“他手腳都不行的，精細(xì)運(yùn)動(dòng)都不行的，剪刀都不會(huì)拿的，吃飯都不行的。”
“我們比較嚴(yán)重，所以說我們必須得給她康復(fù)。不給她做的話，她就會(huì)退步很明顯。”
“我的孩子你可能跟她講10遍、100遍，她甚至看都不看你一眼。我吼她的名字，她都不愿意用眼睛看我?！?/p>
近日，在淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)，記者見到了一群特殊的陪讀家長(zhǎng)。他們的孩子都患有不同程度的神經(jīng)系統(tǒng)損傷、運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)損傷、心智障礙……對(duì)于這些家庭的孩子而言，這些診斷很可能將伴隨他們一生。通過康復(fù)治療促進(jìn)功能恢復(fù)，是唯一的選擇，也是一個(gè)漫長(zhǎng)且艱難的過程。
作為市殘聯(lián)民生實(shí)事之一的殘疾兒童康復(fù)救助，殘疾孩子們來到康復(fù)機(jī)構(gòu)，在各級(jí)殘聯(lián)的支持與幫扶下，可享受國(guó)家康復(fù)救助補(bǔ)貼，緩解了家庭經(jīng)濟(jì)壓力，點(diǎn)亮了孩子們的康復(fù)之路。
淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)是我市成立最早、規(guī)模最大，在省內(nèi)影響較大的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，聯(lián)誼會(huì)成立至今，始終秉承著為殘障兒童提供專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，宣傳普及孤獨(dú)癥知識(shí)，提高家庭訓(xùn)練技巧，讓更多人了解、關(guān)愛殘障兒童的宗旨，精心組織開展殘障兒童康復(fù)訓(xùn)練工作，開展康復(fù)訓(xùn)練，開拓發(fā)展空間。
楊榮的兒子現(xiàn)在已經(jīng)9歲了，從2歲十個(gè)月確診為中重度孤獨(dú)癥后，她就帶著兒子來到淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)進(jìn)行康復(fù)治療。每天上午騎著電瓶車帶著孩子來學(xué)校上課，不知不覺就走過了6年的時(shí)間。楊榮說著話，眼睛里含著激動(dòng)和心酸的淚水，她告訴記者，孩子在機(jī)構(gòu)康復(fù)了6年多的時(shí)間，從最簡(jiǎn)單的上廁所都無法表達(dá)，情緒特別不穩(wěn)定、易怒，到現(xiàn)在可以進(jìn)行簡(jiǎn)單的交流，而且有兩年多的時(shí)間沒有再發(fā)過脾氣，真的進(jìn)步非常大。“這些年多虧了黃姐和機(jī)構(gòu)老師們的悉心照顧和科學(xué)方法，讓我們從毫無辦法到現(xiàn)在可以幫助孩子進(jìn)行系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練，真的太感激了！”
楊榮口中的“黃姐”就是“中國(guó)好人”、淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)的校長(zhǎng)黃薇。十幾年前，因?yàn)樽约旱暮⒆邮枪陋?dú)癥患者，毅然辭去工作，創(chuàng)辦了淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)，在15年的時(shí)間里，幫助了千千萬萬個(gè)迷茫的家庭找到了重新開始生活的信心和希望。
聯(lián)誼會(huì)從創(chuàng)立初期的2名學(xué)生，1名老師發(fā)展到如今在冊(cè)患兒500余人，專職教師65人，工作人員13人。2023年度共接收孤獨(dú)癥譜系障礙兒童483人，智力障礙兒童100余人。目前機(jī)構(gòu)開設(shè)了一系列針對(duì)孤獨(dú)癥孩子的課程，有個(gè)訓(xùn)課、集體課、感統(tǒng)課、大運(yùn)動(dòng)課等等。
2023年5月，在市委、市政府主要領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)心和市殘聯(lián)等部門的大力支持下，聯(lián)誼會(huì)部分孩子搬遷至山南新區(qū)新校區(qū)接受康復(fù)訓(xùn)練，新的設(shè)備和環(huán)境也提升了康復(fù)的水平和效果。與此同時(shí)，聯(lián)誼會(huì)還在三個(gè)校區(qū)內(nèi)建立了托管部，為殘障兒童提供專業(yè)的托管康復(fù)服務(wù)，為部分家庭解決了后顧之憂，緩解他們的精神和經(jīng)濟(jì)壓力，受到家長(zhǎng)們的一致好評(píng)。
“我們經(jīng)過長(zhǎng)年探索發(fā)現(xiàn)，隨著孩子們慢慢長(zhǎng)大，部分孩子經(jīng)過互動(dòng)交流體驗(yàn)式的訓(xùn)練，有一定的認(rèn)知和配合能力，較好地完成訓(xùn)練任務(wù)。新的一年，我們會(huì)策劃制作一些短視頻，展示此類孩子的技能，為家長(zhǎng)樹立信心，為以后康復(fù)訓(xùn)練提供更加科學(xué)的訓(xùn)練方法。”新年就要有新目標(biāo)、新希望，黃薇目光堅(jiān)定、充滿信心。
采訪手記：現(xiàn)如今，越來越多的人開始關(guān)注這些“星星的孩子”。中國(guó)殘聯(lián)實(shí)施了殘疾兒童救助項(xiàng)目“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”，并針對(duì)孤獨(dú)癥患兒出臺(tái)了相應(yīng)的“七彩夢(mèng)”孤獨(dú)癥兒童救助政策。2018年，國(guó)務(wù)院印發(fā)了《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，將符合條件的0歲至6歲孤獨(dú)癥兒童納入康復(fù)救助范圍，為他們享有基本康復(fù)服務(wù)提供了制度化保障。這些政策的實(shí)施與完善，將連同來自社會(huì)的愛與幫助，共同點(diǎn)亮孩子們的“星光”之路。
記者 周瑩瑩
