
小湯圓的右手和右腿幾乎沒(méi)有知覺(jué),爸爸總是耐心地給他按摩,希望能讓他盡快好轉(zhuǎn)。

一家人坐在一起吃晚飯,由于行動(dòng)不便,小湯圓只能由爸爸媽媽輪流喂飯。

飯后,爸爸媽媽陪小湯圓在床上玩耍,房間看上去很簡(jiǎn)陋,但一家人在一起總是充滿了歡笑。

小湯圓已經(jīng)有十多天沒(méi)有出門了,難得雨停,爸爸和爺爺帶著小湯圓去公園走走。
浙江在線05月10日訊 腦干膠質(zhì)瘤,
一紙?jiān)\斷猶如晴天霹靂,
不僅讓6歲兒子癱在了輪椅上,
也震得父親幾乎要癱倒在地。
父愛(ài)是堅(jiān)強(qiáng),
拉著兒子做核磁共振時(shí),
眼睛死死地盯著緊閉的手術(shù)室大門時(shí),
為治病舉債累累心如火烤時(shí),
他沒(méi)哭。
父愛(ài)是柔軟,
當(dāng)化療后,孩子一邊嘔吐,一邊說(shuō)沒(méi)事時(shí),
他的眼淚終于肆意地流淌。
當(dāng)孩子在五月的陽(yáng)光下歡笑,
他不再恐懼,不再迷茫。
孩子,
你能站起來(lái),
這一天不會(huì)太遙遠(yuǎn)。
5月6日,距離母親節(jié)還有一個(gè)星期。在浙江嘉興某部隊(duì)服役的永嘉男子湯曉曉在日記中寫道:人生有太多無(wú)奈,但是,還要走下去,勇敢面對(duì)。
人說(shuō)母愛(ài)如水,在湯曉曉的日記里卻是父愛(ài)如山。
今年2月,湯曉曉發(fā)現(xiàn)6歲的兒子湯博鈞吃飯時(shí),右手握不緊筷子。
隨后,湯博鈞被溫州醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院和上海交通大學(xué)附屬新華醫(yī)院診斷為腦干膠質(zhì)瘤。在經(jīng)過(guò)手術(shù)、放化療及數(shù)不清的抽血、打針、吃藥后,湯博鈞病勢(shì)走向仍不明朗。
從兒子入院接受檢查開始,湯曉曉把兒子每次治療的過(guò)程、康復(fù)的進(jìn)度、自己平日疏于照顧兒子的愧疚等,寫在自己的QQ空間里。
起初,湯曉曉只想借助這塊私密的空間記錄自己和兒子共同抗?fàn)幉∧У倪^(guò)程。一段時(shí)間后,許多認(rèn)識(shí)和不認(rèn)識(shí)的朋友通過(guò)QQ知道了他的情況,向?yàn)閮鹤又尾∨e債累累的他伸出援手。
有朋友說(shuō),湯曉曉的日記感動(dòng)了他們。
湯曉曉說(shuō),你們的愛(ài)心給了我們抗?fàn)幉∧У牧α俊?/p>
2月23日
六歲的兒子說(shuō):
“爺爺,我有種不好的預(yù)感。”
兒子,你叫你的老牛仔怎么接受這么殘酷的現(xiàn)實(shí),前兩天還和你一起在嶼山公園跳繩、玩游戲,很溫馨地享受和你在一起的每一個(gè)幸福時(shí)刻。而醫(yī)生的一紙判斷:“腦干膠質(zhì)瘤,目前在溫州無(wú)法手術(shù),需到上海、北京大醫(yī)院繼續(xù)治療!”猶如晴天霹靂震得我們幾乎要癱倒在地。所有的語(yǔ)言都不能形容我那時(shí)的心情,腦子一片空白,恍恍惚惚的,多希望這只是個(gè)噩夢(mèng)。
孩子,我們的小湯圓,此時(shí)已是晚上十一點(diǎn)半了,我們已踏上漫漫的求醫(yī)之路了。出發(fā)前,你對(duì)爺爺說(shuō):“爺爺,我有種不好的預(yù)感誒,是不是我的病很嚴(yán)重啊?”
