臺(tái)傳媒通訊員楊成龍
5月20日，在椒江區(qū)婦幼保健院兒童保健科，主任醫(yī)師黃凌飛盯著復(fù)篩報(bào)告，輕聲對(duì)明明（化名）媽媽說著治療建議。
孤獨(dú)癥兒童被稱為“星星的孩子”，在椒江，365天不落幕的守護(hù)為他們開啟——椒江區(qū)助聯(lián)體整合衛(wèi)健、教育、民政、殘聯(lián)等多部門資源，為孤獨(dú)癥兒童構(gòu)建從“嬰兒初篩—復(fù)篩診斷—早期干預(yù)—全年齡段康復(fù)—社會(huì)融合”的全鏈條服務(wù)體系，同步推出“暖心喘息”家庭支持計(jì)劃，形成“專業(yè)干預(yù)+家庭賦能+社會(huì)融合”三位一體的服務(wù)格局。
初篩率90%以上
今年年初，童童（化名）被確診為孤獨(dú)癥患者，從初篩到確診，僅用了1天時(shí)間。
目前，椒江各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心以及椒江區(qū)婦幼保健院，都可以提供免費(fèi)孤獨(dú)癥初篩服務(wù)，年均提供咨詢服務(wù)近3萬人次，初篩率達(dá)90%以上。
童童被確診為孤獨(dú)癥后，治療費(fèi)用成為童童一家的負(fù)擔(dān)。好在，醫(yī)保部門同步開通“綠色通道”——將兒童孤獨(dú)癥納入居民醫(yī)保門診特殊病種，報(bào)銷參照住院標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行。
同時(shí)，針對(duì)困難家庭兒童還提供康復(fù)生活補(bǔ)貼，比如0至7周歲的低保低邊家庭孤獨(dú)癥兒童，按每人每月800元、每年最高8000元享受康復(fù)生活補(bǔ)貼，用于其接受基本康復(fù)訓(xùn)練期間產(chǎn)生的額外生活支出。
現(xiàn)在，在椒江的一家康復(fù)機(jī)構(gòu)，童童正接受言語治療，墻上“黃金干預(yù)期倒計(jì)時(shí)427天”的電子屏，見證著這場與時(shí)間的賽跑。
有尊嚴(yán)地生活
“看看，這里有幾元？”在志愿者的協(xié)助下，孩子們一起數(shù)著，“一、二、三……”在白云街道云海社區(qū)，志愿者正帶著孤獨(dú)癥孩子開展社會(huì)融合系列課程模擬超市主題活動(dòng)。
“今年，我們推出的椒江區(qū)‘星’希望孤獨(dú)癥兒童家庭成長項(xiàng)目，主要針對(duì)30戶有孤獨(dú)癥兒童的困難家庭開展幫扶服務(wù)，立足社會(huì)、家庭和兒童三個(gè)層面，通過各類社會(huì)融入活動(dòng)，引導(dǎo)這些孩子學(xué)會(huì)買菜、購物、坐公交、銀行存錢、買電影票五項(xiàng)技能的其中一項(xiàng)，為其生活賦能的同時(shí)，也為其家長提供喘息時(shí)間?！苯方瓍^(qū)民政局局長葉華剛介紹。
目前，除了生活技能類課程，在椒江，孤獨(dú)癥患者還能學(xué)習(xí)到舞蹈、手工等啟智課程；定期為他們舉辦生日會(huì)、開展研學(xué)課程等，進(jìn)一步讓孤獨(dú)癥患者融入社會(huì)。
“喘息服務(wù)”舒緩壓力
陳女士的孩子小曾（化名）患有孤獨(dú)癥，需要長時(shí)間陪同照料。她不僅要照顧孩子，還要料理家務(wù)，根本應(yīng)付不過來。現(xiàn)在，“喘息服務(wù)”讓她不再那么忙碌。
據(jù)悉，“喘息服務(wù)”不僅為孤獨(dú)癥兒童開設(shè)了音樂課、非洲鼓、感統(tǒng)訓(xùn)練小組課等課程，還組織開展博物館參觀、植物園探訪等社會(huì)融合活動(dòng)；針對(duì)家長開展康復(fù)知識(shí)講座、手工制作、音樂療愈等，提供情緒上的疏導(dǎo)。
“孤獨(dú)癥兒童康復(fù)是一個(gè)綜合性治療過程，不僅只是孤獨(dú)癥兒童個(gè)體，也涉及家庭、康復(fù)機(jī)構(gòu)及社會(huì)，是一個(gè)復(fù)雜工程，需要多管齊下，深入推進(jìn)?！苯方瓍^(qū)殘聯(lián)黨組書記、理事長王晨表示。
目前，該項(xiàng)目面向3至16周歲椒江籍孤獨(dú)癥兒童以及兒童家長。家長們周末可帶孩子在椒江區(qū)愛心兒童康復(fù)基地、臺(tái)州市椒江區(qū)星連心自閉癥康復(fù)中心、臺(tái)州市椒江區(qū)陽光兒童康復(fù)訓(xùn)練中心、臺(tái)州市婦女兒童醫(yī)院、椒江區(qū)康語康復(fù)醫(yī)療中心有限公司5家機(jī)構(gòu)，開展每次3小時(shí)的日間托管服務(wù)。
據(jù)了解，2022年，椒江成立孤獨(dú)癥人士及親友協(xié)會(huì)，實(shí)施了兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范化提升，同時(shí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助從每年最高2.4萬元提高到3萬元。另外，椒江還與社會(huì)愛心機(jī)構(gòu)開展合作，以“心理咨詢師+藝術(shù)療愈專家+社工師+志愿者”為核心服務(wù)力量，探索“一戶一案”個(gè)性化服務(wù)。通過“政企聯(lián)募”機(jī)制，募集首期慈善資金76.4萬元，專項(xiàng)用于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)幫扶、未成年人心理干預(yù)和學(xué)業(yè)支持以及問題少年特殊幫教等服務(wù)項(xiàng)目……
關(guān)愛不是一天的感動(dòng)，而是365天的行動(dòng)。椒江正用政策溫度與社會(huì)暖意編織守護(hù)之網(wǎng)，讓"星星的孩子"在包容的星空下走出屬于自己的成長軌跡。
