近日，從中華慈善總會科躍奇慈善援助項目年度工作會議上傳來消息，我市慈善總會“困難家庭血友病慈善救助”項目獲評2023年度中華慈善總會“年度突出貢獻單位”獎，市慈善總會作為唯一一家設區(qū)市代表在會上介紹工作經(jīng)驗。

血友病是一種X染色體異常的遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，治療不及時，極易致畸、致殘，甚至影響生命。其常規(guī)治療方法是注射凝血因子，且需要終身治療，治療費用高昂，不但影響生活質量，也給患者帶來沉重負擔。能輕松走起來，像健康人一樣學習、生活，是血友病群體的最大愿望。

我市慈善總會充分關注弱勢群體，從2018年開始將血友病患者納入慈善救助范圍，為全市低保和其他困難家庭中的甲型血友病患者提供醫(yī)療資金救助。項目實施6年來，惠及血友病患者800人次，有效降低了患者的經(jīng)濟負擔和致殘風險。自2019年起，18周歲以下未成年患者在經(jīng)過援助和醫(yī)療保險報銷之后，剩余個人負擔部分由市慈善總會予以兜底資助，實現(xiàn)患兒藥費“零負擔”。

今年，市慈善總會繼續(xù)加大困難家庭血友病慈善救助力度，啟動“血友病助學”項目，對符合醫(yī)學條件的在校就讀未成年患者，每人每年再發(fā)放2000元助學金，進一步減輕患者經(jīng)濟負擔，支持患兒投入正常學習生活。對成年血友病入組患者，我市從今年開始對其購藥費用予以最高15%的資助，除去其他渠道的援助、醫(yī)保報銷后，市慈善總會的救助基本達到了兜底標準。