治療罕見病的專用天價(jià)藥納入慢性病門診用藥報(bào)銷范圍，逐步改變罕見病患者對(duì)天價(jià)藥品“望藥興嘆”的局面。