4月2日是第18個世界孤獨癥關注日,今年的宣傳主題為“落實關愛行動實施方案,促進孤獨癥群體全面發(fā)展”。孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”,他們有視力卻回避目光交匯,有語言卻難以表達情感,有聽力卻仿佛隔絕于喧囂之外。這些如同星辰般孤獨的孩子,始終沉浸在自己的世界里。
記者走訪阜城多家孤獨癥兒童康復機構及學校發(fā)現(xiàn),當前社會對孤獨癥群體的關懷持續(xù)提升,孤獨癥兒童融合教育也有新探索。
關愛呵護
康復路上有艱辛更有希望
每個“星星的孩子”背后都有一個堅毅的家庭。3月28日,市婦女兒童醫(yī)院祥源院區(qū)康復中心針灸室內,4歲的樂樂(化名)在奶奶趙梅懷中接受面部穴位針灸治療,銀針刺激特定穴位以疏通經絡,促進神經功能恢復。
因父母工作繁忙,樂樂自幼由趙梅照料。孩子一歲多仍不開口說話,趙梅原以為是語言發(fā)育遲緩,后逐漸察覺異常:回避目光接觸、對呼喚無反應、缺乏互動交流……
一年前,樂樂被多家醫(yī)院確診為孤獨癥譜系障礙時,趙梅陷入茫然與自責:“家族無相關病史,怎么會得這個病?”她甚至一度認為是自己沒帶好孩子。后來,在家人的鼓勵與開導下,趙梅重新振作起來,每天帶著樂樂到康復中心接受康復訓練。
作為省級定點機構,市婦女兒童醫(yī)院祥源院區(qū)康復中心每年接收超百名孤獨癥兒童,接診量逐年遞增。中心負責人顧偉介紹,目前孤獨癥尚缺乏特效藥物,康復訓練仍是主要干預手段,6歲前為黃金干預期,家庭支持是康復的關鍵力量。
經過系統(tǒng)訓練,樂樂已取得明顯進步:從完全回避對視到短暫目光接觸,從沉默不語到能模仿“爸爸媽媽”等詞匯,并學會用手指表達需求。趙梅坦言,初期康復過程異常艱辛,是醫(yī)生和康復師的鼓勵和支持,讓她看到孩子康復的希望,一家人也逐漸走出陰霾。
融合教育
讓孤獨癥兒童更好融入社會
通過科學干預,幫助孩子融入正常社交群體,是每一位孤獨癥兒童家長最大的期盼。記者走訪了解到,為推動孤獨癥兒童享受無差別教育,我市已有特殊兒童康復機構開始積極探索,與普通幼兒園或義務教學階段學校合作,開展面向孤獨癥兒童的融合教育。
“丟,丟,丟手絹,輕輕地放在小朋友的后面……”3月31日上午10時許,潁州區(qū)御景城幼兒園內,20多名小朋友圍坐在草坪上玩丟手絹游戲,一名小女孩拿到手絹后,跑到6歲的彤彤(化名)身后丟下。隨后,彤彤在“影子老師”盼盼的牽引下,拾起手絹起身追趕。
今年春季學期,御景城幼兒園開設首個融合教育班,由康復機構派遣持證教師全程跟班輔導?!肮陋毎Y兒童在參與園內集體教學和戶外活動時,康復老師就會像‘影子’一樣陪伴在孩子身邊,給予他們陪讀和輔導,直至他們可以獨立適應課堂常規(guī)?!备逢柨嫡Z機構有關負責人介紹,同時,康復老師也會開展個性化訓練,幫助孤獨癥孩子更好地適應與普通孩子相處。
“近年來,有不少特殊兒童家長想送孩子入園學習,我們積極敞開校門,接納這些特殊兒童?!庇俺怯變簣@教學主管王曉表示,普通教師缺乏專業(yè)康復知識,融合教育模式既能幫助特殊兒童通過同伴示范獲得感知刺激,也能培養(yǎng)普通孩子的同理心與社會責任感。
協(xié)同發(fā)力
構建全生命周期支持網絡
顧偉表示,孤獨癥康復需要家庭、機構與社會協(xié)同發(fā)力?!巴ㄟ^科學干預、政策保障和社會各界的理解和包容,孤獨癥兒童有望更好地融入社會?!?/p>
記者從市殘聯(lián)獲悉,2025年,全市計劃為不少于2152名各類殘疾兒童(含孤獨癥)提供康復救助。其中,孤獨癥早期篩查方面,嚴格執(zhí)行《0—6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范》,構建三級篩查網絡,實現(xiàn)篩查、診斷、干預信息共享。下一步,市殘聯(lián)將繼續(xù)落實孤獨癥兒童教育保障,推進職業(yè)教育銜接、完善家庭支持體系、探索科技創(chuàng)新應用,為孤獨癥群體構建全生命周期支持網絡。