每年2月的最后一天是世界罕見(jiàn)病日。2月25日中午，由南京摯愛(ài)罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)中心和江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)等單位聯(lián)合舉辦的“點(diǎn)亮生命之光，照亮罕見(jiàn)童年”公益宣傳活動(dòng)在新街口舉行，旨在讓更多人了解和關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球已知的罕見(jiàn)病約7000種之多，中國(guó)的罕見(jiàn)病患者約有2000萬(wàn)。江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師牛琦介紹，罕見(jiàn)病在成人和兒童中各占50%。有80%和遺傳相關(guān)，其中成人發(fā)病的罕見(jiàn)病發(fā)病年齡比較晚。

南京摯愛(ài)罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人曾琦安告訴記者，目前罕見(jiàn)病患者依然面臨治療難、用藥難等問(wèn)題，甚至一些罕見(jiàn)病至今無(wú)藥可用?！斑@些孩子都需要終身康復(fù)，我們現(xiàn)在在做家庭的康復(fù)培訓(xùn)，進(jìn)一步提高家庭的康復(fù)技能；另外我們也在募集資金做一些科研，讓罕見(jiàn)病早日有治療的方法?！?/p>

記者了解到，罕見(jiàn)病患者家庭常常面臨巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2018年，我國(guó)發(fā)布首批罕見(jiàn)病目錄，從2021年開(kāi)始，在醫(yī)保政策和社會(huì)救助基金的支持下，部分罕見(jiàn)病用藥保障對(duì)象的治療費(fèi)用大幅下降。