圖為醫(yī)護(hù)人員看望量量并向其家人傳授護(hù)理建議。陳霄榕 攝

已經(jīng)出院的患兒，照理說(shuō)跟醫(yī)院已經(jīng)沒(méi)有關(guān)系了，但是，南京兒童醫(yī)院ICU（重癥監(jiān)護(hù)室）的醫(yī)護(hù)人員，卻在兒童節(jié)當(dāng)天，為一位患有脊肌萎縮癥長(zhǎng)期臥床的患兒，送上特殊的節(jié)日問(wèn)候。他們不但給孩子帶去了禮物，還為家長(zhǎng)提供日常護(hù)理指導(dǎo)，家長(zhǎng)和患兒都被醫(yī)護(hù)人員的愛(ài)心深深感動(dòng)。

2013年2月出生的張量，在6個(gè)多月大的時(shí)候，家人發(fā)現(xiàn)他比同齡孩子發(fā)育緩慢，最終被診斷患上了脊肌萎縮癥。這是一種常染色體隱性遺傳病，臨床并不少見(jiàn)，但至今尚無(wú)有效的治療方法。資料顯示，95%的病童都在一歲左右死亡，而且目前沒(méi)有病例存活超過(guò)四歲。這個(gè)消息使父母感到十分絕望，但他們不愿意放棄兒子幼小的生命，而是選擇了勇敢面對(duì)。

隨著年齡的增長(zhǎng)，量量的肌肉力量越來(lái)越弱，因?yàn)樗麩o(wú)法通過(guò)正?？人耘懦龇尾康奶档犬愇?，所以容易感染肺炎、支氣管炎等。2015年8月份，量量患上肺炎，病情惡化，甚至出現(xiàn)了呼吸衰竭，被轉(zhuǎn)到南京兒童醫(yī)院ICU。

兒童醫(yī)院急診科主治醫(yī)生葛許華告訴記者，不少孩子被確診患上脊肌萎縮癥后，家人會(huì)選擇放棄，但量量的父母很堅(jiān)持，從未想過(guò)放棄。

因?yàn)榱苛繘](méi)有辦法進(jìn)行自主呼吸，他要時(shí)刻插著呼吸機(jī)，這就給護(hù)士的護(hù)理工作增加了難度。每天晨間護(hù)理需要三個(gè)護(hù)士共同完成，首先幫量量清潔身體，然后幫他徹底翻身，同時(shí)把肺部的痰清理干凈，緊接著鼻飼牛奶。到下午一點(diǎn)左右，馬上又開(kāi)始午間護(hù)理。除了醫(yī)生的治療以及休息的時(shí)間外，ICU的護(hù)士們還會(huì)在閑暇時(shí)給量量講故事，幫助他做肌肉運(yùn)動(dòng)。尤其讓ICU的陳護(hù)士長(zhǎng)欣慰的是：“長(zhǎng)期臥床的重癥孩子，身上難免會(huì)有壓瘡，但是張量身上一點(diǎn)壓瘡的跡象都沒(méi)有”。

量量媽媽感慨地說(shuō)：“量量在ICU住了那么長(zhǎng)時(shí)間，我們只能半個(gè)月進(jìn)去看一次，都靠醫(yī)生護(hù)士的精心照顧，對(duì)每個(gè)醫(yī)生護(hù)士，都非常感激。我們碰到的兒童醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士真的特別好，不僅是對(duì)我們小孩，我們住了那么長(zhǎng)時(shí)間，對(duì)別的小孩我們也都看在眼里，都是非常精心地照顧。” 為了讓量量的父母能更好地照顧他，在出院前，陳護(hù)士還特地給他們做了護(hù)理培訓(xùn)。

量量媽媽特別感激地說(shuō)：“出院后，我們和醫(yī)院就已經(jīng)沒(méi)什么關(guān)系了，但是照顧過(guò)量量的醫(yī)生和護(hù)士們，都會(huì)定期來(lái)探望量量，觀察他狀態(tài)的變化。”六一兒童節(jié)當(dāng)天，兒童醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員特地到量量家看望他，他們認(rèn)真詢(xún)問(wèn)了量量近期的狀況，并就日常護(hù)理問(wèn)題給量量的父母提了許多建議。

量量在兒童醫(yī)院ICU一住就是半年，前前后后花了五十多萬(wàn)?？紤]到量量生病給家里帶來(lái)的巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，南京兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)發(fā)展醫(yī)療救助基金會(huì)還根據(jù)量量家的情況，幫助他們申請(qǐng)到了醫(yī)療救助金。同時(shí)，基金會(huì)捐助人民幣三萬(wàn)元整，用于量量的治療。