4歲的包羿然和所有同齡的孩子一樣，幼兒園里調(diào)皮玩樂(lè)，回到家里父母身邊撒嬌耍寶，也愛(ài)“侃侃而談”自己的英雄夢(mèng)想：勵(lì)志做個(gè)航天員。然而從今年5月開(kāi)始，小然然時(shí)常被隱隱腹痛折磨得茶不思飯不想。

忙于工作的父母起初并沒(méi)太留意孩子的反常，直到今年5月6日發(fā)現(xiàn)小然然出現(xiàn)了尿血。檢查結(jié)果如晴天霹靂，幾乎毀滅了這家人對(duì)于幸福的所有期待。疑似“神經(jīng)母細(xì)胞瘤四期高危”幾個(gè)大字赫然紙上，然然爸告訴交匯點(diǎn)記者，當(dāng)時(shí)醫(yī)生稱有個(gè)拳頭大的瘤灶長(zhǎng)在小然然肚子里，壓迫著腎、肝等器官。

據(jù)了解，神經(jīng)母細(xì)胞瘤俗稱“兒童癌癥之王”，由于初發(fā)癥不典型，因此在早期診斷有困難，不少患者確診時(shí)病情已發(fā)展到惡性程度較高的晚期，也為治療帶來(lái)難度。而關(guān)于神經(jīng)母細(xì)胞瘤的真正病因，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)界還尚不清楚。

病來(lái)猛如虎，5月11日小然然轉(zhuǎn)到北京兒童醫(yī)院時(shí)，已經(jīng)微弱地只能用點(diǎn)頭、搖頭代替說(shuō)話。“當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)，孩子活不過(guò)一星期。”然然爸想不到什么詞形容當(dāng)時(shí)的絕望和心疼。

抗?fàn)帲?次化療后的然然近期將接受手術(shù) 之后費(fèi)用預(yù)計(jì)高達(dá)300萬(wàn)

交匯點(diǎn)記者起初是從某一網(wǎng)絡(luò)籌款平臺(tái)得知小然然病情的，為了核實(shí)情況并獲得小然然家里的聯(lián)系電話，記者找到南京市兒童醫(yī)院，提及疑似“神經(jīng)母細(xì)胞瘤四期高危”的4歲小病患，院方很快從系統(tǒng)中找到小然然當(dāng)時(shí)的檢查結(jié)果，并向記者確認(rèn)，小然然確實(shí)于5月6日在該院檢查，多項(xiàng)檢查指標(biāo)異常，在取得包家人的同意后，將小然然父親包杰的聯(lián)系方式給了記者。

采訪中記者得知，目前包杰帶著小然然正在北京兒童醫(yī)院住院并接受治療，現(xiàn)在4次化療已接近結(jié)束，下周一前后，小然然將接受手術(shù)。對(duì)于化療結(jié)果，包杰告訴記者，醫(yī)生原話是“一般般”，拳頭大的瘤灶通過(guò)化療縮小了50%，但醫(yī)生告訴家長(zhǎng)，效果如果好的話，化療后瘤灶能消除80%以上。

化療的結(jié)果直接影響手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)。不難理解，瘤灶越大，手術(shù)難度越大，孩子在手術(shù)臺(tái)上需要“撐著”的時(shí)間就越長(zhǎng)。為了保證小然然“下得了”手術(shù)臺(tái)，醫(yī)生告訴包杰，如果手術(shù)超過(guò)6小時(shí)，就及時(shí)暫停，分兩次進(jìn)行手術(shù)。

與病魔抗?fàn)幍拿恳画h(huán)節(jié)，都如同一場(chǎng)硬仗，病魔暗中放箭，虛弱的小然然猝不及防。包杰告訴記者，如果孩子手術(shù)順利的話，還要接受放療，之后為提高治療效果、抑制并發(fā)癥，醫(yī)生建議屆時(shí)小然然最好去國(guó)外接受免疫系統(tǒng)的重建。

作為父母，面對(duì)病痛中的孩子，即便是再兇狠的腫瘤，但凡有一點(diǎn)希望，也都愿意傾盡所有陪伴孩子戰(zhàn)斗到底。包杰也是一樣，他告訴記者，目前已經(jīng)家里總共花費(fèi)了60多萬(wàn)元，這一周，孩子所在的南京航空航天幼兒園在積極為小然然發(fā)動(dòng)募捐，加上之前親戚朋友的幫助，目前為止籌集到了60多萬(wàn)元。但是，包杰告訴記者，根據(jù)醫(yī)生的估算，接下來(lái)的醫(yī)療費(fèi)用估計(jì)在300萬(wàn)元左右。

求助：尋求“第三方”幫助 更好地籌集、監(jiān)管善款

從希望為小然然籌集到善款，并通過(guò)有資質(zhì)的第三方機(jī)構(gòu)對(duì)善款的募集、使用進(jìn)行合理監(jiān)督，24日下午，記者聯(lián)系到愛(ài)德基金會(huì)，將小然然目前的病情、以及了解到的家庭情況、治療情況與愛(ài)德基金會(huì)方面做了交流。今天上午，愛(ài)德基金會(huì)相關(guān)項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人表示，由于小然然已經(jīng)在另一籌款平臺(tái)開(kāi)啟募捐，所以愛(ài)德目前無(wú)法對(duì)這些善款再進(jìn)行滯后的管理、監(jiān)督。

不過(guò)，愛(ài)德也表示，9月9日之后，有個(gè)針對(duì)家庭大病的眾籌募捐，倒是可以幫助到小然然籌集善款。不過(guò)，為了保證善款的合理使用，愛(ài)德同時(shí)提出，需要小然然家里提交審核資料，愛(ài)德相關(guān)項(xiàng)目部通過(guò)確切的治療方案和預(yù)算，在核實(shí)受捐者家庭財(cái)產(chǎn)情況后，根據(jù)缺口制訂合理的籌款目標(biāo)。

