這是一個可憐的女孩，從小罹患“地中海貧血”，如今15歲的她看起來還像一個七八歲的孩子。

　　她全身浮腫，肚子脹得高高的，皮膚和眼睛黃得有些發(fā)綠，讓人看了心痛!

　　這是一個堅強樂觀的女孩。她最喜歡做的事是畫畫，曾想靠畫畫賺錢補貼家用;她曾經(jīng)跟媽媽說：“哭著過也是一天，笑著過也是一天”……

　　女孩的遭遇牽動了眾人的心。昨天晚上，女孩最終被120急救車送回了鄞州人民醫(yī)院，接受治療。

　　熱心網(wǎng)友的堅持，讓這家人重新燃起了希望，更讓我們看到了寧波這座“愛心城市”的力量。

　　從昨天早上開始，寧波本地一媒體微信公號發(fā)布的《心疼!15歲姑娘全身浮腫，皮膚和眼睛黃得發(fā)綠，在寧波搶救幾個小時后，家人還是把她……》文章在網(wǎng)上廣泛轉(zhuǎn)發(fā)，引起了寧波市民的關(guān)注。

　　文章中提到，姑娘是8月1日上午10點左右被家人送到鄞州人民醫(yī)院的。當(dāng)時姑娘奄奄一息，全身浮腫，肚子脹得高高的，皮膚和眼睛黃得有些發(fā)綠，血色素僅有1克，而正常人的血色素在13克左右。醫(yī)院多個科室專家會診后，懷疑她患的是“地中海貧血”。

　　文章中也提到，當(dāng)天晚些時候，姑娘的家人最終還是放棄治療，把姑娘抱回了家。

　　姑娘現(xiàn)狀如何，病情是否得到控制，今后她的家人又有何打算……這一系列問題牽動著醫(yī)護(hù)人員、記者，還有不少熱心市民的心。

　　回顧

　　姑娘15歲了可看起來只有七八歲

　　“當(dāng)初決定把這件事告訴記者，就是想看看能不能發(fā)動社會力量，來幫助這個可憐的姑娘。”鄞州人民醫(yī)院急診科護(hù)士長邱巧靜說。昨天傍晚，記者再次聯(lián)系上邱巧靜時，她還是十分牽掛姑娘的病情。

　　即便見慣各種病人的醫(yī)護(hù)人員，在見到這個姑娘時，也被嚇了一跳：

　　姑娘是8月1日上午10點左右，被家人送到鄞州人民醫(yī)院急診搶救室的。當(dāng)時她已經(jīng)奄奄一息，全身浮腫，肚子脹得高高的，皮膚和眼睛黃得有些發(fā)綠。

　　在搶救的同時，醫(yī)生緊急為姑娘做了化驗檢查。結(jié)果又把醫(yī)生嚇了一跳：正常人的血色素在13克左右，一般掉到7克肯定是要輸血的，掉到3克差不多是人的極限，而這個姑娘的血色素只有1克。

　　更令人痛心的是，據(jù)姑娘的父母說，姑娘今年15歲了，可躺在病床上的姑娘看起來沒有一點發(fā)育的跡象，更像是一個只有七八歲的孩子，說話聲音像小貓叫一般，行動舉止也比較遲緩。

　　化驗結(jié)果很快就出來：姑娘的肝臟、脾臟、心臟腫大，有嚴(yán)重的黃疸，呼吸困難，各大臟器的功能都十分糟糕。

　　醫(yī)院隨即召集多個科室專家進(jìn)行會診，懷疑她患的是“地中海貧血”，建議馬上轉(zhuǎn)入ICU治療。

　　地中海貧血又稱海洋性貧血。其發(fā)病機制是合成血紅蛋白的珠蛋白鏈減少或缺失導(dǎo)致血紅蛋白結(jié)構(gòu)異常，這種含有異常血紅蛋白的紅細(xì)胞變形性降低，壽命縮短，可以提前被人體的肝脾等破壞，導(dǎo)致貧血甚至發(fā)育等異常，這種疾病也就是醫(yī)學(xué)上講的溶血性貧血。目前對地中海貧血尚無根本治愈的方法，原則是對癥治療。

　　在得知這個消息后，姑娘的家人陷入沉思，最終還是決定帶姑娘回家。

　　邱巧靜說，姑娘一家租住在古林，當(dāng)時他們想抱著姑娘坐公交車回去，因為擔(dān)心姑娘受不了路途上的奔波，最后她掏出了100元，讓他們打車回家。

　　小婷的家不足10平方米， 沒有廁所，燒飯在窗外

　　這篇文章在網(wǎng)上一經(jīng)發(fā)布，就引起了廣大熱心市民的關(guān)注：姑娘現(xiàn)狀如何?病情是否得到控制?今后又有何打算……

　　記者從醫(yī)院了解到，當(dāng)時姑娘的家人僅留下三條簡單的信息：姑娘叫小婷(化名)，15歲，老家在云南;小婷的家暫住在海曙區(qū)古林鎮(zhèn);還有一個手機號碼。

