76歲的鮑白想申請(qǐng)住養(yǎng)老院，卻沒(méi)有一家養(yǎng)老院肯接受她，因?yàn)樗獛弦晃恢橇埣驳呐畠骸?/p>

　　鮑白所面對(duì)的困境，正是市人大代表吳堅(jiān)所提交的一份議案中關(guān)注的“老養(yǎng)殘”議題——目前上海的養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)不接收父母帶著心智障礙的60歲以下孩子入住，也不接收60歲以下心智障礙患者，家有心智殘障子女的老年父母群體面臨“無(wú)處可去”的困境。

　　“老養(yǎng)殘”難題折射出一個(gè)現(xiàn)實(shí)“缺口”——面向18至59歲心智障礙人士的專(zhuān)業(yè)服務(wù)非常稀缺，很多成年后的心智障礙人士只能常年待在家中，由日漸年邁的父母硬扛著。是否有一條探索路徑，能讓成年階段的心智障礙人士得到一些支持，讓他們的家長(zhǎng)獲得片刻喘息，也讓他們慢慢適應(yīng)沒(méi)有父母照顧的生活?

　　“我們老了，孩子該怎么辦”

　　時(shí)隔多年，凌云劍至今記得，當(dāng)3歲的兒子被診斷為孤獨(dú)癥時(shí)，她的人生無(wú)奈地掀開(kāi)新的一頁(yè)。2014年，她辭職當(dāng)起自由職業(yè)者，和幾位家長(zhǎng)共同成立一個(gè)叫“愛(ài)托付”的社會(huì)組織，通過(guò)組織家長(zhǎng)定期前往養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)探望，監(jiān)督養(yǎng)護(hù)質(zhì)量，給孩子帶去心靈慰藉。

　　這應(yīng)是目前國(guó)內(nèi)唯一一家專(zhuān)心做探視的公益組織。這個(gè)由14個(gè)五人團(tuán)組成的探望團(tuán)隊(duì)，意味著有70個(gè)家長(zhǎng)志愿者是探視組成員，加上14個(gè)被探望對(duì)象的家長(zhǎng)，共有84位家長(zhǎng)。在凌云劍的設(shè)想中，這是一場(chǎng)愛(ài)心接力，“好幾位家長(zhǎng)已經(jīng)80多歲了，今天我們代替他們?nèi)ヌ酵麄兊暮⒆樱瑢?lái)也會(huì)有家長(zhǎng)幫我們?nèi)ヌ酵覀兊暮⒆印薄?/p>

　　這份堅(jiān)持的背后，是一群孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的照護(hù)恐慌和自我救贖——“如果有一天，我們不在了，我們的孩子能否得到妥善照顧?在那一天到來(lái)前，我們能做些什么?”

　　三年前，當(dāng)自閉癥兒子小Q從特殊學(xué)校畢業(yè)后，50歲的曉帆決定從外企提前退休，全身心照顧小Q的日常起居，每周盡可能抽出時(shí)間帶孩子參加各種公益活動(dòng)。然而，這個(gè)勉強(qiáng)維持的節(jié)奏在今年1月被打破。孩子父親突發(fā)疾病住院，需要曉帆照護(hù)。分身乏術(shù)的她，不得不考慮小Q的日間照料問(wèn)題。

　　多方問(wèn)詢(xún)，曉帆在浦東找不到可以讓她緊急托付兒子的場(chǎng)所。最終，她選擇了位于閔行的上海慧靈?！斑@家公益組織，我以前了解過(guò)，因?yàn)榧以谄謻|，當(dāng)時(shí)就沒(méi)考慮?！睍苑寡?，為了能安心照顧住院的丈夫，她決定每天額外支付來(lái)回200元的打車(chē)費(fèi)，由慧靈的員工將孩子送到閔行。

