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守護(hù)“星星的孩子”!中國(guó)科大“00后”女生與她的“喘息”服務(wù)

春節(jié)過(guò)后,趁著假期,00后姑娘張騰姣又在周邊城市“溜達(dá)”起來(lái)——她的目的地不是景點(diǎn),而是一家家心智障礙康復(fù)機(jī)構(gòu),希望通過(guò)走訪調(diào)研向更多的專業(yè)機(jī)構(gòu)“取取經(jīng)”。

如今,張騰姣除了是中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)公共管理專業(yè)的在讀研究生外,還是一位長(zhǎng)期關(guān)注孤獨(dú)癥家庭的公益項(xiàng)目負(fù)責(zé)人。自2019年創(chuàng)辦“回聲計(jì)劃”以來(lái)—一個(gè)專注于為心智障礙青少年家庭提供長(zhǎng)期陪伴與支持的公益項(xiàng)目,累計(jì)服務(wù)了南京、北京、合肥、西安等多個(gè)城市的79戶心智障礙青少年家庭,吸引了超萬(wàn)名青年志愿者參與。未來(lái),張騰姣希望能將服務(wù)擴(kuò)展至全國(guó)更多城市,探索殘障群體的就業(yè)閉環(huán),讓“喘息”成為更多“星星家庭”(通常指患有孤獨(dú)癥孩子的家庭)的日常。

作為志愿者,張騰姣帶“星星的孩子”外出游玩。

00后”女孩的初心與堅(jiān)持

2019年,彼時(shí)剛上大一的張騰姣或許未曾想到,一次偶然的殘障兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)調(diào)研,會(huì)改變她的人生軌跡。那時(shí)的她,只是單純喜歡與孩子相處,又因自身專業(yè)的相關(guān)社會(huì)實(shí)踐,就這樣走進(jìn)了孤獨(dú)癥群體的世界。

“第一次見(jiàn)到那些孩子,我意識(shí)到他們需要的不僅是康復(fù)訓(xùn)練,還有被社會(huì)接納的可能。”張騰姣回憶,當(dāng)她深入了解這群孩子的家庭時(shí),一個(gè)更沉重的現(xiàn)實(shí)浮出水面——孤獨(dú)癥家長(zhǎng)24小時(shí)全年無(wú)休的照料壓力,如同一張密不透風(fēng)的網(wǎng),困住了他們的生活。“許多家長(zhǎng)說(shuō),他們最缺的,是喘口氣的時(shí)間。”

于是,“回聲計(jì)劃”應(yīng)運(yùn)而生。

張騰姣告訴記者,之所以起名“回聲”,是因?yàn)樯砘脊陋?dú)癥的孩子常常沉浸在自己的世界里,在語(yǔ)言方面有嚴(yán)重的障礙,而“回聲語(yǔ)言”是他們特有的溝通方式。所謂“回聲語(yǔ)言”就是通過(guò)重復(fù)他人的話,來(lái)表達(dá)自己的意思,是患有心智障礙孩子們的一種語(yǔ)言學(xué)習(xí)和社交互動(dòng)的基礎(chǔ)行為。“起名回聲,是希望他們不僅能被動(dòng)模仿,更是期待有天他們能主動(dòng)回應(yīng)。”

為了把書面項(xiàng)目變成實(shí)際行動(dòng),團(tuán)隊(duì)開始著手調(diào)研市場(chǎng)、聯(lián)系家庭,同學(xué)們硬是靠一封封私信、一通通電話,逐漸撬開了家長(zhǎng)緊閉的心門。當(dāng)然,相比于發(fā)現(xiàn)“初心”,張騰姣坦言“堅(jiān)持更難”。但家長(zhǎng)們的理解和支持,孩子們的信任與孩子的依賴,也讓張騰姣和團(tuán)隊(duì)打消不少顧慮。她漸漸明白,這不是一場(chǎng)“畢業(yè)即結(jié)束”的公益嘗試,而是一份值得終生托付的責(zé)任。

阿強(qiáng)的日記

少年阿強(qiáng)與他的“哥哥姐姐”

“喘息”服務(wù)是目前張騰姣團(tuán)隊(duì)主要的服務(wù)內(nèi)容,所謂“喘息日”服務(wù)指的是由大學(xué)生志愿者分組,定點(diǎn)對(duì)接孤獨(dú)癥家庭,固定時(shí)間陪伴看護(hù)孤獨(dú)癥人士,為其提供同齡人的陪伴和普通人的陪伴,為家長(zhǎng)提供“喘息”時(shí)間。

從南京的第一戶家庭開始,如今張騰姣的“喘息”服務(wù)已擴(kuò)展至全國(guó)多個(gè)城市的近80戶家庭中,提供“喘息”服務(wù)總時(shí)長(zhǎng)超3000小時(shí),這些城市里就包括合肥。

