浙江在線08月01日訊 魚鱗病,一種非常難治的皮膚病,患上這種病的人,全身長(zhǎng)滿皮屑,就像魚鱗一樣,所以患者也有一個(gè)昵稱——魚兒。溫嶺八歲小男孩杭杭就是一名“小魚兒”,八年來因?yàn)檫@個(gè)疾病,媽媽朱海琳用了無數(shù)偏方,但都以失敗告終。
杭杭被杭州京都醫(yī)院接到杭州,前天接受來自北京、上海和杭州三地皮膚病專家的會(huì)診。
前天上午,杭杭坐在杭州京都醫(yī)院病房的病床上,拿著積木,一會(huì)搭成一輛汽車,一會(huì)搭出一輛輪船,非常開心。經(jīng)過四天的初步治療,杭杭全身不再那么奇癢難耐,可以安靜地玩一陣子積木了。
“他一出生,醫(yī)生就說有些不對(duì)勁,因?yàn)樗聿紳M一層亮亮的油脂,放進(jìn)保溫箱兩天后,全身到處都是裂痕,看得我心里難受。”朱海琳說。
兒子最后被診斷為魚鱗病,朱海琳到處求醫(yī),卻沒有任何辦法改善。
“他全身沒有汗毛,所以最怕天熱,體育課他都不上,就呆在房間里,因?yàn)闇囟纫桓?,全身就奇癢難忍。只有在空調(diào)環(huán)境下,他才會(huì)好受些。”朱海琳和丈夫都以打工為生,直到杭杭確診患了該病后,才下決心買了一臺(tái)空調(diào)。
最讓夫妻倆擔(dān)心的是感冒生病,杭杭小時(shí)候,曾因?yàn)橹馗忻叭メt(yī)院掛鹽水,結(jié)果因全身長(zhǎng)滿“魚鱗”,醫(yī)生無從找到靜脈打針。
“到目前為止,魚鱗病還是一個(gè)科學(xué)難題,無法根治。不過我們會(huì)幫助緩解不適的癥狀,讓皮屑代謝的情況放緩,不再那么難受。”杭州京都醫(yī)院業(yè)務(wù)院長(zhǎng)李承華說,在杭杭入院的四天中,已經(jīng)采取了口服中藥和中藥浴的方法進(jìn)行治療。
參與會(huì)診的上海華山醫(yī)院皮膚病專家胡康容說:“皮膚是人體最重要的屏障,因?yàn)轸~鱗病,杭杭失去屏障功能,這應(yīng)該是基因突變導(dǎo)致的;因?yàn)榇罅科ば嫉漠a(chǎn)生,杭杭體內(nèi)的蛋白質(zhì)丟失很多,所以人顯得非常消瘦。他的情況可以通過治療得到緩解,作為皮膚病的一種,三分治療七分護(hù)理,杭杭以后還需要長(zhǎng)期的護(hù)理治療。”
來自北京德勝門中醫(yī)院皮膚科的田醫(yī)生建議,杭杭再做一些眼部及B超的檢查,以便確定屬于魚鱗病的哪種類型,可以幫助預(yù)測(cè)以后將恢復(fù)到什么程度。