　　“有心智障礙的孩子一旦年滿(mǎn)18歲，就面臨無(wú)處可接收的困境，這對(duì)家庭而言是非常大的壓力。”上?；垤`理事長(zhǎng)陳戎東長(zhǎng)期駐守心智障礙服務(wù)行業(yè)，看過(guò)太多長(zhǎng)期處于精神緊繃狀態(tài)的家長(zhǎng)，只要能承受，慧靈都盡可能接納?！坝行┘议L(zhǎng)懷著‘我必須照顧好孩子’的執(zhí)念，自己的生活完全被打亂。我們就是要給他們一個(gè)喘息的機(jī)會(huì)。”陳戎東告訴記者，除了全職服務(wù)人員，慧靈招募了大量志愿者，在專(zhuān)業(yè)的培訓(xùn)、督導(dǎo)和管理下，一起為特殊群體提供陪護(hù)服務(wù)。

　　慧靈位于閔行區(qū)顓橋鎮(zhèn)都園路，由社區(qū)配套的老年日間照護(hù)中心改造而成，上下兩層樓共641平方米空間。在民間基金會(huì)的資助下，自2021年開(kāi)始，慧靈為全市30多位孤獨(dú)癥家庭提供個(gè)性化的喘息服務(wù)項(xiàng)目。

　　記者前去采訪時(shí)，一進(jìn)門(mén)就看見(jiàn)一個(gè)大男孩在淘米，一旁的手機(jī)大聲播放著《一起搖擺》。他聽(tīng)到有人進(jìn)來(lái)，扭過(guò)頭沖我笑了笑，一字一頓地說(shuō)：“早!上!好!”這個(gè)孩子叫一凡，今年18歲，自小被確診為孤獨(dú)癥，他家最初住在閔行顓橋，后來(lái)父母為了工作搬到昆山，由于周邊的小齡康復(fù)機(jī)構(gòu)都不接收18歲以上的孩子，父母最終選擇慧靈，又搬回閔行?！艾F(xiàn)在一凡一周5天待在那里，我們總算又能安心工作了?！?/p>

　　上午9時(shí)許，這些大孩子圍在一起做體育運(yùn)動(dòng)，他們看上去要比實(shí)際年齡小很多。在專(zhuān)業(yè)老師引導(dǎo)下開(kāi)始熱身，每完成一組動(dòng)作，會(huì)兩兩擊掌慶祝。公共區(qū)域的墻上掛著孩子們的繪畫(huà)習(xí)作，展示區(qū)的桌上擺放著陶藝花瓶、編織籃等富有想象力的手工作品?！斑@只是其中一小部分，很多畫(huà)作在義賣(mài)時(shí)被人買(mǎi)下了，這樣學(xué)員也可以獲得一些補(bǔ)貼?！标惾謻|說(shuō)。

　　“選擇這里，看中社區(qū)氛圍”

　　“我們選擇這里，看中的是社區(qū)氛圍?！标惾謻|說(shuō)。

　　吃完午飯，日托中心的孩子們各做各的事：有人在沖洗自己的碗筷，洗完后放到固定位置；有人在大堂里來(lái)回走動(dòng)；有人突然興奮地大叫一聲，其他人并未側(cè)目，依舊做著手頭的事……記者站著和陳戎東交談，這些孩子并不拘束，只見(jiàn)“飛魚(yú)”直接跑來(lái)遞給陳戎東一個(gè)本子，讓他立即看她今天的習(xí)作。

　　飛魚(yú)患有智力發(fā)育障礙，一直由媽媽照護(hù)，特殊學(xué)校已不接收20歲出頭的她，媽媽的工作要時(shí)常出差，外婆無(wú)力照護(hù)，媽媽就把她托付到慧靈。“飛魚(yú)很不喜歡別人碰她，也不能動(dòng)她的東西，不管是陌生還是熟悉的環(huán)境，碰到她，她就會(huì)有情緒，動(dòng)她的東西，就直接爆?！眿寢屗惋w魚(yú)來(lái)慧靈時(shí)，特別關(guān)照了這些，慧靈的老師在照看中進(jìn)行個(gè)性化安排。

