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她得了難治性貧血需要骨髓移植 想找28年前被領(lǐng)養(yǎng)的妹妹

  浙江在線10月10日訊 “小Q你好,我又住院了,病情不太好,骨髓庫(kù)那里一直沒(méi)消息,我想找我妹妹,你們能不能幫幫我?”

  國(guó)慶節(jié)前,本報(bào)“愛(ài)心小Q”關(guān)注了患白血病的高二女生燕燕的故事。前兩天,跟燕燕在同一家醫(yī)院接受治療的一位患者,給記者打來(lái)這個(gè)求助電話。

  她叫趙陳梅,今年5月份,被確診為難治性貧血,需要進(jìn)行移植手術(shù)。雖然中華骨髓庫(kù)有3位捐獻(xiàn)者與她配型成功,但遲遲未到的確認(rèn)消息,讓一家人焦慮難安。更揪心的是,病情已經(jīng)不允許她繼續(xù)等待。

  “現(xiàn)在說(shuō)要找她,很難為情,好像是為了救自己的命才想相認(rèn)。”電話里,她欲言又止,“但不管怎樣,我都想見(jiàn)見(jiàn)這個(gè)妹妹。”

  新店剛裝修好

  身體就不對(duì)勁了

  趙陳梅是德清人,32歲的她已經(jīng)是一個(gè)6歲女孩的媽媽。生病之前,她還在德清經(jīng)營(yíng)著一家服裝店。

  服裝店是2010年開(kāi)張的,她記得,新店裝修好之后沒(méi)多久,身體就有些不對(duì)勁,皮膚上出現(xiàn)一小紅點(diǎn),去醫(yī)院檢查,是血小板減少癥。

  接下來(lái)的2年,病情不見(jiàn)好轉(zhuǎn),反復(fù)住院出院、反復(fù)做骨髓穿刺。今年5月份,被確診為難治性貧血。這是骨髓增生異常綜合征(MDS)的一種病理分型,由于骨髓細(xì)胞增生或發(fā)育異常,無(wú)效造血、或出現(xiàn)造血功能衰竭。

  病情嚴(yán)重時(shí),這種疾病危險(xiǎn)程度,無(wú)異于白血病。治療的方法,也跟白血病的治療有很多共同之處:需要經(jīng)常輸血小板、骨髓干細(xì)胞移植可能治愈。

  趙陳梅的父母都是農(nóng)民,沒(méi)有固定收入;前幾年,趙陳梅離婚,雖然這兩年工作、開(kāi)服裝店賺了些錢(qián),但治療大半年,已經(jīng)花去十幾萬(wàn)。如果做骨髓移植,治療費(fèi)加手術(shù)費(fèi),保守估計(jì)需要30萬(wàn)元。實(shí)在借不到錢(qián),趙爸爸打算拿家里的房子抵押貸款,給女兒看病。

  “如果等不到移植,如果移植沒(méi)成功,那就是人財(cái)兩空。”兩個(gè)年過(guò)半百的老人,要還幾十萬(wàn)的貸款,趙陳梅不敢讓父母冒這個(gè)險(xiǎn)。

  再不手術(shù)

  將發(fā)展為白血病

  浙江省中醫(yī)院血液科主任周郁鴻告訴記者,造血干細(xì)胞移植需要在HLA(人類白細(xì)胞抗原)配型相合者之間進(jìn)行,10個(gè)點(diǎn)全相合是最好的結(jié)果。

  5月份確診之后,趙陳梅就開(kāi)始尋找配型。但最快最好的方法,是用親屬的骨髓。但是,唯一的弟弟和趙陳梅只有2個(gè)點(diǎn)相合。兩個(gè)多月前,醫(yī)生告訴趙陳梅,中華骨髓庫(kù)找到3位跟她完全相合的捐獻(xiàn)者,他們?cè)敢饩璜I(xiàn)。

  一家人看到了轉(zhuǎn)機(jī),馬上匯去檢查費(fèi),并開(kāi)始考慮手術(shù)費(fèi)。但她們沒(méi)有太多的時(shí)間為手術(shù)費(fèi)發(fā)愁,新的焦慮,接踵而至。

