常報全媒體訊 4歲，正是無憂無慮玩耍的年齡；可4歲的嘉琪從未上過一天學，她去的最多的地方除了家，就是醫(yī)院。來到這個世界還不滿1400天，患有髓母細胞瘤的小嘉琪已做過2次開顱手術、4次化療，瘦小的身軀承受著同齡孩子無法想象的一切。6月28日，由于術后感染，小嘉琪被送往市兒童醫(yī)院ICU搶救，目前尚未脫離生命危險。

11個月被查出惡疾

昨天上午，又到了可以探視女兒的日子。小嘉琪的媽媽唐青竹專門去買了一個小豬佩琪玩具?！吧洗翁揭暯Y束我要走的時候，她哭了，這次我?guī)€玩具給她。”41歲的她頭發(fā)半白，臉色憔悴。

2001年，唐青竹到常州打工，認識了同樣在常務工的丈夫。2014年，唐青竹生下了活潑可愛的女兒嘉琪。在小嘉琪11月個大時，一家三口回四川老家過年，當時有親戚說，嘉琪11個月還不會走路，最好去醫(yī)院看看。于是，夫妻倆帶著女兒去成都華西醫(yī)院檢查，結果猶如晴天霹靂：孩子罹患髓母細胞瘤。2015年5月中旬，小嘉琪在華西醫(yī)院做了腫瘤切除術，由于當時孩子年齡太小，開顱術風險很大，腫瘤未能切除干凈。當年6月，一家三口回到常州。當年12月，小嘉琪病情復發(fā)，輾轉我市各大醫(yī)院，始終未能好轉。

2016年2月23日，小嘉琪在上海新華醫(yī)院做了第二次開顱術，此后2個月，小嘉琪沒說一句話。手術恢復后，小嘉琪開始化療，頭發(fā)一把把脫落。目前為止已完成了4次化療，還有2次沒做。今年5月27日，小嘉琪到上海更換調(diào)壓泵，回家后因術后感染、反復嘔吐被送到市兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護室搶救。

??負債20余萬元救女兒

從成都到常州、再到上海，唐青竹夫婦不僅花光了積蓄，還借了不少外債。唐青竹說，她粗粗統(tǒng)計了一下，女兒生病至今，光醫(yī)藥費就花了50多萬元，她和丈夫借遍了親朋好友，欠了20多萬元外債。這次術后感染入院，剛交了1萬元，3天過去，已經(jīng)開始欠費了。

唐青竹的丈夫在中天鋼鐵集團工作，到手月工資3800元左右，這還是在全勤的情況下?！八F(xiàn)在要照顧孩子，經(jīng)常得請假?！碧魄嘀裾f，“我從孩子生病到現(xiàn)在，早就不工作了，一直在照顧小孩。家里就靠我丈夫，真的不知道以后的錢從哪里來。”

所幸，關心小嘉琪的人不少。今年4月，市紅十字會和市婦聯(lián)分別資助她3000元，一位不愿透露姓名的好心人捐給小嘉琪5萬元，中天鋼鐵集團一個部門的領導同事募捐8萬余元。采訪時，唐青竹的手機屏幕亮著，記者看到她的微信昵稱是“媽媽愛嘉琪”。據(jù)了解，髓母細胞瘤是一種兒童后顱窩惡性膠質(zhì)瘤，也是顱內(nèi)惡性程度最高的膠質(zhì)瘤，主要發(fā)生于14歲以下的兒童。髓母細胞瘤具有生長極其迅速、手術不易全部切除及沿腦脊液產(chǎn)生轉移等三個特點。

想上幼兒園的孩子

4歲的小嘉琪有個心愿，就是能和其他孩子一樣背著書包去上幼兒園，哪怕一天。“我們在上海醫(yī)院附近租房的地方有一家幼兒園，平時，她最喜歡我們抱著她去幼兒園門口看小朋友上學……”唐青竹哽咽著說，到幼兒園門口時，小嘉琪每次都很開心，會手舞足蹈。

唐青竹說，第二次手術前，他們一家在橫林鎮(zhèn)租房住，第二次手術后，丈夫單位照顧，讓他們一家住到職工宿舍。這次術后感染，上海醫(yī)生認為與工廠區(qū)有一定關系，她也想給女兒換個適宜康復的居住環(huán)境，但要在醫(yī)藥費以外再開支一筆租房費用，已經(jīng)無能為力。

“再怎樣，我們也不會放棄，會堅持讓她做完兩次化療。以后，她一定會好起來的。”

童華崗 盛潔茹 文/攝