4月2日是世界孤獨癥關(guān)注日。昨天（4月1日），由蘇州市殘聯(lián)指導(dǎo)，蘇州倍磅康復(fù)醫(yī)院發(fā)起，蘇州和城養(yǎng)老有伴社區(qū)等3家社會機構(gòu)共同參與的大齡孤獨癥照護社區(qū)項目簽約啟動。這是全市首個大齡孤獨癥照護社區(qū)聯(lián)盟，標(biāo)志著蘇州在推動孤獨癥人士全程支持服務(wù)體系建設(shè)道路上，又邁出了堅實的一步。

作為全省孤獨癥全程服務(wù)試點地區(qū)之一，近年來，蘇州整合各類資源，聚焦孤獨癥人士全生命周期需求，努力推進孤獨癥早期篩查、診斷、康復(fù)水平進一步提升，推動孤獨癥兒童融合教育全面發(fā)展，努力完善孤獨癥人士就業(yè)支持和家庭支持服務(wù)，建立完善我市孤獨癥全程支持服務(wù)體系，形成包容、友好的社會融合氛圍。

為大齡孤獨癥人士提供職業(yè)培訓(xùn)，照護社區(qū)聯(lián)盟填補空白

走進和城養(yǎng)老有伴社區(qū)一樓，兩排醒目的繪畫，引導(dǎo)著來賓步入禮堂。這些都是孤獨癥青年銘銘的油畫作品。

2歲10個月時被診斷為疑似孤獨癥，如今22歲的銘銘當(dāng)上了藥店導(dǎo)購員。銘銘經(jīng)過長期的康復(fù)訓(xùn)練與融合教育，不僅具備獨立自主的社會交往能力，還能記住店里上千種藥品的名稱和存放位置，輕松處理顧客的買藥需求?！蔼毩⒆灾?，擁有一份工作，可以與普通人一樣，追求有尊嚴(yán)有價值的生活，全家都無比欣慰。”看到銘銘的今天，媽媽紀(jì)元感慨萬千。

孤獨癥又稱自閉癥，孤獨癥兒童經(jīng)常被稱為“星星的孩子”，病因不明，一般起病于3歲前。我國兒童孤獨癥患病率約7‰，每140個人中就有一名。像銘銘這樣的大齡孤獨癥青年不在少數(shù)。義務(wù)教育階段結(jié)束后，他們具備社會生活能力嗎？能不能自食其力獨立生活？爸媽老了、走了怎么辦？“孤獨癥”這個特殊標(biāo)簽的背后，是許許多多家庭對美好生活的夢想與追求。

大齡孤獨癥照護社區(qū)項目將在蘇州和城養(yǎng)老有伴社區(qū)、吳江濱湖樂齡公寓、蘇州國藥康養(yǎng)姑蘇潼涇護理站等三個場所同時開啟，填補了蘇州大齡孤獨癥人士的職業(yè)培訓(xùn)和托養(yǎng)空白，依托養(yǎng)老社區(qū)現(xiàn)有資源和優(yōu)勢，提供專業(yè)化的服務(wù)。

由于擁有豐富的照護經(jīng)驗，紀(jì)元被聘為該項目的社會負(fù)責(zé)人。她介紹，照護社區(qū)擁有根據(jù)孤獨癥人士特殊需求改造的個性化教學(xué)、實踐空間。從周一至周五，大齡孤獨癥人士在這里接受托管照護，除了上日常的生活語文、數(shù)學(xué)課等文化課程之外，還有客房服務(wù)、快遞收取派發(fā)、園藝等職業(yè)技能輔導(dǎo)。同時，結(jié)合社區(qū)豐富的文化活動，開設(shè)老少同樂課程，增強孤獨癥人士的社交互動能力和歸屬感。目前已有6位孤獨癥青少年進社區(qū)照護，年齡最大的18歲。

“希望越來越多的社會力量參與大齡孤獨癥人士照護事業(yè)?！碧K州市殘聯(lián)副理事長張小紅說，今后，市殘聯(lián)將廣泛探索大齡孤獨癥照護模式，發(fā)揮殘疾人之家的功能，鼓勵發(fā)展社區(qū)孤獨癥日間照料和居家托養(yǎng)服務(wù)，同時鼓勵支持社會力量開辦孤獨癥人士托養(yǎng)機構(gòu)，減輕家庭照護負(fù)擔(dān)。