　　“在其他地方，孩子們有些不太符合社交規(guī)范的行為，可能會(huì)被家長(zhǎng)或老師糾正，但在這里，只要不影響他人，孩子們這些自然的舉動(dòng)通通被‘接納’?！痹陉惾謻|看來(lái)，孤獨(dú)癥的核心缺陷是社交障礙，不少孤獨(dú)癥人士還有述情障礙，又缺少社會(huì)應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)，無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)。很多人還伴有重復(fù)刻板行為，如果不被周邊人理解和接納，他們會(huì)感到焦慮，甚至表現(xiàn)出崩潰。

　　比如有個(gè)孩子樂(lè)感很好，喜歡上音樂(lè)課，但一旦發(fā)現(xiàn)你的音調(diào)唱錯(cuò)了，他就會(huì)狠狠地拍腦袋、咬手、大叫，這時(shí)，不熟悉他個(gè)性的人也會(huì)變得緊張、焦慮。一樓設(shè)有一間情緒舒緩室，一旦學(xué)員有情緒失控、崩潰征兆，服務(wù)人員就會(huì)把他帶到這個(gè)房間，讓他自己待一會(huì)兒，或是陪伴他平復(fù)情緒。

　　記者注意到，這家社會(huì)組織對(duì)每個(gè)學(xué)員的喜忌行為都做了“畫(huà)像分析”，細(xì)致記錄他們“衣食坐臥”的特點(diǎn)。在走廊的一處墻壁上，齊刷刷掛著所有學(xué)員的特點(diǎn)和喜好，方便老師隨時(shí)了解孩子的個(gè)性。比如一凡喜歡汪峰的歌，一天聽(tīng)?zhēng)资橐猜?tīng)不厭，對(duì)電腦游戲也很癡迷；敏敏不吃冷的食物，不會(huì)主動(dòng)添加食物，要在碗里放菜才會(huì)一起吃，高興時(shí)會(huì)聞你的頭發(fā)，拉你的手，有時(shí)候要求摸摸頭。

　　“家人把孩子交到我們手里，我們不僅僅把他們當(dāng)作照護(hù)對(duì)象，更重要的是幫助他們培養(yǎng)獨(dú)立自主的能力，通過(guò)各種情景細(xì)節(jié)，讓他們有參與和融入的機(jī)會(huì)，擴(kuò)展融入社區(qū)的能力。”陳戎東強(qiáng)調(diào)“社區(qū)”理念，嵌入社區(qū)的慧靈向社區(qū)打開(kāi)大門(mén)，一方面，歡迎各領(lǐng)域人士走近這些孩子，與他們互動(dòng)；另一方面，一有機(jī)會(huì)就會(huì)帶這些孩子走出去看世界?！鞍鸭依锘蛏鐓^(qū)里發(fā)生的每件事情，無(wú)論多么平凡，都視為互動(dòng)參與的機(jī)會(huì)。”這句貼在慧靈走廊里的話(huà)，詮釋了所有人的努力。

　　非非是這里年齡最大的學(xué)員，20年都沒(méi)有出過(guò)家門(mén)，也不會(huì)自己吃飯，在這里漸漸學(xué)會(huì)一些基本的生活技能。來(lái)自上海交大的一位志愿者說(shuō)，他每次陪伴的學(xué)員就是非非?！伴_(kāi)始的時(shí)候他不愿和別人互動(dòng)，總是躲。但一次次陪伴后，非非會(huì)主動(dòng)和我聊天，有時(shí)甚至主動(dòng)和我拉手?！?/p>

　　慧靈目前有15位全職服務(wù)人員。每一位初來(lái)時(shí)，陳戎東都會(huì)諄諄告誡：“你一定會(huì)在某個(gè)時(shí)刻心有怨氣，甚至陷入崩潰狀態(tài)，有人會(huì)感到自責(zé)，認(rèn)為自己明明懷著愛(ài)心來(lái)做這份工作，為什么會(huì)變成這樣?這也是從事心智障礙服務(wù)最難的地方。但恰恰是這樣的經(jīng)歷，會(huì)給你帶來(lái)意想不到的收獲。”