2月25日
你還是從你媽媽的背上滑著摔下來(lái)了。
今天一大早就往醫(yī)院趕,沒(méi)想到上海大都市那么大,車那么多,早早就看到了目的地,車開了半個(gè)小時(shí)還沒(méi)到,真是急死人了。預(yù)約的號(hào)是9點(diǎn),過(guò)了就算是違約。車卻越來(lái)越堵,我只好告訴司機(jī)我先下車,跑步過(guò)去先掛號(hào)。3公里的路程對(duì)我們當(dāng)兵的來(lái)說(shuō)本就不算什么,可孩子,牛仔犯了一個(gè)很低級(jí)的錯(cuò)誤,30多公斤的你對(duì)于你爺爺和媽媽來(lái)說(shuō)怎么背得動(dòng)呢?!最終,你還是從你媽媽的背上滑著摔了下來(lái),你媽媽流著淚問(wèn)你摔疼了沒(méi)有,為什么不摟著媽媽的脖子,其實(shí)我們哪里知道,當(dāng)時(shí)你的手已無(wú)力抓東西了。
醫(yī)生看過(guò)片子,和溫州的醫(yī)院下的結(jié)論一樣:腦干膠質(zhì)瘤。我們來(lái)不及傷心驚訝,拿著醫(yī)生開的住院?jiǎn)稳ソ毁M(fèi)。醫(yī)生找我們談話,談風(fēng)險(xiǎn),大概費(fèi)用,我們的預(yù)期。天啊,我們當(dāng)然希望我們的小湯圓能恢復(fù)如初了。
2月26日
在做核磁共振時(shí),
我能一直拉著他的手。
今天,孩子的狀況更加糟糕了,已不能自己行走了,右手也不能很好地抓穩(wěn)東西了。明天就要手術(shù)了,醫(yī)院要進(jìn)一步做各項(xiàng)檢查。驗(yàn)血、腦電圖、腦CT、腰穿、核磁共振、PET/CT……一項(xiàng)又一項(xiàng),從這幢樓到那幢樓,做完這個(gè)檢查,馬上又是下一個(gè)檢查。伏在我身上的孩子已無(wú)力摟著我脖子,好虛弱。本來(lái)腰穿后起碼要平躺四個(gè)小時(shí),但明天手術(shù)前必須有核磁共振的片子,檢查時(shí)間很緊,沒(méi)辦法,腰穿后半小時(shí)就被醫(yī)生要求去做核磁共振。孩子很聽話,只是希望在做核磁共振時(shí)我能一直拉著他的手,醫(yī)生知道情況也很感動(dòng),讓我穿著防輻射服,拉著他的手陪著他做檢查。在做核磁共振的機(jī)房里,設(shè)備發(fā)出尖尖的怪聲,讓人很不舒服??墒强蓱z的孩子,從你患重癥病毒性腦炎以來(lái),你拍過(guò)的片子已有厚厚的一疊了。從小到大,孩子你輸過(guò)的液、打過(guò)的針、吃過(guò)的藥也許比我們整個(gè)家族一輩子所用的都要多。所以孩子,你以后的路一定會(huì)更平坦些,因?yàn)榇鬄?zāi)大難之后一定會(huì)有后福!
2月27日
孩子安慰我們:“你們不用擔(dān)心,
可以隔著玻璃看著我的。”
今天一大早,我們就按護(hù)士的吩咐,給孩子換上病服,阿姨過(guò)來(lái)給孩子理發(fā)時(shí),孩子本來(lái)想留額頭上的一綹頭發(fā),說(shuō)那樣會(huì)帥氣點(diǎn),可阿姨說(shuō)怕感染,必須要理光,孩子就沒(méi)再?gòu)?qiáng)求。八點(diǎn)半,手術(shù)室的護(hù)工就過(guò)來(lái)帶孩子過(guò)去了。一路上,我們握著孩子的手,要他堅(jiān)強(qiáng),并和他說(shuō)手術(shù)時(shí)我們不能陪在他身邊了。孩子的眼神充滿著不舍,但他還是安慰我們說(shuō):“你們不用擔(dān)心的,就像以前我在高壓氧倉(cāng)時(shí),可以隔著玻璃看著我,但你們一定要在外面等我啊!”
