患病多年徘徊生死之間

小伙100多天水米未進 專家聯(lián)手治愈 

從絕望到希望是什么感覺？可能多數(shù)人只知其義，卻并不能真正了解。然而，現(xiàn)年24歲的小宇卻真是從鬼門關(guān)走了一遭，10年前，練習(xí)擊劍的他因病退役，10年間輾轉(zhuǎn)多地醫(yī)院求醫(yī)，今年上半年過了“水米未進”的100多天……就在生死之間，一場多個專家聯(lián)合的行胰十二指腸切除術(shù)將他從鬼門關(guān)拉了回來。

患病讓他離開擊劍舞臺

小宇家住徐州，身高1.97米，一雙大長腿睡下時能直抵床尾。因他自小手長腳長、指節(jié)靈活又柔軟，在2002年進入體育學(xué)校練習(xí)擊劍中的重劍項目。“孩子天賦好，差一點被選進國家隊”，小宇媽媽說，小宇在2006年查出不幸罹患家族遺傳病——P-J綜合征（又稱黑斑息肉綜合征），而他的父親也在三年后因此病去世，于是小宇在不得已下選擇退役，離開了擊劍的舞臺。“現(xiàn)在在電視上也常能見到從前同事的身影，比如今年參加奧運的運動員孫偉當年就睡在我的上鋪。”說這話的小宇習(xí)慣性地活動了下手指，手指擺動的速度快到讓人分不清先后，柔軟的手指能反著彎成一個英文字母C。

未進水米的一百多天

江蘇省人民醫(yī)院胃外科的徐澤寬教授說，黑斑息肉綜合征是常染色體顯性遺傳病，約50%患者有明顯家族史，臨床表現(xiàn)為面部、口唇周圍黏膜的色素沉著以及胃腸道多發(fā)息肉。

據(jù)小宇媽媽介紹，查出疾病后，在2006年做了一次小腸息肉切除術(shù)，此后一直恢復(fù)得挺好，但今年4月底時，異狀卻突然發(fā)生：小宇在一次晚餐后感到胃痛，“好像吃的東西在身體某處塞住了、下不去”，服下胃藥后非但沒有好轉(zhuǎn)反而吐出綠色的酸水。

于是噩夢降臨，禁食的日子從此開始，據(jù)說當時小宇連做腸鏡檢查的瀉藥都無法喝下。他隨后住進了當?shù)蒯t(yī)院并接受了小腸梗阻術(shù)，然而術(shù)后攝入任何東西肚子都會脹，“第一次吃流質(zhì)后肚子脹到把刀口都脹裂開了，以后傷口就一直感染發(fā)炎，過了一個月都不愈合”，小宇媽媽說，自4月底至5月中旬短短一個月不到，孩子的體重從198斤迅速直降至160斤。

此后，由于傷口不愈合，孩子病情又沒有好轉(zhuǎn)，小宇媽媽又帶著他跑遍了全國各大醫(yī)院，但得到的答復(fù)均是“無法手術(shù)”。自此，這個大男孩不能吃也不能喝，只能住在療養(yǎng)院里掛營養(yǎng)袋維持營養(yǎng)，在這一百多天里，他連水都沒法喝一口，更別說能吃上一口熱飯。

從絕望到希望：我們不放棄

長期臥床靠營養(yǎng)袋維持的日子讓小宇生不如死，也曾經(jīng)有過“如果不能手術(shù)還不如死掉”的想法，然而小宇媽媽不甘心，“找到省人醫(yī)的時候，我也是抱著試試看的心態(tài)。”小宇媽媽回憶，7月4日到門診時有幸掛上了當天中午胃腫瘤聯(lián)合專家門診（MDT）。在那里經(jīng)過了胃外科、放射科、消化內(nèi)科、內(nèi)鏡中心及腫瘤科等多個科室專家的研究，最終制定了再次手術(shù)的方案。

“他病情的癥結(jié)在于十二指腸那里長了一個很大的病變，而十二指腸是胃與小腸間連接的關(guān)卡，因此患者進食后食物被堵住，一吃下去就會吐出來。”徐澤寬教授介紹，擬定的手術(shù)方案是行胰十二指腸切除術(shù)，通過手術(shù)幫助小宇重新回歸正常生活。

7月14日小宇被收治入院、7月20日手術(shù)，手術(shù)最終歷經(jīng)6個多小時后順利完成。“現(xiàn)在就感覺能活著真好”，小宇笑著說。