　　陳戎東常常會(huì)聊起慧靈學(xué)員與父母的經(jīng)典朗誦。“子：不要試圖矯正我的行為。靜下來(lái)，聽(tīng)我說(shuō)。母：我努力用我的方式和你溝通；”“子：不要命令，修正，引領(lǐng)我。母：傾聽(tīng)，支持，跟隨我?！?/p>

　　“我第一次聽(tīng)到這段話(huà)是在加拿大一個(gè)社區(qū)。在那里，我和一位1940年出生、1954年被診斷為孤獨(dú)癥、今年已84歲的‘星爺爺’彼得在社區(qū)里一起生活了三年。我以為自己是付出生命般在關(guān)愛(ài)他、照顧他，直到有一天我在培訓(xùn)中聽(tīng)到這段話(huà)。這段話(huà)的作者是加拿大一對(duì)同為孤獨(dú)癥的夫妻。聽(tīng)到這段話(huà)，我才知道，是彼得在呼喚我傾聽(tīng)生命的真諦。是他，在豐富我的生命。”

　　在與這些特殊孩子的相處中，慧靈的服務(wù)人員和志愿者也同樣經(jīng)歷著心態(tài)轉(zhuǎn)變。一位服務(wù)人員感慨：“一開(kāi)始，你覺(jué)得你在‘接納’這些孤獨(dú)癥孩子，到后面，你覺(jué)察到，是他們?cè)诮蛹{你，而且是無(wú)條件地接納。無(wú)論我的社會(huì)身份是什么，有沒(méi)有取得成功，他們對(duì)我始終如一?！?/p>

　　“孤獨(dú)癥孩子從小生長(zhǎng)在被誤解的環(huán)境里，缺乏周邊環(huán)境的支持，所以會(huì)有創(chuàng)傷經(jīng)歷和心理應(yīng)激反應(yīng)；一旦獲得支持，他們就能更好地融入社區(qū)?！睂?duì)于這點(diǎn)，社區(qū)居民亦很有感觸，一位住在附近的母親說(shuō)，開(kāi)始她擔(dān)心兒子亂說(shuō)話(huà)惹事，還關(guān)照他繞開(kāi)這里走，但幾次接觸下來(lái)，兒子很喜歡參加他們的活動(dòng)，也變得更加平和、更富有愛(ài)心。

　　“臨時(shí)照護(hù)，為托付做準(zhǔn)備”

　　慧靈的實(shí)踐，給家長(zhǎng)們帶來(lái)了喘息空間，也引發(fā)了他們的思考。

　　“小Q的適應(yīng)力比我想象中強(qiáng)很多，他總盼著去上課，倒是我的分離焦慮比他嚴(yán)重?！睍苑寡裕龥](méi)想到兒子那么適應(yīng)慧靈的環(huán)境，隨著丈夫的病情好轉(zhuǎn)，家里情況基本恢復(fù)正常，但她還是照常為兒子每周安排兩次課程。

　　“以前，我覺(jué)得只有我能給兒子最悉心的照護(hù)，就一個(gè)人硬扛，而這很可能阻擋兒子融入社會(huì)?！睍苑?yàn)閮鹤有的改變，意識(shí)到專(zhuān)業(yè)的日間喘息照料服務(wù)，不僅能為照顧者減壓，也將盡早培養(yǎng)孩子獨(dú)立生活的能力。

　　在陳戎東看來(lái)，很多特殊孩子的家長(zhǎng)會(huì)陷入一個(gè)怪圈，一方面總在擔(dān)心孩子未來(lái)由誰(shuí)照護(hù)，另一方面卻幾乎從未把孩子交給其他人照護(hù)。“當(dāng)他們失去照護(hù)能力時(shí)，再考慮將孩子交給別人，對(duì)孩子、家長(zhǎng)和機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)都是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)，這無(wú)疑加劇了‘老養(yǎng)殘’的困境?！?/p>

　　有海外留學(xué)背景的凌云劍在過(guò)去10年接觸了大量國(guó)內(nèi)外的家長(zhǎng)和照護(hù)機(jī)構(gòu)，也組織過(guò)很多專(zhuān)業(yè)性的討論，“我們達(dá)成了共識(shí)，每一位心智障礙人士應(yīng)該根據(jù)其生命周期和能力評(píng)估給予不同的養(yǎng)護(hù)安排”。

