臺傳媒記者谷尚輝

臺傳媒通訊員李一丹

“剛開始孩子確診孤獨癥時是震驚的，難以接受，大部分時間都是在不同醫(yī)療機構(gòu)兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)?！薄鞍峒乙彩浅Ｓ械氖拢娴南Ｍ梢远嘁稽c包容和支持吧。”這是參與臺州孤獨癥照護人“喘息”服務計劃的康復工作人員以及志愿者們近距離聽到的照護人們的心聲與切實需求。

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是以“社會交往及社交交流障礙、興趣狹窄及刻板重復的活動方式”為核心癥狀的廣泛神經(jīng)發(fā)育障礙?；脊陋毎Y的兒童也被稱為“來自星星的孩子”。

近日，依托臺州市民政局的支持，臺州孤獨癥照護人“喘息”服務計劃聯(lián)合社會各界力量，開展孤獨癥兒童家庭照料技能培訓公益課，邀請康復醫(yī)學科、小兒外科等專家和治療師，聚焦孤獨癥兒童居家安全常識及游戲活動技巧，讓參與者了解孤獨癥家庭真實面臨的難題。

據(jù)《中國孤獨癥家長需求調(diào)查問卷》數(shù)據(jù)顯示，有52.4%的孤獨癥家庭不得不放棄一位家長的職業(yè)發(fā)展，全心全意照顧孩子；僅有25.9%的受訪家長能夠保持全職工作狀態(tài)。臺州地區(qū)孤獨癥兒童家庭同樣面臨各種生活難題。

為改善這一現(xiàn)狀，加強兜底性民生建設(shè)，健全社會救助和慈善制度，我市展開“臺州市公共服務優(yōu)質(zhì)共享行動幼有善育專項行動”。在2024年臺州市社會組織公益創(chuàng)投大賽中，臺州市中心醫(yī)院西院區(qū)（臺州市婦女兒童醫(yī)院）孤獨癥照護人“喘息”服務志愿隊的孤獨癥家庭救助幫困項目——“孤獨癥兒童照護人‘喘息’計劃”獲三等獎，得到了社會組織的大力資助。

2024年年底，志愿服務團隊在多方的幫助與指導下鏈接各項社會資源，積極籌備，以ASD兒童的家庭需求為核心，定期舉辦團體小組活動和集體講座，為家庭提供交流互助平臺，同時致力建設(shè)專業(yè)的喘息服務隊伍，邀請數(shù)名專家進行專題講座，提升家庭對孤獨癥的認識與理解。

不止專家們聚集于此，傳授知識，心靈“喘息”計劃也同步展開。今年2月，團隊舉辦“瑜伽與你”心靈“喘息”活動，幫助照護人們培養(yǎng)內(nèi)在寧靜，滋養(yǎng)內(nèi)心力量；3月8日，一場以“指尖綻放的藝術(shù)，心靈停泊的港灣”為主題的花藝活動如約而至，讓“守星人”們暫時放下生活的重擔。

“每一位孤獨癥照護人都值得被看見、被理解、被關(guān)愛。”臺州市中心醫(yī)院西院區(qū)（臺州市婦女兒童醫(yī)院）兒童康復治療師李習僑說，“喘息”計劃不止一刻陪伴，而是時刻支持，希望這些活動給他們帶來勇敢前行的力量。