當(dāng)孩子被推入手術(shù)室的一剎那,我真的后悔自己在手術(shù)單上簽字了,淚水一下子涌了出來(lái)。孩子,你已經(jīng)受了這么多的磨難,為什么老天爺還要你遭受這么大的罪?!
姐、妹還在趕過(guò)來(lái)的車上,一直照顧著孩子的父親蜷縮在墻角無(wú)聲地抽泣,妻子臉色煞白,眼神死死地盯著緊閉的手術(shù)室大門。我告誡自己,這一刻我一定要更堅(jiān)強(qiáng),此時(shí)若我倒下了,這個(gè)家就垮了。我握著妻子冰涼的手,安慰著老人,默默地傳遞著我的力量。
終于,在12點(diǎn)53分,主刀醫(yī)生出來(lái)了,滿頭大汗,和我們說(shuō):手術(shù)很成功!看24小時(shí)的危險(xiǎn)期能不能挺過(guò)來(lái)……我們剛放回肚子的心又被提了起來(lái)。
孩子被推進(jìn)了兒內(nèi)重癥監(jiān)護(hù)室,醫(yī)生找我們談話,他留個(gè)電話號(hào)碼,讓我們保持24小時(shí)暢通,說(shuō)沒(méi)有電話就是好消息,平時(shí)也不用過(guò)來(lái)看望,因?yàn)榭床坏健?/p>
回到除了床之外只能轉(zhuǎn)個(gè)身的群租房里,一夜無(wú)眠。
2月28日
沒(méi)消息就是好消息。
可晚上11點(diǎn)多,手機(jī)突然響了起來(lái)!
昨夜徹夜未眠,今天依舊沒(méi)有絲毫睡意,到醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室打聽情況,醫(yī)生只說(shuō)了一句:“沒(méi)有消息就是好消息”就關(guān)上了門。我只好死皮賴臉地問(wèn)打掃衛(wèi)生的阿姨,阿姨說(shuō),她看到你中間醒來(lái)過(guò),醫(yī)生怕你情緒激動(dòng),又給你用了鎮(zhèn)靜劑。我們真的很高興,孩子,你又勇敢地闖過(guò)一關(guān)!
孩子,牛仔欠你的太多了!和同齡人相比,你缺少了太多太多的父愛(ài)。牛仔這幾年一直在部隊(duì),一年只有四十天的假期,每次回家都看到你又長(zhǎng)高了一大截,壯實(shí)了一大圈。你一周歲時(shí),我回家探親,剛進(jìn)家門你就撲到我身上要我抱,用手指著啤酒要我喝。孩子,我們都大半年沒(méi)見了,你依然記著你的老牛仔,這種血濃于水的感情怎么也割舍不了。
孩子,知道嗎,晚上11點(diǎn)多的時(shí)候,手機(jī)突然響了起來(lái),那時(shí)那刻,我們的心真的驟停過(guò),剛買的上海號(hào)碼,連自己都記不得,就是為了醫(yī)院聯(lián)系用的,除了醫(yī)院誰(shuí)會(huì)打呢!后來(lái),當(dāng)那個(gè)叔叔說(shuō)自己打錯(cuò)了時(shí),我真的很想大罵他一頓,我們真的被嚇了個(gè)半死啊。
3月4日
監(jiān)護(hù)室外,我們?cè)诒鎰e里面?zhèn)鞒龅氖遣皇悄愕目蘼暋?/p>
孩子,從你進(jìn)監(jiān)護(hù)室的那一刻起,整整五天了,除了每天醫(yī)生例行的告知情況穩(wěn)定,我們便再也不能知道你的消息了。我們?cè)絹?lái)越著急,每天都在監(jiān)護(hù)室外守望,辨別著里面?zhèn)鞒鰜?lái)的哭聲有沒(méi)有你的。孩子,我們發(fā)誓今天我們聽到你的哭聲了,雖然聲音沙啞、混沌不清,但我們知道那就是你。你的媽媽丫丫拼命喊著你的名字,告訴你我們就在門口,你一定要堅(jiān)強(qiáng)。聽到我們的聲音你哭得更兇了,醫(yī)生給你用了鎮(zhèn)靜劑,出來(lái)示意我們趕緊走。