孤獨癥全程支持服務(wù)實施方案發(fā)布，將形成“1+10”關(guān)愛支持網(wǎng)絡(luò)

3月9日，一場會集國內(nèi)孤獨癥研究領(lǐng)域知名專家的分享會在蘇州舉行。這是繼去年以來蘇州舉辦的第二場孤獨癥專業(yè)領(lǐng)域的“頭腦風(fēng)暴”。通過分享會，管理部門、康復(fù)機構(gòu)、家長和社會各界進一步了解孤獨癥兒童康復(fù)的新理念、新技術(shù)、新方法。

近年來，孤獨癥已從罕見病發(fā)展成為兒童期較常見的神經(jīng)發(fā)育障礙之一，孤獨癥人士的身心健康以及核心癥狀持續(xù)終生。蘇州市委、市政府高度重視孤獨癥兒童康復(fù)工作。2022年，市委、市政府將孤獨癥兒童基本康復(fù)服務(wù)全覆蓋列入民生實事項目。目前，我市實現(xiàn)了孤獨癥兒童康復(fù)需求調(diào)查全覆蓋、康復(fù)機構(gòu)規(guī)范化建設(shè)全覆蓋、康復(fù)技術(shù)人員培訓(xùn)全覆蓋、康復(fù)工作績效評價全覆蓋。隨著《蘇州市殘疾兒童基本康復(fù)服務(wù)實施規(guī)范（試行）》《關(guān)于印發(fā)2022年全市孤獨癥兒童基本康復(fù)服務(wù)全覆蓋行動實施方案的通知》《關(guān)于調(diào)整殘疾兒童基本康復(fù)服務(wù)項目補助標(biāo)準(zhǔn)的通知》等政策文件的出臺，進一步為孤獨癥兒童提供了康復(fù)支持。

去年，我市掛牌成立了省內(nèi)首個孤獨癥專門學(xué)校——蘇州星惠學(xué)校，制定出臺殘疾兒童康復(fù)評估工作指導(dǎo)意見，廣泛開展孤獨癥兒童家庭情況和康復(fù)現(xiàn)狀調(diào)研，全面深入了解康復(fù)需求，提升康復(fù)科學(xué)性、有效性和精準(zhǔn)性。市殘聯(lián)還和市廣濟醫(yī)院攜手成立了蘇州市孤獨癥兒童家庭心理支持中心，邀請孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域?qū)＜遥ㄟ^家長課堂、家長見面會、個案會診等多種形式，為孤獨癥兒童家庭提供心理支持服務(wù)。去年，全市共為2136名孤獨癥兒童提供基本康復(fù)服務(wù)?！扒嗌倌陜和睦斫】岛Y查干預(yù)”項目被列入我市2024年民生實事項目，全年將開展兒童孤獨癥篩查不少于50萬人次。

蘇州孤獨癥兒童康教融合受到廣泛認(rèn)可。調(diào)查顯示，有85.29%孤獨癥兒童是持續(xù)性康復(fù)訓(xùn)練，14.22%處于間歇性康復(fù)訓(xùn)練。其中90.64%在本地定點機構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練。“以前都不敢想未來，現(xiàn)在覺得生活充滿希望?！泵刻煸缟?時準(zhǔn)時出現(xiàn)在社區(qū)照護課堂的11歲孤獨癥患者昊昊的媽媽說。

聚焦孤獨癥人士全生命周期需求，今年2月，市殘聯(lián)牽頭組織制定了《蘇州市孤獨癥全程支持服務(wù)實施方案》，并已由市政府殘疾人工作委員會印發(fā)。根據(jù)方案，市殘聯(lián)將設(shè)立孤獨癥全程支持服務(wù)中心，各市（區(qū)）均設(shè)立1家“支持中心”，形成“1+10”孤獨癥關(guān)愛支持網(wǎng)絡(luò)，為孤獨癥人群建立“一人一檔”全程服務(wù)檔案。“我們將加強與市政府殘工委成員單位的聯(lián)系溝通，分工協(xié)作，同向發(fā)力，推動孤獨癥患者篩查、診斷、康復(fù)、教育、就業(yè)、托養(yǎng)和社會融合共同發(fā)展?！碧K州市殘聯(lián)理事長胡嵐表示，“到2025年末，孤獨癥全程支持服務(wù)體系初步建成，這是我們共同的工作目標(biāo)?！?/p>