　　昨天下午2點半，在古林鎮(zhèn)俞家北街的河邊，記者找到了小婷和她的媽媽袁女士。當(dāng)時，小婷身上還穿著之前被送進(jìn)醫(yī)院時穿的衣服，坐在一輛小三輪車的圍擋上，上半身半倚在車靠背上。

　　袁女士的一位朋友正在給小婷按摩腫脹的雙腿。和纖細(xì)的手臂相比，小婷的雙腿腫脹得相當(dāng)厲害。

　　袁女士說，家里凌晨2點開始停電，靠河邊坐著，稍微涼快些。

　　小婷的家就在俞家北街的一處出租房里，出租房在二樓，上樓的樓梯是用木板搭起來的，僅有一人寬;樓梯十分陡峭，從樓上下來，低頭幾乎看不到腳下的臺階。

　　這是一間不足10平方米的屋子，屋頂和門四周都塞著黑色或紅色的絨布。從廠里趕回家的小婷父親蔡先生說，這是為了防止夏天開空調(diào)，冷氣從縫里滲出去。

　　屋里貼墻放著兩張床，還有一個床頭柜，沒有其他家具;剩下的空間同時站三四個人就已經(jīng)被擠滿。

　　原先家里只有袁女士夫妻倆和小婷。小婷病情加重后，袁女士夫妻倆就把大兒子從云南老家叫過來，一家人四口擠在一起住。

　　窗臺外擺著一個燃?xì)庠睿滔壬f，平時燒飯就在窗外;至于上廁所，“就去附近的公共廁所”。

　　掛在墻上的空調(diào)，因為成色新，格外引人注目。“是好心人捐助的。”袁女士說。

　　見到哥哥開了空調(diào)，一直坐在床沿上不吭聲的小婷沖著爸爸輕聲說了一句：“把窗戶關(guān)起來。”這也是她在記者采訪過程中唯一主動說的一句話。

　　這樣一間屋子，月租150元。蔡先生說，他也覺得住在這里太擁擠，可租金便宜。

　　去過大醫(yī)院，最終都只能把小婷帶回家

　　小婷坐在床沿上，雙手搭在腿上，半低著頭，嘴里一直發(fā)出“嗯、嗯、嗯”的聲音。袁女士說，這是因為她肚子實在脹得難受。

　　不一會兒，小婷眉頭緊鎖，把頭埋在胸前，“嗯”的聲音也比之前要重一些，還帶著一些哭腔。“不要哭，不要哭。”蔡先生坐到小婷身邊，抹去她眼角的淚水，又拍拍她的背，一臉無措。

　　唯一能夠讓小婷稍稍緩解痛苦的方式，就是坐到比床低一些的小凳子上，然后伏在床上。

　　這時，袁女士的朋友特地給小婷送來一盒冰淇淋。她說，上次聽小婷提過，喜歡吃這個味道的冰淇淋。袁女士把一勺勺冰淇淋從小婷的手下遞進(jìn)去，小婷吃了，這也是她昨天第一次吃東西。

　　看到小婷如此痛苦，袁女士深深地嘆了口氣。

　　她告訴記者，小婷出生時沒有太大的異常，只是比一般孩子要會哭鬧一些，稍稍長大后，有些偏食，皮膚也要比一般孩子黃，“當(dāng)時我和老公在老家種地，也沒顧得上那么多。”

　　小婷的病第一次發(fā)作是在四五歲時，第二次發(fā)作是在四五年之后。袁女士說，當(dāng)時也帶小婷去云南昆明的大醫(yī)院看過，“醫(yī)院開過病危通知書”，沒有更好的治療手段，也沒有足夠的經(jīng)濟(jì)實力支撐，最終都只能把小婷帶回家。

　　為了控制小婷的病情，袁女士說，也給小婷吃一種用于補血的保健品，一瓶就要300多元，因為家里經(jīng)濟(jì)條件拮據(jù)，保健品也是吃吃停停。也是為了盡可能改善家里的經(jīng)濟(jì)條件，袁女士決定離開老家外出打工。

　　袁女士說，外出打工期間，她每隔一段時間會打電話回家，但小婷從不主動提起自己的病情。直到去年回家過年，她發(fā)現(xiàn)小婷的身體狀況大不如前，“消化不好，而且經(jīng)常感冒”，于是她決定把小婷帶到自己身邊生活。

　　小婷最喜歡的是畫畫：“畫畫能賺錢嗎?”

　　在去年3月來寧波之前，小婷已經(jīng)在老家當(dāng)?shù)刂袑W(xué)讀了半年初一。

　　上學(xué)對于她來說，顯然不是件高興的事。因為身體的緣故，她從幼兒園開始就不受小朋友的歡迎，到了小學(xué)之后，更是被當(dāng)作“透明人”。

　　來了寧波之后，小婷就再也不想去上學(xué)了。每天，父母去上班，她就一個人待在家里。

　　小婷是個特別愛干凈的姑娘。剛來寧波時，身體還吃得消，她每天都先把父母換下的衣服洗完，把家里收拾干凈之后，才開始做自己喜歡做的事情。

　　她最喜歡做的事情是畫畫。

　　袁女士拿出一摞小婷之前畫的畫，都是一些少女漫畫，惟妙惟肖，其中一張是之前很火的電視劇《花千骨》的女主角。小婷從來沒有專門學(xué)過畫畫，所有這些畫，都是她先從手機上下載圖片，然后照著畫的。

　　據(jù)袁女士回憶，小婷從小就喜歡畫畫，以前念小學(xué)的時候，小婷還曾問過自己：“媽媽，畫畫能賺錢嗎?”

