——記“安徽省三八紅旗手”淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)會(huì)長(zhǎng)黃薇
黃薇2008年創(chuàng)辦了淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)，十余年來(lái)，她默默奉獻(xiàn)、無(wú)怨無(wú)悔，把滿滿的正能量和愛心播灑在孤獨(dú)癥兒童身上，用暖心行動(dòng)守護(hù)“星星的孩子”。2017年黃薇被評(píng)為“淮南好人”“安徽好人”，2018年1月榮登“中國(guó)好人榜”，2021年獲“全省助殘扶殘先進(jìn)個(gè)人”，近期獲“安徽省三八紅旗手”殊榮。
2003年，黃薇的兒子不幸被確診為孤獨(dú)癥患兒。為了給孩子治病，她毅然辭去工作獨(dú)自一人帶著孩子走遍北京、上海、廣州等全國(guó)知名大醫(yī)院及孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心，然而高昂的費(fèi)用讓她無(wú)奈地選擇回到淮南。當(dāng)時(shí)淮南沒有專業(yè)的孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，勤奮好學(xué)的她就利用業(yè)余時(shí)間，潛心學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練理論，研究訓(xùn)練規(guī)律和方法。2008年5月，在愛人以及親朋好友的幫助和支持下，黃薇正式創(chuàng)辦了“淮南市孤獨(dú)癥兒童聯(lián)誼會(huì)”。成為安徽省最早的孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心之一，同時(shí)也填補(bǔ)了淮南市孤獨(dú)癥康復(fù)工作的空白，讓孤獨(dú)癥孩子以及家庭有了自己的家園。
“既然干了，就要把它干好！”聯(lián)誼會(huì)成立后，黃薇費(fèi)盡周折與北大六院（全國(guó)權(quán)威精神疾病醫(yī)院）取得聯(lián)系，并與其建立了長(zhǎng)期合作關(guān)系，聘請(qǐng)了著名的賈美香教授為名譽(yù)教授，實(shí)現(xiàn)每年定期坐診，來(lái)淮為患兒診斷，為家長(zhǎng)答疑解惑。同時(shí)，點(diǎn)評(píng)教師教案和授課心得，進(jìn)一步提高了康復(fù)訓(xùn)練工作的專業(yè)性與實(shí)效性。多年來(lái)，在黃薇和同事們的苦心經(jīng)營(yíng)下，聯(lián)誼會(huì)已發(fā)展成為淮南市成立最早、規(guī)模最大、基礎(chǔ)最扎實(shí)、社會(huì)反響最強(qiáng)烈的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，為孤獨(dú)癥患者建起了一個(gè)溫馨的家。目前聯(lián)誼會(huì)收治孤獨(dú)癥患兒480余人，累計(jì)培訓(xùn)患兒2千余名，舉辦公益講座上百場(chǎng)。
2013年春，一位母親領(lǐng)著六歲女兒玲玲慕名來(lái)到聯(lián)誼會(huì)。小女孩回避的目光、自言自語(yǔ)的神情，讓黃薇心生憐憫。經(jīng)了解，女孩是夫妻倆領(lǐng)養(yǎng)的，后來(lái)才發(fā)現(xiàn)患有自閉癥。但是夫妻雙方均沒有工作，生活相當(dāng)困難。得知這一情況后，她當(dāng)即為孩子減免了所有康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用?？紤]到其家庭困難，黃薇還在聯(lián)誼會(huì)里為孩子的母親安排了保育員的工作。孩子母親激動(dòng)地拉著黃薇的手：“黃校長(zhǎng)啊，太感謝您了，否則我真的沒有活下去的勇氣了?！?/p>
聯(lián)誼會(huì)屬于非營(yíng)利社會(huì)團(tuán)體，為充分發(fā)揮社團(tuán)組織的獨(dú)特作用，多年來(lái)，黃薇周密安排，精打細(xì)算，累計(jì)斥資十余萬(wàn)元，為特困、重病、一戶多病家庭患者減免費(fèi)用，有70余名家長(zhǎng)受到及時(shí)便利的無(wú)償服務(wù)，極大地緩解了患者家庭的生活壓力。按照國(guó)家現(xiàn)行孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)補(bǔ)貼政策，每名14周歲以下的孩子機(jī)構(gòu)每年能享受相關(guān)國(guó)家補(bǔ)貼，14周歲以上的孩子則沒有補(bǔ)貼。聯(lián)誼會(huì)成立至今，黃薇始終堅(jiān)持保留一個(gè)班級(jí)，專門免費(fèi)接受不在補(bǔ)貼范圍、家庭困難的特殊孩子，不收任何費(fèi)用，并且堅(jiān)持每年4場(chǎng)的免費(fèi)家長(zhǎng)培訓(xùn)，使300個(gè)家庭受益。聯(lián)誼會(huì)自創(chuàng)辦以來(lái)，先后被授予“全省社會(huì)力量開展殘疾人兒童康復(fù)工作先進(jìn)單位”“全省民生工程孤獨(dú)癥工作訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”“安徽省保護(hù)未成年人十大事件”“中國(guó)青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽”銀獎(jiǎng)、“十佳江淮”優(yōu)秀志愿服務(wù)項(xiàng)目等十余項(xiàng)榮譽(yù)稱號(hào)。
記者 何婷婷