交匯點(diǎn)記者第一時(shí)間轉(zhuǎn)達(dá)了愛(ài)德方面的意見(jiàn)，并將相關(guān)審核表格發(fā)給包杰。包杰告訴記者，自己也擔(dān)心網(wǎng)上募捐多了以后，因?yàn)闆](méi)有第三方的監(jiān)督而招來(lái)非議。他希望多出精力陪伴和照顧然然，也很希望由專業(yè)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)善款的管理和監(jiān)督。

不過(guò)，由于下周就將手術(shù)，包杰目前暫時(shí)沒(méi)有時(shí)間收集審核資料，他告訴記者，待然然手術(shù)后病情相對(duì)穩(wěn)定，需要進(jìn)行下一步治療時(shí)，愿意提交審核資料，通過(guò)有資質(zhì)的第三方接受社會(huì)愛(ài)心。

妥協(xié)：同意讓醫(yī)生“劃開(kāi)”肚皮 到時(shí)候要數(shù)數(shù)消滅了多少“蟲(chóng)蟲(chóng)”

通過(guò)包杰發(fā)來(lái)的然然患病前后照片，很難讓人不心生憐惜。病魔無(wú)情，竟如此肆無(wú)忌憚地摧毀了一個(gè)美好、健康的孩子。戴著墨鏡耍帥、咧著嘴草地上奔跑…很難想象虎頭虎腦的小然然經(jīng)歷了什么，才會(huì)變成如今這樣：瘦弱的身體上綁著各種針頭、化療過(guò)后頭發(fā)掉光、臉也瘦了幾圈，血色全無(wú)。

包杰告訴交匯點(diǎn)記者，自己在南京“中國(guó)航天科工集團(tuán)8511所”工作，妻子留在學(xué)校任教，夫妻倆為了更好的明天打拼，忙是常態(tài)，但然然都能理解父母的辛苦，很少哭鬧或提出過(guò)多的“陪伴”請(qǐng)求。

這次患病，小然然每次扎針、骨穿，都強(qiáng)忍著配合醫(yī)生，很多時(shí)候都是抿著嘴沉默發(fā)呆，包杰說(shuō)，現(xiàn)在小然然一下子長(zhǎng)大很多，好像是第一次深刻知道“無(wú)奈”的感覺(jué)，有時(shí)候也會(huì)因?yàn)椴⊥刺y受了，變得不像他，會(huì)暴躁、發(fā)脾氣，家里人會(huì)跟他解釋：肚子里“有蟲(chóng)蟲(chóng)”，打針吃藥是為了“殺蟲(chóng)蟲(chóng)”、掛水是為了“補(bǔ)營(yíng)養(yǎng)”，然然都會(huì)抹掉眼淚，努力平靜下來(lái)，忍住疼痛，主動(dòng)伸出手臂，再一次忍受扎針、骨穿。

但是，說(shuō)到要在肚皮上開(kāi)刀，不能理解“手術(shù)”的小然然還是放聲大哭出來(lái)，一遍遍地問(wèn)爸爸：“為什么一定要用刀打開(kāi)肚皮，多吃藥不行嗎？多打針不行嗎？難道還不能殺掉蟲(chóng)蟲(chóng)嗎？”爸爸只能努力忍著眼淚跟然然解釋，告訴他把手術(shù)熬過(guò)去，蟲(chóng)蟲(chóng)出來(lái)，才能真正健康起來(lái)，最后然然“妥協(xié)”，告訴爸爸，自己勇敢接受開(kāi)刀，到時(shí)候和爸爸一起數(shù)數(shù)消滅了多少蟲(chóng)蟲(chóng)。

在北京的出租屋里，包杰曾和然然說(shuō)：“你看旁邊正施工的大樓，大樓什么時(shí)候蓋好了，你的病就好了。”一句成年人口中只為“激勵(lì)”的玩笑話，在4歲的然然心中卻是認(rèn)真對(duì)待的。每次路過(guò)大樓時(shí)，包杰都留意到，然然看施工工地那種充滿期待、散發(fā)著光芒的眼神。包檔既為兒子的勇敢堅(jiān)強(qiáng)感到安慰，更為4歲孩子要經(jīng)歷、忍受這樣的磨難而心痛。

離手術(shù)沒(méi)有幾天了，雖然面對(duì)肚皮上開(kāi)刀口這件事，然然心頭還是恐懼又緊張。不過(guò)，最近幼兒園送來(lái)同學(xué)們?yōu)樗浀某琛⒐膭?lì)的視頻，還是讓小然然燃起了信心和斗志。“爸爸你看啊，原來(lái)這么多人關(guān)心我??！”包杰告訴記者，病房?jī)?nèi)的然然其實(shí)一直體會(huì)不到外面大家為他籌款、為他擔(dān)心的種種，但這種同齡人傳達(dá)的祝福和鼓勵(lì)，孩子特別能被感染到。

包杰說(shuō)，患病之后，然然的英雄夢(mèng)就變了，不說(shuō)要做航天員了，說(shuō)希望長(zhǎng)大后當(dāng)醫(yī)生，為其他孩子看病。

采訪告一段落，記者心中祈禱這個(gè)心懷最閃亮、最善良的英雄夢(mèng)想的小男孩，可以堅(jiān)強(qiáng)勇敢的完成手術(shù)，繼續(xù)做個(gè)幼兒園里的“皮孩子”、爸媽身邊的“小寶貝”。

包杰表示，會(huì)將然然之后的病情告訴記者，感謝為然然惦記的人們。交匯點(diǎn)也將持續(xù)關(guān)注小然然的治療情況。