2023年,隨著張騰姣進(jìn)入中國(guó)科大攻讀研究生,她的“回聲計(jì)劃”也落地合肥。在這里,14歲的孤獨(dú)癥少年阿強(qiáng)成了志愿者們最牽掛的孩子之一。他精力旺盛,用張騰姣的話說(shuō),“能跑10里地不帶停”,但阿強(qiáng)卻因無(wú)法適應(yīng)社會(huì),常年被“困”在家中。

李昕是中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)在讀研究生,也是給阿強(qiáng)家庭提供“喘息”服務(wù)的志愿者之一,每周六下午2點(diǎn)到6點(diǎn),李昕和搭檔翟奇睿都會(huì)帶阿強(qiáng)去市科技館、市民公園、大蜀山等地方游玩,打羽毛球、爬大蜀山、逛科技館……這些普通人眼中的尋常小事,對(duì)阿強(qiáng)而言卻是融入社會(huì)的“一大步”,也讓阿強(qiáng)媽媽有了難得的“喘息”時(shí)間。

志愿者李昕的微信個(gè)簽

盡管平日很少說(shuō)話,但這個(gè)不善表達(dá)的少年卻有著寫日記的習(xí)慣,在兩位志愿者一年多的陪伴下,“愛(ài)”“喜歡”“開心”“謝謝”這些詞匯逐漸成了這個(gè)少年文字里的“???rdquo;,日記里一句“哥哥姐姐帶我去爬山,我很開心,我愛(ài)你們”,更是李昕被深深打動(dòng),她的微信簽名也悄然變成了“愛(ài)強(qiáng)強(qiáng)”。去年服務(wù)周期結(jié)束后,阿強(qiáng)還用歪歪扭扭的線條畫了一顆心,表達(dá)愛(ài)意。而阿強(qiáng)的母親也由衷感謝兩位志愿者:“你們給了他一個(gè)世界。”

目前在合肥,張騰姣提供“喘息”服務(wù)的家庭僅有8戶,盡管已有不少家長(zhǎng)主動(dòng)前來(lái)求助,但對(duì)擴(kuò)大“接單數(shù)量”,她一直很謹(jǐn)慎。“類似家庭的‘喘息服務(wù)’是需要固定志愿者來(lái)多次服務(wù),這是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程,保證現(xiàn)有家庭的服務(wù)質(zhì)量是我們更看重的。”

阿強(qiáng)的日記

希望讓“喘息”成為更多家庭的日常

如何看待這個(gè)“從業(yè)”五年多的公益創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目,現(xiàn)在的張騰姣想得相當(dāng)清晰:“哪里需要‘回聲’,哪里就是我的方向,我是朝著把它作為我終身事業(yè)去努力奮斗的。”

今年,張騰姣透露自己的“回聲計(jì)劃”迎來(lái)關(guān)鍵轉(zhuǎn)型:從相對(duì)松散的學(xué)生團(tuán)隊(duì)升級(jí)為正式制度化的社會(huì)組織,并嘗試將“生活技能培訓(xùn)”標(biāo)準(zhǔn)化。張騰姣有個(gè)“小目標(biāo)”——探索殘障群體的就業(yè)閉環(huán)。“‘喘息’服務(wù)只是起點(diǎn),我們的最終目的是想讓這群‘星星’真正融入社會(huì),讓年齡越來(lái)越大的父母不再擔(dān)心孩子的生存問(wèn)題。”

未來(lái)三年,她希望將服務(wù)區(qū)域擴(kuò)展至全國(guó)多個(gè)城市,并與更多企業(yè)共同探索出一個(gè)能為心智障礙青年創(chuàng)造就業(yè)的機(jī)會(huì)。“比如開發(fā)文創(chuàng)產(chǎn)品,或與企業(yè)合作建立庇護(hù)工場(chǎng)。”

而在合肥的這幾年,這座科技之城也給了她新的啟發(fā)——張騰姣已經(jīng)開始嘗試與幾家本地有意向的科技型企業(yè)對(duì)接,計(jì)劃對(duì)多類智能設(shè)備進(jìn)行開發(fā)改造,給這群特殊家庭給予“科技關(guān)愛(ài)”。同時(shí),她始終堅(jiān)信人與人的情感羈絆,才是孤獨(dú)癥家庭最需要的“良藥”。

如今,張騰姣覺(jué)得自己目前在做的這件事,不僅是一項(xiàng)事業(yè),也是一份責(zé)任。“希望盡自己一份力,幫助這群‘星星’更好地融入到社會(huì)中,即便將來(lái)父母不在身邊了,他們也能平安過(guò)完一生。”

in合肥融媒體工作室

合肥通客戶端—合報(bào)全媒體記者 汪濤 實(shí)習(xí)生 操江瑞 

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