　　“從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，現(xiàn)在開(kāi)始就讓專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)提供臨時(shí)照護(hù)，正是在為未來(lái)托付做準(zhǔn)備。”凌云劍認(rèn)為，對(duì)于心智障礙人群的照看問(wèn)題，家長(zhǎng)、社區(qū)、社會(huì)都需要改變理念，“如果可以通過(guò)提前托付，讓孩子更好地適應(yīng)社會(huì)，他們更有可能在我們身后也被這個(gè)世界溫柔以待”。為此，她呼吁建立孤獨(dú)癥日托中心，為孩子適應(yīng)社會(huì)提供更多專(zhuān)業(yè)支持。

　　從發(fā)達(dá)國(guó)家?guī)资甑慕?jīng)驗(yàn)來(lái)看，社區(qū)融合成為主流，就是讓這個(gè)群體盡可能在社區(qū)居住，而不是到床位式的集中托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。在美國(guó)，57%的成年心智障礙者和家人住在一起，25%的心智障礙者居住在團(tuán)體家庭。團(tuán)體家庭也正是慧靈在全國(guó)近50個(gè)城市堅(jiān)持探索的照護(hù)模式，即讓4到6名心智障礙者在專(zhuān)業(yè)人員的支持下在普通社區(qū)居住。白天，他們?cè)谝粋€(gè)15分鐘步行距離的社區(qū)中心進(jìn)行日間勞動(dòng)或?qū)W習(xí)，晚上回到家庭，只不過(guò)這個(gè)家庭不是和家長(zhǎng)在一起，而是和其他殘障室友和照護(hù)人員在一起。

　　但這樣的社區(qū)支持機(jī)構(gòu)在上海數(shù)量很少?！伴h行區(qū)是全市第一個(gè)從全生命周期角度來(lái)關(guān)注成年孤獨(dú)癥服務(wù)的區(qū)，我們發(fā)現(xiàn)，即使在閔行，要在14個(gè)街鎮(zhèn)推行慧靈這種模式都很困難。這種非床位的照護(hù)方式，目前得不到現(xiàn)有政策體系的支持，而沒(méi)有政府的系統(tǒng)性投入就很難維持日常運(yùn)作。”陳戎東說(shuō)。

　　記者注意到，上海市人大工作研究會(huì)基層立法聯(lián)系點(diǎn)多次開(kāi)展養(yǎng)老服務(wù)條例實(shí)施情況的跟蹤調(diào)研，尤其關(guān)注“老養(yǎng)殘”家庭的社會(huì)支持。在他們提交的建議里，“一方面，要提高‘老養(yǎng)殘’家庭照護(hù)供給力度，在監(jiān)護(hù)、照料和財(cái)產(chǎn)信托等養(yǎng)老問(wèn)題上提供法治保障；另一方面，盡快發(fā)展喘息式照護(hù)的社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)”。

　　這項(xiàng)需求正變得迫切。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，截至2021年年底，本市持證殘疾人605601人，其中智力殘疾56794人，精神殘疾53971人，兩類(lèi)人員共計(jì)110765人。從近兩年病患數(shù)據(jù)看，這類(lèi)群體數(shù)量加速增長(zhǎng)，牽涉的家庭數(shù)量也相應(yīng)擴(kuò)大。

　　“等我老了，我兒子怎么辦，這在以前我是不敢多想的。現(xiàn)在我有了新的想法。”最近，曉帆開(kāi)始正視“老養(yǎng)殘”問(wèn)題，她和相熟的家長(zhǎng)討論，怎么能在浦東等地引入類(lèi)似慧靈這項(xiàng)服務(wù)?！叭绻鐓^(qū)有這樣的服務(wù)機(jī)構(gòu)，應(yīng)鼓勵(lì)家長(zhǎng)有計(jì)劃性地喘息，讓他們現(xiàn)在就開(kāi)始體驗(yàn)什么叫作‘托付’，這也是在為未來(lái)的托付做準(zhǔn)備?！?/p>