南報網(wǎng)訊 （記者 張源源 實習(xí)生 楊思昊）今年6月底，南京市鎖金新村第一小學(xué)里，一個患有黏多糖癥的孩子樂樂（化名）畢業(yè)了。樂樂的身上，糾纏著“可能活不過15歲”的魔咒。為讓孩子度過一段豐富的小學(xué)生涯，班主任周圓付出大量心血，從樂樂二年級起到畢業(yè)，周圓還一直為他設(shè)計著專屬課程表。 

樂樂身患黏多糖癥，身體和智力發(fā)育遲緩，目前全世界都沒有找到治療這種病的有效方法。家長痛苦地放棄對孩子的治療后，希望樂樂能像其他正常孩子一樣上學(xué)，擁有一段完整的校園體驗。從樂樂入校起，班主任周圓就承擔(dān)起照料的責(zé)任。她為樂樂精心布置了資源教室“陽光小屋”，每天陪著孩子學(xué)習(xí)語文。樂樂口齒不清，周老師就一句一句糾正他的發(fā)音；樂樂手臂僵硬，手指不聽使喚，周老師就握著他的手一字一字帶著他寫；樂樂聽力有障礙，周老師就反復(fù)大聲地一遍一遍講解。 

一開始，樂樂不能堅持聽課40分鐘，周老師中途就跟他聊聊天、做做游戲。慢慢地，樂樂的聽課情況越來越好，不僅能堅持整節(jié)課不亂跑，還能按周圓的要求完成相應(yīng)練習(xí)作業(yè)，認(rèn)識不少漢字。每學(xué)期開學(xué)，周圓都要專門為樂樂設(shè)計只屬于他一個人的課程表，進(jìn)哪個班、上什么課，她都要跟任課老師一一打好招呼。全市統(tǒng)一配備的《成長的腳印》中評價體系對這個特殊的孩子不適用，她就自己給孩子設(shè)計了獨(dú)一無二的成長冊，記錄樂樂學(xué)習(xí)生活的點點滴滴。 

周圓說：“我雖然不能延長這孩子生命的長度，但是可以豐富他生命的寬度。”