3月5日
你問(wèn)我們?yōu)槭裁床慌阒悖?/p>
我真不知道該如何回答。
孩子,今天你終于從監(jiān)護(hù)室出來(lái)了,插在氣管上的呼吸機(jī)也拔掉了,導(dǎo)尿管也拔掉了,但留在頸動(dòng)脈的留置針感覺(jué)特別嚇人,護(hù)士阿姨說(shuō)你手上、腳上的血管幾乎被扎遍了,實(shí)在找不到打留置針的位置了。孩子,牛仔丫丫真的好心疼。
下午,護(hù)士阿姨說(shuō)可以把你的鼻飼管拔掉,試著給你喂些果汁、湯水,如果可以,還可喂點(diǎn)柔軟的蛋糕。孩子,你的雙眼斜得很厲害,一坐起來(lái)口水就流下來(lái),說(shuō)話含糊不清。你問(wèn)我們?yōu)槭裁床慌阒悖艺娌恢涝撊绾位卮?,只是連聲說(shuō)我們錯(cuò)了,以后不會(huì)了。你說(shuō)你這幾天餓扁了,一下子要吃這,一下子又要吃那,我們又要問(wèn)醫(yī)生能不能吃,又要冒雨去外面買。但我們很開心,你算是從鬼門關(guān)那里闖過(guò)來(lái)了,又很擔(dān)心,怕你消化不了又要吃苦頭。
孩子,真的,我們什么都不求,怎樣都能接受,只要你能陪在我們身邊快樂(lè)地成長(zhǎng)。
3月15日
孩子問(wèn)我:“我們還有錢嗎?”
“別借太多錢了,以后怎么還啊?”
今天醫(yī)生大換藥的時(shí)候說(shuō),孩子的傷口愈合得較好,身體狀況也還可以,可以進(jìn)行下一步的放化療。放化療的醫(yī)生找我談話的時(shí)候,妻子剛好不在,我只能將孩子帶在身邊,醫(yī)生跟我說(shuō)了放化療的風(fēng)險(xiǎn)以及不菲的費(fèi)用。后來(lái)孩子就問(wèn)我,“我們還有錢嗎,牛仔?別借太多錢了,以后怎么還啊?”
孩子,你的過(guò)早懂事,既讓我們高興,也讓我們心痛。孩子,也許你不知道,這幾年為了給你做康復(fù)訓(xùn)練,我們每月的工資都花了進(jìn)去,還經(jīng)常要到親戚家借點(diǎn)過(guò)日子,但是孩子,我們不想太早讓你知道世事的無(wú)奈。
3月22日
孩子不停地嘔吐,
可他對(duì)我們說(shuō)“會(huì)沒(méi)事的”。
今天,醫(yī)生告訴我們,今后可以在放療前1小時(shí)服用小劑量的化療藥替莫唑胺,以增強(qiáng)放療效果。9點(diǎn)40分吃替莫唑胺,10點(diǎn)40分放療,到11點(diǎn)40分吃早餐,你吃得并不多,可反應(yīng)特別大,嘔吐現(xiàn)象較嚴(yán)重,臉沒(méi)有了一絲血色,可你一邊嘔吐,一邊還叫我們別擔(dān)心,會(huì)沒(méi)事的。孩子,你做手術(shù)的時(shí)候我都強(qiáng)忍著沒(méi)哭,而此時(shí)此刻,我的淚再也忍不住了,任由自己在你面前讓淚水肆意地流淌。
4月13日
兒子,爸爸媽媽就是你的腿,你的手
目前,孩子的右側(cè)肢體知覺(jué)慢慢恢復(fù),右手、右腿可稍微抬起,右臉麻木感基本消除,手術(shù)傷口恢復(fù)良好,坐得也較穩(wěn)了,但肌張力還太高,腳后跟不能著地,不能獨(dú)自坐起,右手不能完全張開……
目前手術(shù)、放療、小化療已花費(fèi)將近二十萬(wàn),接下去還要進(jìn)行八個(gè)療程的大化療,一個(gè)療程好幾萬(wàn),八個(gè)療程就是三、四十萬(wàn),再加上后期的中醫(yī)鞏固,定期復(fù)診,鬼知道的天文數(shù)字!
