原標(biāo)題：新華醫(yī)院下月推罕見(jiàn)病公益門診

　　瓷娃娃、月亮的孩子、蝴蝶寶貝……這些看似童話般的名字，背后卻帶著沉重的深意——罕見(jiàn)病!

　　上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院宣布，6月起推出罕見(jiàn)病公益門診項(xiàng)目?；颊咴诖_診為國(guó)家罕見(jiàn)病目錄中的罕見(jiàn)病后，可向新華醫(yī)院門診辦公室提出申請(qǐng)，由接診醫(yī)生確認(rèn)后，即可報(bào)銷一次多學(xué)科專家會(huì)診的掛號(hào)費(fèi)用。這一項(xiàng)目由上海市紅十字會(huì)英華罕見(jiàn)病基金支持。

　　編制罕見(jiàn)病治療網(wǎng)絡(luò)

　　作為國(guó)家第一批罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)中上海市的省級(jí)牽頭醫(yī)院，新華醫(yī)院一直在編制一張嚴(yán)密的罕見(jiàn)病治療網(wǎng)絡(luò)。

　　目前，上海新華醫(yī)院的12個(gè)兒科學(xué)亞專業(yè)，21個(gè)成人學(xué)科都配備了罕見(jiàn)病診療的對(duì)接專家，建立了出生缺陷診治平臺(tái)、遺傳代謝病診治中心、產(chǎn)前診斷等九大多學(xué)科診療平臺(tái)，從孕產(chǎn)篩查、孕前診斷干預(yù)、產(chǎn)時(shí)處理、出生后篩查、及時(shí)診斷干預(yù)，到罕見(jiàn)病并發(fā)癥后的多學(xué)科診治，均已全程覆蓋。

　　醫(yī)院目前除了有普通兒童疑難雜癥與罕見(jiàn)病門診、成人罕見(jiàn)病門診外，還有皮膚遺傳罕見(jiàn)病專病門診、神經(jīng)系統(tǒng)遺傳罕見(jiàn)病專病門診、腎臟遺傳罕見(jiàn)病專病門診、院級(jí)罕見(jiàn)病疑難病M DT會(huì)診，以及市級(jí)罕見(jiàn)病專家會(huì)診等。接診醫(yī)生們會(huì)根據(jù)病情，將患者轉(zhuǎn)診至最需要的罕見(jiàn)病門診就診，幫助他們鑒別診斷，制定治療方案。

　　為了更好地協(xié)調(diào)各個(gè)學(xué)科，醫(yī)院還專門設(shè)置了罕見(jiàn)病多學(xué)科管理的秘書(shū)，負(fù)責(zé)對(duì)疑難或罕見(jiàn)病患者進(jìn)行分診，為他們選擇、聯(lián)系多學(xué)科會(huì)診的專家團(tuán)隊(duì)。

　　上海市紅十字會(huì)英華罕見(jiàn)病基金是由一對(duì)老夫婦用自己的儲(chǔ)蓄出資建立。新華醫(yī)院副院長(zhǎng)潘曙明說(shuō)：“我們特別感謝英華夫婦倆的善心之舉，一定會(huì)讓這筆善款為更多罕見(jiàn)病患者提供最需要的服務(wù)。

　　啟動(dòng)長(zhǎng)三角巡診義診

　　同時(shí)，上海新華醫(yī)院將啟動(dòng)罕見(jiàn)病長(zhǎng)三角巡診義診活動(dòng)，專家們將利用雙休日的時(shí)間到上海新華醫(yī)院泛長(zhǎng)三角聯(lián)盟醫(yī)院內(nèi)開(kāi)展罕見(jiàn)病義診，推動(dòng)建設(shè)長(zhǎng)三角罕見(jiàn)病診治網(wǎng)絡(luò)，培訓(xùn)更多的醫(yī)生了解罕見(jiàn)病、辨識(shí)罕見(jiàn)病，造福更多患者。

　　潘曙明表示，“我們將向長(zhǎng)三角范圍內(nèi)的所有醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)放新華醫(yī)院的罕見(jiàn)病優(yōu)質(zhì)資源，通過(guò)罕見(jiàn)病醫(yī)生培訓(xùn)等一系列工作，提高長(zhǎng)三角范圍內(nèi)罕見(jiàn)病的診治診療水平。”(記者 陳里予)