“打針喂藥何時(shí)了,疾病知多少。小爺昨夜未氣促,故國不堪回首醫(yī)院中。醫(yī)生護(hù)士應(yīng)猶在,只是醫(yī)院改。問君能有幾多愁,恰似一瓶百普力向腸流。”22歲的杭州女孩瞿火兒,最近在微信朋友圈里,這樣自嘲自己的病情。
這看似輕松的調(diào)侃背后,卻是一個(gè)遍體鱗傷的悲傷故事——
2009年,當(dāng)時(shí)僅有16歲的瞿火兒被確診為糖尿病。又因?yàn)槟c梗阻沒錢開刀,現(xiàn)在她除了每天要打四針胰島素維持血糖,只能靠腸內(nèi)營養(yǎng)維持基本生存,不能吃任何東西,就連左耳也失去了聽力。
她身上傷痕累累的各種插管痕跡,都是這些年與疾病搏斗留下的。
醫(yī)生們也說,在糖尿病患者中,她的情況非常罕見:血糖、血壓忽高忽低如坐過山車,而且每次發(fā)病都毫無征兆。她還患有足跟骨瘤,反復(fù)出現(xiàn)肺部感染,反復(fù)腸梗阻,還出現(xiàn)過耳中風(fēng),多次被送進(jìn)ICU搶救。
六年來,她輾轉(zhuǎn)杭城各家醫(yī)院,大大小小五十多次的住院,每年大部分的時(shí)間都消耗在醫(yī)院病房里。
現(xiàn)在給她維持生命的腸內(nèi)營養(yǎng),一個(gè)月就要一萬元左右。一家三口苦苦支撐了六年,散盡家財(cái),負(fù)債累累。
可在父親節(jié)來臨前,這個(gè)好強(qiáng)的姑娘許下了一個(gè)心愿,并不是關(guān)于自己,而是想給一直默默背著她前行的父親:我想有一筆錢,能讓視力不好的爸爸接受白內(nèi)障激光手術(shù),讓爸爸以后看世界能清楚一點(diǎn)。
關(guān)于瞿火兒的病情,連醫(yī)生都百思不得其解。瞿火兒的媽媽說,因?yàn)榕畠涸绠a(chǎn)了一個(gè)月,她從小很注意女兒的飲食營養(yǎng),自己還考了個(gè)營養(yǎng)師證。在她的嚴(yán)格管理下,女兒很少喝含糖飲料,家里吃得也很健康,而且糖尿病也不存在家族遺傳的問題。得病之前,瞿火兒的體型很正常,并不是大家想象中小胖墩的模樣。
最要命的是,訪遍名醫(yī),火兒的病都找不到原因,只能緩解癥狀,卻無法根治。
浙大一院一位幾次接診她的內(nèi)分泌科醫(yī)生告訴記者:“我們懷疑她有可能是某種罕見的綜合征,因?yàn)樗暮喜Y太多,病情復(fù)雜,很多癥狀并不是糖尿病的并發(fā)癥。”
在微博里,她只能以“一朵綻放在醫(yī)院有著糖尿病和高血壓的奇葩”來自嘲。但這種自嘲,并不能改變她的現(xiàn)實(shí)困境。“我已經(jīng)夠堅(jiān)強(qiáng),夠配合治療了,可是卻看不到一點(diǎn)點(diǎn)希望……”在講述病情的時(shí)候,她甚至一度流露出絕望的情緒。
屋漏偏逢連夜雨。家里只有做幼師的媽媽一個(gè)人有穩(wěn)定的收入來源,爸爸因?yàn)橐暳Σ缓?有殘疾證)的原因,做過很多份工作,也數(shù)次失業(yè)。這些年,瞿火兒眼見著爸爸看東西時(shí)鼻子湊得越來越近,原本挺拔的脊背也越來越駝。
前幾年,爸爸左眼視網(wǎng)膜脫落,本來是不適合再出去工作了。但是爸爸一心想要給女兒掙醫(yī)藥費(fèi),還是自己找了份看倉庫、送貨的活計(jì)。一想到戴著厚厚啤酒瓶眼鏡都看不清人的爸爸,每天騎一個(gè)多小時(shí)電瓶車、到很遠(yuǎn)的地方進(jìn)貨,瞿火兒只覺得心如刀割。
在她不斷地爭取下,倔強(qiáng)的父親終于同意去醫(yī)院檢查,這才發(fā)現(xiàn)他的近視已經(jīng)高達(dá)2500度。而且,除了左眼視網(wǎng)膜脫落,兩只眼睛都有非常嚴(yán)重的白內(nèi)障。
雖然手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大,但專家還是建議手術(shù),因?yàn)椴∪酥挥?0多歲,這么差的視力會(huì)嚴(yán)重影響日常生活。
可第一期手術(shù)不少于3萬元的費(fèi)用就把一家人愁死了。
于是,這個(gè)頑強(qiáng)堅(jiān)持了六年的姑娘,終于鼓足勇氣給自己做了各種心理建設(shè),向錢報(bào)打來了這個(gè)求助電話。
如果你想幫幫這個(gè)命運(yùn)多舛的姑娘,幫她實(shí)現(xiàn)她的父親節(jié)禮物,歡迎撥打錢報(bào)熱線96068轉(zhuǎn)1告訴我們;如果你對瞿火兒的疑難病情有更專業(yè)的診療建議和方案,也一并歡迎。