不過(guò),孩子,無(wú)論如何父母就是你的天,為你的治療我們會(huì)想盡一切辦法。
為了孩子的治療費(fèi)用,幾乎整個(gè)家族的親戚都送來(lái)了錢物,孩子所在的實(shí)驗(yàn)幼兒園師生捐獻(xiàn)了愛(ài)心,我初中的同學(xué),杭州中專的同學(xué)也在為孩子的醫(yī)藥費(fèi)籌措著……
真的很感謝所有關(guān)心支持我孩子的好心人,千言萬(wàn)語(yǔ)都道不盡我們的感激之情,愿好人一生平安!
4月23日
孩子流著淚說(shuō),
不怪阿姨,我的血管太細(xì)了
孩子,今天是你出院的日子,手術(shù)、放療終于告一段落。從2月23日來(lái)到上海,到今天出院,整整2個(gè)月的時(shí)間,我們有一種到鬼門關(guān)轉(zhuǎn)了一圈的感覺(jué)。
出院前,在中醫(yī)科配了些調(diào)理的中藥,當(dāng)醫(yī)生問(wèn)我們孩子中藥能不能喝得下去時(shí),沒(méi)等我們回答,孩子就告訴醫(yī)生他不怕苦,吃藥打針?biāo)疾慌?。是啊,孩子從小到現(xiàn)在,我們也不知道已給他用了多少抗生素、吃了多少含激素的藥,每次吃藥打針?biāo)己芘浜?,有時(shí)我們忘記給他吃藥,他就會(huì)提醒。有一次需抽靜脈血化驗(yàn),年輕的護(hù)士在他手上、腳上扎了五針都抽不出血,最后在腹股溝都沒(méi)抽出來(lái),護(hù)士長(zhǎng)和同病房的家長(zhǎng)都看不下去了,孩子流著淚說(shuō),不怪阿姨,我的血管太細(xì)了,弄得那位年輕的護(hù)士都怪不好意思。后來(lái)每次扎針,忙碌的護(hù)士長(zhǎng)都要親自過(guò)來(lái)給他扎。
孩子,三周后,我們還得繼續(xù)入院進(jìn)行化療。都說(shuō)化療很傷身體,我們真的希望這三周的休息時(shí)間,你能好好地調(diào)理好身體,這樣才可以和腦子里的小蟲蟲做斗爭(zhēng)。
今天,醫(yī)生告訴我們,從核磁共振的片子上看,這次的療效還算不錯(cuò),可以明顯地看到里面的瘤體已灰了,也有所縮小了。孩子,沒(méi)有比聽到這個(gè)消息更讓我們高興的了,能堅(jiān)持到現(xiàn)在,和太多太多的好心人的支持幫助是分不開的,所以孩子,以后我們都要滿懷感恩之心,早日康復(fù),多行善舉,回報(bào)社會(huì)。
5月2日
孩子,陽(yáng)光因你而燦爛
昨天是五一勞動(dòng)節(jié),公園里的人好像從哪冒出來(lái)似的,比往常多了好多。這段時(shí)間總想找個(gè)清靜的角落,好好地陪孩子。而坐在輪椅上的孩子最喜歡熱鬧,很喜歡看其他孩子游戲,也許是受他快樂(lè)情緒的影響,我也將諸多煩惱拋諸腦后。
孩子說(shuō)自己渴了,我就將輪椅推到樹底下,邊給他喝水,邊像往常一樣給他按摩肢體,突然發(fā)現(xiàn)他的右側(cè)踝關(guān)節(jié)很容易往上按壓了,也就是說(shuō)肌張力高的情況得到了一定的緩解,我不敢相信自己的眼睛,叫妻子過(guò)來(lái)扶著孩子站立一下,竟然較容易地讓他的腳后跟著地了。我和妻子喜極而泣。
也許心情真的會(huì)影響一切,這段時(shí)間一直無(wú)心欣賞公園里美麗的風(fēng)景,乍一看,原來(lái)樹木竟這么綠了,花兒竟這么紅了,陽(yáng)光下的兒子因自己吹得一個(gè)泡泡而笑得如此開心。
希望在,夢(mèng)就在。