  最先接受檢查的一位捐獻(xiàn)者,體檢不合格,不適宜捐獻(xiàn)。另外兩位,一直沒(méi)有消息。

  國(guó)慶節(jié)前,趙陳梅再次住院。記者去醫(yī)院看她的那天,她的血小板只有3000多(正常值在10萬(wàn)-30萬(wàn))。她告訴記者,以前輸一次血小板,血小板可以升到4萬(wàn)多,7-10天之內(nèi)都可以不再輸。但最近輸了一次,才升到5000多。

  “血小板輸多了,會(huì)產(chǎn)生抗體,導(dǎo)致無(wú)效輸注,輸注效果會(huì)越來(lái)越差。”周郁鴻說(shuō)。

  昨天,趙陳梅告訴記者,她的父母前天也去做配型,10天之后,就可以知道結(jié)果。但對(duì)趙陳梅來(lái)說(shuō),這并不是最好的選擇。

  “孩子與父母之間的配型,只有一半相合;而兄弟姐妹之間可能出現(xiàn)全相合,這個(gè)可能性為1/4。”周郁鴻告訴記者,趙陳梅目前的情況,需要盡快移植;因?yàn)橐呀?jīng)出現(xiàn)抗體,再繼續(xù)等下去,即使將來(lái)做了移植,也會(huì)影響成功率,如果再不做,難治性貧血就可能發(fā)展為白血病。

  而且,趙陳梅的父母年紀(jì)大了,跟年輕人相比,造血細(xì)胞的功能差好些,移植之后干細(xì)胞存活率會(huì)比較差。

  聽(tīng)說(shuō)趙陳梅還有個(gè)妹妹,周郁鴻也拜托記者,請(qǐng)大家?guī)兔σ黄鹫艺摇?/p>

  28年未曾謀面的妹妹

  可能在蕭山

  很多年前,還沒(méi)有生病的趙陳梅跟媽媽開(kāi)玩笑:“等你老了,不用在乎這張老臉,我們?nèi)フ颐妹冒伞?rdquo;

  可是現(xiàn)在,她和媽媽都迫不及待地想找到28年前被領(lǐng)養(yǎng)的這個(gè)妹妹。

  說(shuō)起妹妹當(dāng)年被領(lǐng)養(yǎng)的原因,母女倆都有些欲言又止,不用多解釋,記者也猜到了原因。這個(gè)理由,多少讓趙陳梅有些愧疚,尤其是現(xiàn)在這個(gè)節(jié)骨眼上找她。

  不過(guò),燕燕的故事,又讓她看到一點(diǎn)希望。

  妹妹被送走之后,兩家人心照不宣,沒(méi)有任何往來(lái)。但家里人都知道,趙家還有一個(gè)女兒,后來(lái)出生的弟弟也清楚這回事。

  “她是3月18日生的,屬虎,抱走的時(shí)候剛好32天,只帶了一個(gè)奶瓶,還有一張紙條,上面寫(xiě)著生辰。”趙媽媽說(shuō),當(dāng)年是孩子的外婆抱著小女兒,坐著一輛貨車,從嵊州來(lái)到蕭山。

  但外婆今年已經(jīng)85歲,很多事情記不起來(lái)。她依稀記得,當(dāng)年汽車開(kāi)到一個(gè)搬運(yùn)公司的門(mén)口,一個(gè)年輕男子來(lái)接的。

  前段時(shí)間,趙媽媽已經(jīng)去找當(dāng)年的中間人阿婆,詢問(wèn)小女兒的下落,但也沒(méi)有更確切的消息。

  “好像手腕上有一點(diǎn)點(diǎn)胎記,不過(guò)很淡。”但是,趙媽媽記不清胎記在左手,還是右手了。

  資料太少,趙陳梅也沒(méi)什么把握,她一邊焦急地等待著北京傳來(lái)好消息,一邊祈禱能早日找到妹妹。這次住院,幾乎隔天就得輸一次血小板,但數(shù)值總在三四千左右徘徊。雖然精神不錯(cuò),但這么低的數(shù)值,只能臥床休息,萬(wàn)一有磕碰,很可能引起出血。

  “就算配型不成功,我終歸也想見(jiàn)見(jiàn)這個(gè)妹妹。”趙陳梅說(shuō)。

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