一米五十多的個(gè)子，體重只有64斤，消瘦的身體側(cè)躺在病床上，頭發(fā)花白的媽媽在一旁給她按摩背部。

　　麗麗，12周歲，新昌縣澄潭鎮(zhèn)人，是個(gè)漂亮的女孩。她原本有一個(gè)哥哥，在13年前不幸溺水去世。麗麗的出生，給中年的徐飛善夫婦帶來了新的希望，但麗麗卻患上了罕見病，徐家就像中了一個(gè)“魔咒”。如今，才57歲的徐飛善卻已頭發(fā)全白，而妻子也才54歲。

　　去年8月，讀五年級的麗麗一個(gè)月內(nèi)突發(fā)2次抽搐，到醫(yī)院檢查，說是癲癇，配了藥，但抽搐還是不時(shí)發(fā)生。更奇怪的是，她手腳開始慢慢地變得沒力氣，一開始還能走路上學(xué)、寫作業(yè)，后來只能由媽媽背著上學(xué)。背完麗麗上學(xué)，媽媽再去下地干農(nóng)活，放學(xué)了再去學(xué)校背回家。課間要上廁所，她只能摸著樓梯的扶手，慢慢挪過去。

　　雖然艱難，但麗麗的學(xué)習(xí)成績一直不錯(cuò)，她的英語成績很好，最好一次考了105分(滿分100，還有5分是附加題分?jǐn)?shù))。

　　十多天前，麗麗下肢因?yàn)榧∪馕s，徹底不能走路了，爸媽帶著她來浙醫(yī)二院兒科就診。經(jīng)檢查，她患了一種罕見病“結(jié)節(jié)性硬化癥”，這種病一般表現(xiàn)為患者的面部、視網(wǎng)膜、肺部、腎臟等處可能會(huì)長結(jié)節(jié)。但她為什么不能走路呢?原來頸部脊髓處長了個(gè)長達(dá)10多厘米的良性腫瘤，腫瘤的發(fā)生可能與結(jié)節(jié)性硬化癥有關(guān)，已經(jīng)壓迫到了神經(jīng)，導(dǎo)致四肢功能受到影響。

　　“結(jié)節(jié)性硬化癥的患病率約1/15萬，國產(chǎn)藥治療效果也不錯(cuò)。大部分患者會(huì)有智力障礙，但麗麗很聰明，很少見。”兒科馮建華主任說，當(dāng)前麗麗必須拿掉頸部的腫瘤，腫瘤摘除掉后，通過鍛煉和治療，有望重新站立起來，和其他孩子一樣走進(jìn)課堂。

　　馮建華和醫(yī)院做了溝通，答應(yīng)減免一部分費(fèi)用，但手術(shù)和治療費(fèi)還需要15萬左右，這讓徐飛善很發(fā)愁。

　　“家里的主要收入是茶葉，1畝半茶園，每年能摘1萬多元。”徐飛善說，農(nóng)閑時(shí)節(jié)他會(huì)去打打零工，全年收入加起來約2萬多。但是，去年帶女兒來杭州看癲癇，已經(jīng)花了兩三萬，自己也因肺炎住院，花光了家里的積蓄?，F(xiàn)在他向親戚借了兩三萬，希望有社會(huì)愛心人士能救救女兒。

　　徐飛善的聯(lián)系電話是15968527340，也可以聯(lián)系本報(bào)熱線85109999。