江蘇逾20萬人罹患帕金森病

南京“戰(zhàn)帕英雄”美國獲獎

每年的4月11日是世界帕金森病日。4月7日，為紀(jì)念世界帕金森病被發(fā)現(xiàn)200周年，同時也是世界帕金森病日設(shè)立20周年，江蘇省人民醫(yī)院特別舉行《守護(hù)郁金香·重生》大型慈善活動，現(xiàn)場首次發(fā)布帕金森患者微電影，曾在省人醫(yī)接受腦起搏器外科治療的患友也來到活動現(xiàn)場分享患病經(jīng)歷，號召全社會關(guān)注帕金森病人群，幫助他們樹立信心，重回社會。

昨天的慈善活動現(xiàn)場，紅色郁金香裝點(diǎn)會場，江蘇省人民醫(yī)院副院長顧民告訴記者，紅色郁金香是帕金森病日的標(biāo)志，緣于荷蘭園藝家威爾德將其于1981年培育而成的品種命名為“詹姆斯·帕金森郁金香”。這是因?yàn)椋?00年前正是英國醫(yī)生詹姆士·帕金森首次提出“震顫麻痹”來描述該疾病。自2005年國際組織將紅色郁金香選為帕金森病的象征后，這種郁金香便為國際帕金森病組織廣泛運(yùn)用。

隨著帕金森患者微電影的發(fā)布，《守護(hù)郁金香·重生》大型慈善活動拉開帷幕。這些微電影是由對帕金森病患者進(jìn)行真實(shí)采編和錄制而成，幀幀畫面記錄下6名帕金森病患者自患病到接受治療前后的“重生”故事。

其中的一名“戰(zhàn)帕英雄”、江蘇省帕友協(xié)會會長沈永寬更在今年春天遠(yuǎn)赴美國夏威夷，登上了2016年度“巴肯邀請獎”的領(lǐng)獎臺。據(jù)了解，“巴肯邀請獎”由美國美敦力慈善基金會設(shè)立，它的獲獎?wù)卟粌H是一群在醫(yī)療科技的幫助下戰(zhàn)勝病痛的慢性疾病患者，更是熱心公益、堅(jiān)持為所在社區(qū)服務(wù)的杰出志愿者。

現(xiàn)年74歲的沈永寬來自南京，曾是一名空軍飛行員，他在10多年前被診斷出患有帕金森病，病情一度進(jìn)展至不能獨(dú)立生活。2010年在江蘇省人民醫(yī)院經(jīng)過腦深部電刺激（腦起搏器）治療效果很好。“第一次開機(jī)，熟悉的感覺又回來了，腿立馬就有勁了。”他笑談，“我是坐著輪椅進(jìn)來，踢著正步出去。”

恢復(fù)了正常生活后，激發(fā)了沈永寬幫助其他帕金森患者面對疾病、重獲信心的想法。于是，他成為了一名志愿者，聯(lián)合江蘇省人民醫(yī)院于2014年創(chuàng)辦了江蘇省帕友協(xié)會并擔(dān)任會長。

“患病后我的感悟就是應(yīng)當(dāng)如何正確對待這一疾病。”沈永寬老人說，“應(yīng)當(dāng)有不屈的意志和頑強(qiáng)的信念，謹(jǐn)遵醫(yī)囑、加強(qiáng)鍛煉，也要為帕友發(fā)聲，讓他們更加積極面對生活、配合醫(yī)生治療。”談到獲獎經(jīng)歷，他表示：“我是中國首位帕金森病患者身份的巴肯獎得主，但希望不是最后一個。”

記者了解到，全世界范圍內(nèi)對帕金森病的探索已經(jīng)跨越200年，今年也是中國范圍內(nèi)帕金森病診療的第40個年頭，但大眾對帕金森病的了解程度依然非常低。在4月6日剛剛發(fā)布的我國首份帕金森病大眾調(diào)研報(bào)告顯示：超過九成大眾不了解帕金森病，其中過半認(rèn)為帕金森病即霍金所患“漸凍癥”。

江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張克忠主任告訴記者，我國65歲以上老年人帕金森病的發(fā)病率為1.7%。據(jù)此推算，目前國內(nèi)帕金森病患者已經(jīng)超過250萬，而江蘇省的帕金森病患者預(yù)計(jì)已超20萬。

江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)外科趙春生主任醫(yī)師說，突發(fā)的嗅覺減退、字越寫越小的“小寫癥”、走路時兩手不再像平常一樣自然擺動以及在某一時期突然出現(xiàn)多夢和發(fā)惡夢的狀況都應(yīng)警惕，這些可能都是身體的預(yù)警。他呼吁，全社會都要加大知識宣傳，讓更多的病患能在早期得到診斷。