　　袁女士說，當(dāng)時自己跟小婷說的是“我們這種家庭，靠畫畫是賺不了錢的”，“之后有好長一段時間，她就再也沒有拿過畫筆。現(xiàn)在想想，我當(dāng)時的話，可能是傷了她的心。”

　　在袁女士的手機里，保存了很多拍小婷畫畫的小視頻。在其中一段視頻里，正在畫畫的小婷發(fā)現(xiàn)媽媽在偷拍自己，撅起嘴巴說：“你干嘛啦?”之后用手把臉擋住，形態(tài)跟一般撒嬌的小孩無異。

　　看到這段視頻，袁女士的臉上浮現(xiàn)出一絲笑意。

　　“哭著過也是一天，笑著過也是一天”

　　對于自己的病情，小婷早就在網(wǎng)上查得一清二楚。她曾經(jīng)跟袁女士說：“哭著過也是一天，笑著過也是一天。”這一度讓有時抱怨命運不公的袁女士感到愧疚。

　　特別讓袁女士感到痛心的是，小婷來寧波之后曾經(jīng)問過自己一個問題：“媽媽，手機上真的能賺錢嗎?”

　　袁女士目前在古林一家塑料公司上班，眼下是“旺季”，收入還算過得去，差不多一個月能賺3700元左右;丈夫蔡先生剛來寧波時在工地干活，如今在一家鋼化廠上班。“那天去醫(yī)院，看病就花了3000元，差不多抵她爸爸一個月的工資。”袁女士說。

　　再加上大兒子剛從學(xué)校畢業(yè)，一家四口“開銷大”，“你看這空調(diào)幾乎全天開著，光電費也挺厲害的”。

　　小婷以后該怎么辦，終究是這個家庭無法回避的問題。一問到這個問題，袁女士和蔡先生都陷入沉默：很顯然，針對這種病的治療是一個長期的過程，而高昂的費用，也換不來確定的結(jié)果。

　　不過，在昨天晚上6點左右，記者再次電話聯(lián)系上袁女士時，卻得到消息：在熱心網(wǎng)友的堅持下，小婷最終還是被120急救車送到鄞州人民醫(yī)院。

　　袁女士說，小婷的狀況跟之前差不多，沒有惡化;他們現(xiàn)在先打算住院。

　　■各方反饋

　　“當(dāng)時我們連捐款箱也準(zhǔn)備好了。”昨天傍晚，記者電話聯(lián)系上邱巧靜時，她已經(jīng)連續(xù)上了十幾個小時的班，聲音都有些嘶啞，但提起這件事，語氣中還是有些遺憾。

　　文章發(fā)布后，也得到了不少熱心網(wǎng)友的響應(yīng)。網(wǎng)友“王海”說：“畢竟是活生生的一條人命啊，希望小編跟進(jìn)一下，我們愿意捐款。”網(wǎng)友“我心依舊”說：“醫(yī)治還有希望，回家只有絕望了，家人的心都碎了，希望媒體能幫幫他。”

　　記者的同事在微信朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)這篇文章后，也引來不少愛心人士關(guān)注，有的表示愿意主動聯(lián)系醫(yī)院，也有的建議西醫(yī)治療費用昂貴，可以嘗試通過中藥來維持治療。

　　記者還了解到，昨天騰訊大浙網(wǎng)還發(fā)起了為小婷捐款50萬元的公益項目。

　　記者手記

　　大伙兒不辭辛苦，究竟是為了什么?

　　僅憑一個名字、一個地名和一個無人接聽的手機號碼，頂著午后的烈日，記者暴走一個多小時，多方詢問村民、快遞小哥，最終在派出所警務(wù)室的幫助下，找到了小婷的家。

　　與此同時，記者的同事不斷通過網(wǎng)絡(luò)搜集各方線索，找到了小婷父母的工作單位。

　　不僅是媒體，記者離開小婷家時，也在村中看到有熱心網(wǎng)友趕到。

　　小婷是否接受治療或者以何種方式接受治療，最終的決定權(quán)在她的家人手上。那么，大伙兒不辭辛苦，究竟是為了什么?

　　或許，這只是寧波作為一座愛心城市的“基因”，一方有難，八方相助，愛心已經(jīng)內(nèi)化成為一種“本能”。

　　也正因如此，包括媒體在內(nèi)，很多人在第一時間行動起來。不僅是為了給予小婷一家力所能及的幫助，也是為了延續(xù)和保護(hù)城市的這一份精神。