南報網(wǎng)訊 (記者 張源源 實習生 楊思昊)今年6月底,南京市鎖金新村第一小學里,一個患有黏多糖癥這一特殊病癥的孩子樂樂(化名)畢業(yè)了。樂樂的身上,糾纏著“可能活不過15歲”的魔咒,為讓孩子度過一段豐富的小學生涯,班主任周圓付出大量心血,從樂樂二年級起到畢業(yè),周圓還一直為他設計著專屬的課程表。
樂樂身患黏多糖癥,身體和智力發(fā)育遲緩,目前全世界都沒有找到治療這種病的有效方法。家長痛苦地放棄對孩子的治療后,希望樂樂能像其他正常孩子一樣上學,擁有一段完整的校園體驗。 從樂樂入校起,班主任周圓承擔了照料這個特殊孩子的責任。她為樂樂精心布置了資源教室“陽光小屋”,每天陪著孩子學習語文。樂樂口齒不清,周老師就一句一句糾正他的發(fā)音;樂樂手臂僵硬,手指不聽使喚,周老師就握著他的手一字一字帶著他寫;樂樂聽力有障礙,周老師就反復大聲地一遍一遍講解。
一開始,樂樂不能堅持聽課40分鐘,周老師中途就跟他聊聊天、做做游戲。慢慢地,樂樂的聽課情況越來越好,不僅能堅持整節(jié)課不亂跑,還能按周圓的要求完成相應練習作業(yè),認識不少漢字。每學期開學,周圓都要專門為樂樂設計只屬于他一個人的課程表,進哪個班、上什么課,她都要跟任課老師一一打好招呼才放心。細心的周圓還發(fā)現(xiàn),全市統(tǒng)一配備的《成長的腳印》中評價體系對這個特殊的孩子并不適用,她就自己給孩子設計了獨一無二的成長冊,記錄樂樂學習生活的點點滴滴。
身為班主任,周圓要關照整個班級孩子的成長,工作十分忙碌,但她愿意在樂樂身上傾注心血。周圓說:“我雖然不能延長這孩子生命的長度,但是可以豐富他生命的寬度。”