江蘇逾20萬(wàn)人罹患帕金森病
南京“戰(zhàn)帕英雄”美國(guó)獲獎(jiǎng)
每年的4月11日是世界帕金森病日。4月7日,為紀(jì)念世界帕金森病被發(fā)現(xiàn)200周年,同時(shí)也是世界帕金森病日設(shè)立20周年,江蘇省人民醫(yī)院特別舉行《守護(hù)郁金香·重生》大型慈善活動(dòng),現(xiàn)場(chǎng)首次發(fā)布帕金森患者微電影,曾在省人醫(yī)接受腦起搏器外科治療的患友也來(lái)到活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)分享患病經(jīng)歷,號(hào)召全社會(huì)關(guān)注帕金森病人群,幫助他們樹立信心,重回社會(huì)。
昨天的慈善活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),紅色郁金香裝點(diǎn)會(huì)場(chǎng),江蘇省人民醫(yī)院副院長(zhǎng)顧民告訴記者,紅色郁金香是帕金森病日的標(biāo)志,緣于荷蘭園藝家威爾德將其于1981年培育而成的品種命名為“詹姆斯·帕金森郁金香”。這是因?yàn)椋?00年前正是英國(guó)醫(yī)生詹姆士·帕金森首次提出“震顫麻痹”來(lái)描述該疾病。自2005年國(guó)際組織將紅色郁金香選為帕金森病的象征后,這種郁金香便為國(guó)際帕金森病組織廣泛運(yùn)用。
隨著帕金森患者微電影的發(fā)布,《守護(hù)郁金香·重生》大型慈善活動(dòng)拉開帷幕。這些微電影是由對(duì)帕金森病患者進(jìn)行真實(shí)采編和錄制而成,幀幀畫面記錄下6名帕金森病患者自患病到接受治療前后的“重生”故事。
其中的一名“戰(zhàn)帕英雄”、江蘇省帕友協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)沈永寬更在今年春天遠(yuǎn)赴美國(guó)夏威夷,登上了2016年度“巴肯邀請(qǐng)獎(jiǎng)”的領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)。據(jù)了解,“巴肯邀請(qǐng)獎(jiǎng)”由美國(guó)美敦力慈善基金會(huì)設(shè)立,它的獲獎(jiǎng)?wù)卟粌H是一群在醫(yī)療科技的幫助下戰(zhàn)勝病痛的慢性疾病患者,更是熱心公益、堅(jiān)持為所在社區(qū)服務(wù)的杰出志愿者。
現(xiàn)年74歲的沈永寬來(lái)自南京,曾是一名空軍飛行員,他在10多年前被診斷出患有帕金森病,病情一度進(jìn)展至不能獨(dú)立生活。2010年在江蘇省人民醫(yī)院經(jīng)過腦深部電刺激(腦起搏器)治療效果很好。“第一次開機(jī),熟悉的感覺又回來(lái)了,腿立馬就有勁了。”他笑談,“我是坐著輪椅進(jìn)來(lái),踢著正步出去。”
恢復(fù)了正常生活后,激發(fā)了沈永寬幫助其他帕金森患者面對(duì)疾病、重獲信心的想法。于是,他成為了一名志愿者,聯(lián)合江蘇省人民醫(yī)院于2014年創(chuàng)辦了江蘇省帕友協(xié)會(huì)并擔(dān)任會(huì)長(zhǎng)。
“患病后我的感悟就是應(yīng)當(dāng)如何正確對(duì)待這一疾病。”沈永寬老人說(shuō),“應(yīng)當(dāng)有不屈的意志和頑強(qiáng)的信念,謹(jǐn)遵醫(yī)囑、加強(qiáng)鍛煉,也要為帕友發(fā)聲,讓他們更加積極面對(duì)生活、配合醫(yī)生治療。”談到獲獎(jiǎng)經(jīng)歷,他表示:“我是中國(guó)首位帕金森病患者身份的巴肯獎(jiǎng)得主,但希望不是最后一個(gè)。”
記者了解到,全世界范圍內(nèi)對(duì)帕金森病的探索已經(jīng)跨越200年,今年也是中國(guó)范圍內(nèi)帕金森病診療的第40個(gè)年頭,但大眾對(duì)帕金森病的了解程度依然非常低。在4月6日剛剛發(fā)布的我國(guó)首份帕金森病大眾調(diào)研報(bào)告顯示:超過九成大眾不了解帕金森病,其中過半認(rèn)為帕金森病即霍金所患“漸凍癥”。
江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張克忠主任告訴記者,我國(guó)65歲以上老年人帕金森病的發(fā)病率為1.7%。據(jù)此推算,目前國(guó)內(nèi)帕金森病患者已經(jīng)超過250萬(wàn),而江蘇省的帕金森病患者預(yù)計(jì)已超20萬(wàn)。
江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)外科趙春生主任醫(yī)師說(shuō),突發(fā)的嗅覺減退、字越寫越小的“小寫癥”、走路時(shí)兩手不再像平常一樣自然擺動(dòng)以及在某一時(shí)期突然出現(xiàn)多夢(mèng)和發(fā)惡夢(mèng)的狀況都應(yīng)警惕,這些可能都是身體的預(yù)警。他呼吁,全社會(huì)都要加大知識(shí)宣傳,讓更多的病患能在早期得到診斷。