圖為醫(yī)護人員看望量量并向其家人傳授護理建議。陳霄榕 攝

已經(jīng)出院的患兒，照理說跟醫(yī)院已經(jīng)沒有關系了，但是，南京兒童醫(yī)院ICU（重癥監(jiān)護室）的醫(yī)護人員，卻在兒童節(jié)當天，為一位患有脊肌萎縮癥長期臥床的患兒，送上特殊的節(jié)日問候。他們不但給孩子帶去了禮物，還為家長提供日常護理指導，家長和患兒都被醫(yī)護人員的愛心深深感動。

2013年2月出生的張量，在6個多月大的時候，家人發(fā)現(xiàn)他比同齡孩子發(fā)育緩慢，最終被診斷患上了脊肌萎縮癥。這是一種常染色體隱性遺傳病，臨床并不少見，但至今尚無有效的治療方法。資料顯示，95%的病童都在一歲左右死亡，而且目前沒有病例存活超過四歲。這個消息使父母感到十分絕望，但他們不愿意放棄兒子幼小的生命，而是選擇了勇敢面對。

隨著年齡的增長，量量的肌肉力量越來越弱，因為他無法通過正?？人耘懦龇尾康奶档犬愇?，所以容易感染肺炎、支氣管炎等。2015年8月份，量量患上肺炎，病情惡化，甚至出現(xiàn)了呼吸衰竭，被轉(zhuǎn)到南京兒童醫(yī)院ICU。

兒童醫(yī)院急診科主治醫(yī)生葛許華告訴記者，不少孩子被確診患上脊肌萎縮癥后，家人會選擇放棄，但量量的父母很堅持，從未想過放棄。

因為量量沒有辦法進行自主呼吸，他要時刻插著呼吸機，這就給護士的護理工作增加了難度。每天晨間護理需要三個護士共同完成，首先幫量量清潔身體，然后幫他徹底翻身，同時把肺部的痰清理干凈，緊接著鼻飼牛奶。到下午一點左右，馬上又開始午間護理。除了醫(yī)生的治療以及休息的時間外，ICU的護士們還會在閑暇時給量量講故事，幫助他做肌肉運動。尤其讓ICU的陳護士長欣慰的是：“長期臥床的重癥孩子，身上難免會有壓瘡，但是張量身上一點壓瘡的跡象都沒有”。

量量媽媽感慨地說：“量量在ICU住了那么長時間，我們只能半個月進去看一次，都靠醫(yī)生護士的精心照顧，對每個醫(yī)生護士，都非常感激。我們碰到的兒童醫(yī)院的醫(yī)生護士真的特別好，不僅是對我們小孩，我們住了那么長時間，對別的小孩我們也都看在眼里，都是非常精心地照顧。” 為了讓量量的父母能更好地照顧他，在出院前，陳護士還特地給他們做了護理培訓。

量量媽媽特別感激地說：“出院后，我們和醫(yī)院就已經(jīng)沒什么關系了，但是照顧過量量的醫(yī)生和護士們，都會定期來探望量量，觀察他狀態(tài)的變化。”六一兒童節(jié)當天，兒童醫(yī)院的醫(yī)護人員特地到量量家看望他，他們認真詢問了量量近期的狀況，并就日常護理問題給量量的父母提了許多建議。

量量在兒童醫(yī)院ICU一住就是半年，前前后后花了五十多萬?？紤]到量量生病給家里帶來的巨大的經(jīng)濟壓力，南京兒童醫(yī)院醫(yī)學發(fā)展醫(yī)療救助基金會還根據(jù)量量家的情況，幫助他們申請到了醫(yī)療救助金。同時，基金會捐助人民幣三萬元整，用于量量的治療。