臺傳媒記者楊夢倩

家庭是每個人獲得支持的最小社會單元，家人是孤獨(dú)癥人士終身的陪伴者和照料者?！吨袊陋?dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示，孤獨(dú)癥人士家庭中，大部分經(jīng)濟(jì)壓力較大，一半以上家庭中有一人要為了照顧孩子放棄工作，長期持續(xù)的多重壓力影響家庭穩(wěn)定性。

在仙居，有一家非營利性社會組織——和諧家社會工作服務(wù)中心，致力于用暖心陪伴減輕特殊家庭壓力。對當(dāng)?shù)氐墓陋?dú)癥家庭來說，該中心的負(fù)責(zé)人徐雪蓮就像“娘家人”一樣溫暖。

發(fā)起成立“和諧家”

“阿蓮姐，不好意思又來打擾你，想和你聊聊孩子的近況，不知道你方便嗎？”一個午后，徐雪蓮接到了一位孤獨(dú)癥患者家長的電話，本想稍作休息的她馬上打起精神，開始傾聽并不時給予安撫。

這樣的場景，是徐雪蓮的常態(tài)?！昂⒆颖辉\斷為孤獨(dú)癥，家長最痛苦，他們經(jīng)常徹夜難眠?！睘榱四芗皶r回復(fù)消息，徐雪蓮的手機(jī)保持24小時響鈴狀態(tài)，隨時為孤獨(dú)癥患者家長提供心理支持和經(jīng)驗(yàn)建議。

她與孤獨(dú)癥的緣分來自于一通電話。當(dāng)時她還是仙居縣紅心志愿者協(xié)會的一員，與其他志愿者一起為困境兒童及其家庭提供關(guān)愛和支持。

有一次，她接到一位家長求助。對方說，孤獨(dú)癥兒童不管家庭條件多好，父母付出多大努力，都一輩子需要陪伴，“你們一直在幫助困境兒童，可不可以也幫助下孤獨(dú)癥兒童？”

徐雪蓮深受觸動，萌生了幫助孤獨(dú)癥兒童家庭的想法。一開始，她對孤獨(dú)癥了解不多，像幫助普通困境兒童一樣，買上水果牛奶，前往孤獨(dú)癥兒童家里探望。接觸后，她慢慢了解到了這個群體的特殊性，也體會到了這些特殊孩子背后養(yǎng)育者的不易。

為了更好地幫到他們，給孤獨(dú)癥兒童營造更為包容、溫暖的社會環(huán)境，2019年，徐雪蓮與特殊教育老師郭淑俊等5位伙伴一起，發(fā)起成立仙居縣和諧家社會工作服務(wù)中心，開啟“藍(lán)絲帶·有愛不孤獨(dú)”項目，致力于為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供專業(yè)服務(wù)。

全方位關(guān)愛“星寶”家庭

“和諧家”剛成立時，并不被看好。很多人說幫助孤獨(dú)癥兒童很難有成效，面對種種質(zhì)疑，徐雪蓮堅定地走了下去。

著眼于提高孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量，徐雪蓮創(chuàng)立“溫暖陪伴一小時”項目，為孤獨(dú)癥兒童提供日常陪伴和多樣化活動，讓孤獨(dú)癥兒童的家長從照顧孩子的疲累中抽身，獲得些許“喘息”時間。

其中，佳佳（化名）在“和諧家”的幫助下，重拾生活的信心。她有兩個孩子，一個發(fā)育遲緩，一個患有孤獨(dú)癥。丈夫在外工作，照顧孩子只能由佳佳一人承擔(dān)。由于孩子不懂社交規(guī)則，破壞性強(qiáng)，鄰居們不喜歡這個過分“吵鬧”的家庭，房東也不愿意將房子租給他們。

徐雪蓮和其他志愿者多次來到佳佳家中，幫助她照顧孩子，讓佳佳獲得難得的放松時刻。同時，徐雪蓮與佳佳鄰居溝通解釋，鄰里關(guān)系得以緩和，后來鄰居們還主動伸出援助之手，房東也承諾房子可以一直租給他們，并且不漲房租。

“一個人的力量很難應(yīng)對生活中的全部困難，所以人和人之間需要相互幫助。”這些年，徐雪蓮全身心投入關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童及其家庭的公益事業(yè)中，她和她的團(tuán)隊為眾多孤獨(dú)癥家庭提供全方位的支持，包括心理咨詢、康復(fù)訓(xùn)練、社會融合等。

他們的服務(wù)內(nèi)容也越來越精細(xì)化。比如針對3到8歲的自閉癥兒童，主要以溫暖陪伴為主；8到15歲兒童，幫助他們進(jìn)行社會性融合；18歲以上的成人，通過就業(yè)知識培訓(xùn)，幫助他們找到合適的崗位。

至今，徐雪蓮組織并參與活動超120場，累計結(jié)對孤獨(dú)癥兒童家庭30余戶，服務(wù)人數(shù)達(dá)300余人次，志愿服務(wù)時長近2400小時。由她主導(dǎo)并參與的“孤獨(dú)癥兒童‘照護(hù)者’喘息計劃”項目和“藍(lán)絲帶·暖‘星’融合計劃”項目，分獲臺州市創(chuàng)投大賽一等獎和仙居縣新時代文明實(shí)踐志愿服務(wù)項目大賽金獎。