康復(fù)中心教室。

　　有人說(shuō)，自閉癥兒童是星星的孩子，一不小心跌落在了塵世。最近，我省知名自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)康乃馨給本報(bào)來(lái)信，講述了面臨的困境。本報(bào)在刊出此信的同時(shí)，將前往現(xiàn)場(chǎng)探訪。希望通過(guò)報(bào)道，呼喚更多的人來(lái)關(guān)注自閉癥兒童和那些正在幫助他們的人，并說(shuō)一聲：你們并不孤獨(dú)，我們和你們?cè)谝黄稹?/p>

　　杭州一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)給本報(bào)發(fā)來(lái)求助信——

　　為了孩子，請(qǐng)幫幫我們

　　尊敬的記者同志：

　　您好!

　　我是一位自閉癥兒童的母親馬琛，也是杭州康乃馨兒童康復(fù)中心的創(chuàng)辦人和負(fù)責(zé)人。今天向貴報(bào)寫來(lái)這份求助信：因?yàn)榻?jīng)費(fèi)原因，我們康復(fù)中心面臨停辦，89名自閉癥兒童等待救助，請(qǐng)幫幫我們!

　　或許您在電影《雨人》《海洋天堂》中看到過(guò)，或許您在《爸爸愛喜禾》的書中讀到過(guò)，自閉癥又叫孤獨(dú)癥，這是一種病因不明、沒(méi)有專業(yè)治療藥物、伴隨終生的可怕疾病。嚴(yán)重的自閉癥兒童，就如一個(gè)沒(méi)有靈魂的軀殼，完全喪失自理能力。

　　每一名自閉癥兒童，都關(guān)聯(lián)著一個(gè)家庭以至幾代人的正常生活。而迄今為止，治療自閉癥唯一有效的方式，就是進(jìn)行專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練。2003年，當(dāng)我知道我自己的女兒是一名自閉癥兒童，又求救無(wú)門的時(shí)候，我創(chuàng)辦了康乃馨，希望通過(guò)這種方式拯救我的女兒以及和我女兒一樣的孩子。在康乃馨治療過(guò)的孩子，雖然仍然無(wú)法改變自己是自閉癥患者的命運(yùn)，但通過(guò)專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練，他們還是能得到完全不同的有意義、有品質(zhì)的生活。這是我們康乃馨存在的意義和價(jià)值所在，也是這十年來(lái)我堅(jiān)持辦這家康復(fù)機(jī)構(gòu)的原因所在。十年來(lái)，在康乃馨接受康復(fù)訓(xùn)練的孩子已經(jīng)有一千多名，每個(gè)孩子都有明顯的進(jìn)步。

　　但是，辦這樣一所康復(fù)機(jī)構(gòu)，真的是太難、太難了!大家可能不了解，自閉癥孩子的康復(fù)，是一種非常特殊的教育。想讓自閉癥兒童得到好的教育，不僅要有非常專業(yè)的康復(fù)知識(shí)，還要有非常高的師生配比。在康乃馨，師生配比就是1:1.5;也就是說(shuō)，1.5個(gè)自閉癥兒童就需要1個(gè)老師。

　　在我們這所康復(fù)機(jī)構(gòu)，目前共有57名全職教師，只能招收90名左右的學(xué)生，其中一部分還是半天班的學(xué)生。對(duì)教育場(chǎng)地也有非常特殊的要求，需要設(shè)置個(gè)性化專業(yè)教室等。這些都意味著非常大的投入。這些年，我艱難地堅(jiān)持著：一開始，幾乎所有的資金都來(lái)自學(xué)生的學(xué)費(fèi)，近年來(lái)，有了一些政府的補(bǔ)助和愛心人士的捐贈(zèng)，可是所有這些收入，只能維持老師工資和日常開支。除此之外的房租、老師培訓(xùn)費(fèi)用、校區(qū)裝修等費(fèi)用都由我個(gè)人出資。

　　現(xiàn)在，我已傾盡所有，在杭州和富陽(yáng)的兩套房子賣掉了，公公家的房子也做了抵押，還欠了銀行288萬(wàn)元的貸款。但即便這樣，我們的康復(fù)機(jī)構(gòu)還是走上了面臨停辦的絕路：到現(xiàn)在，學(xué)校明年50.4萬(wàn)元的場(chǎng)地租費(fèi)還是沒(méi)有著落!沒(méi)有場(chǎng)地，我們到哪去給孩子們上課呢?

　　我也想過(guò)放棄。這十年里，我想過(guò)很多次，不堅(jiān)持了，不辦了，太難了?？墒牵艺娴姆挪幌逻@些可憐的孩子。在我們浙江，現(xiàn)在至少有幾萬(wàn)名自閉癥孩子，可康復(fù)機(jī)構(gòu)呢?在杭州，專業(yè)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)不多，而且我們還是創(chuàng)辦最早、最大的民辦機(jī)構(gòu)，能夠招收近100個(gè)學(xué)生。杭州還算好的，全省其他地區(qū)的康復(fù)機(jī)構(gòu)就更少。現(xiàn)在，如果我們的學(xué)校關(guān)了，這些孩子到哪里去接受康復(fù)教育呢?如果得不到好的、專業(yè)教育，他們的一生都將無(wú)法自理，無(wú)法正常生活，他們的家庭會(huì)因此永遠(yuǎn)生活在痛苦中。我花了十年時(shí)間，好不容易培養(yǎng)起來(lái)的這些專業(yè)老師，也會(huì)不得已離開這個(gè)行業(yè)。對(duì)自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，這是多大的損失!我真的無(wú)法說(shuō)服自己放棄。

　　過(guò)去十年，我也遇到過(guò)非常多的困難，可是我從來(lái)沒(méi)有向社會(huì)，向任何團(tuán)體去呼吁過(guò)，因?yàn)槲乙恢毕Ｍ梢酝ㄟ^(guò)自己的努力解決這些問(wèn)題?？墒乾F(xiàn)在，我真的已經(jīng)沒(méi)有任何辦法和能力去解決現(xiàn)在的困境了。所以我向社會(huì)求助，希望依靠社會(huì)的愛心力量，幫我們渡過(guò)難關(guān)。如果能渡過(guò)了今天的難關(guān)，通過(guò)我們自身的完善和努力，我是有信心可以長(zhǎng)期堅(jiān)持和發(fā)展下去的。

　　一直以來(lái)，都有很多人說(shuō)我，“你是在做一件自不量力的事”。這話對(duì)，因?yàn)樽蚤]癥兒童是個(gè)非常大的群體，自閉癥兒童的教育是個(gè)社會(huì)問(wèn)題，不是我一個(gè)人的力量可以解決的。但是，作為一個(gè)自閉癥孩子的媽媽，一個(gè)與自閉癥孩子們朝夕相處十多年的老師，我一直堅(jiān)信，很多事情不是有希望才去堅(jiān)持，而是堅(jiān)持了才會(huì)看到希望。這十年來(lái)，就是一步步的堅(jiān)持，讓我們看到了希望，可現(xiàn)在，我真怕這希望就此絕滅。請(qǐng)幫幫我們吧!

　　馬琛

　　杭州康乃馨兒童康復(fù)中心

　　2013年12月6日