近日，從中華慈善總會(huì)科躍奇慈善援助項(xiàng)目年度工作會(huì)議上傳來(lái)消息，我市慈善總會(huì)“困難家庭血友病慈善救助”項(xiàng)目獲評(píng)2023年度中華慈善總會(huì)“年度突出貢獻(xiàn)單位”獎(jiǎng)，市慈善總會(huì)作為唯一一家設(shè)區(qū)市代表在會(huì)上介紹工作經(jīng)驗(yàn)。

血友病是一種X染色體異常的遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，治療不及時(shí)，極易致畸、致殘，甚至影響生命。其常規(guī)治療方法是注射凝血因子，且需要終身治療，治療費(fèi)用高昂，不但影響生活質(zhì)量，也給患者帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。能輕松走起來(lái)，像健康人一樣學(xué)習(xí)、生活，是血友病群體的最大愿望。

我市慈善總會(huì)充分關(guān)注弱勢(shì)群體，從2018年開(kāi)始將血友病患者納入慈善救助范圍，為全市低保和其他困難家庭中的甲型血友病患者提供醫(yī)療資金救助。項(xiàng)目實(shí)施6年來(lái)，惠及血友病患者800人次，有效降低了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和致殘風(fēng)險(xiǎn)。自2019年起，18周歲以下未成年患者在經(jīng)過(guò)援助和醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷之后，剩余個(gè)人負(fù)擔(dān)部分由市慈善總會(huì)予以兜底資助，實(shí)現(xiàn)患兒藥費(fèi)“零負(fù)擔(dān)”。

今年，市慈善總會(huì)繼續(xù)加大困難家庭血友病慈善救助力度，啟動(dòng)“血友病助學(xué)”項(xiàng)目，對(duì)符合醫(yī)學(xué)條件的在校就讀未成年患者，每人每年再發(fā)放2000元助學(xué)金，進(jìn)一步減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，支持患兒投入正常學(xué)習(xí)生活。對(duì)成年血友病入組患者，我市從今年開(kāi)始對(duì)其購(gòu)藥費(fèi)用予以最高15%的資助，除去其他渠道的援助、醫(yī)保報(bào)銷后，市慈善總會(huì)的救助基本達(dá)到了兜底標(biāo)準(zhǔn)。