要24小時(shí)佩戴支架 求助有經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)指導(dǎo)

　　昨日12:02，孫女士來(lái)電：我女兒從四五歲開(kāi)始跳芭蕾，現(xiàn)在已經(jīng)芭蕾五級(jí)了，人長(zhǎng)得很清秀。 今年暑假，她突然被診斷出脊椎側(cè)彎，醫(yī)生說(shuō)是生長(zhǎng)發(fā)育期女孩子突發(fā)的疾病，有百分之十五的概率。女兒右側(cè)脊柱突出明顯，醫(yī)生說(shuō)如果不及時(shí)治療，嚴(yán)重的需要開(kāi)刀。

　　聽(tīng)了這個(gè)診斷心情真的跌入谷底!

　　女兒也不說(shuō)話(huà)了。我想她一定很難過(guò)。這個(gè)病不僅影響美觀，還影響日常生活。醫(yī)生說(shuō)女兒需要戴支架，24小時(shí)不能脫。支架是塑料材料，戴著都不能隨意扭動(dòng)。

　　女兒是住校的，她戴著這種支架會(huì)怎么樣我都不敢想，而且她比較敏感，但醫(yī)生說(shuō)想要治愈必須戴一年。

　　我現(xiàn)在還沒(méi)有想好怎么辦，想求助快報(bào)問(wèn)問(wèn)有沒(méi)有相同遭遇的家長(zhǎng)，提供一些知識(shí)和幫助!

　　我還想問(wèn)有沒(méi)有別的小孩用過(guò)不用了的支架，可以送給我們，或者便宜點(diǎn)賣(mài)給我們。我去打聽(tīng)過(guò)，進(jìn)口定制的支架要8000元，戴一年太浪費(fèi)了。我還想問(wèn)問(wèn)戴上支架，孩子的日常生活會(huì)不會(huì)受到影響，會(huì)不會(huì)影響生長(zhǎng)發(fā)育?請(qǐng)有經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)給我指指路。

　　85100000熱線(xiàn)高峰：孫女士36歲，杭州人，全職太太。女兒小名可可，12周歲，身高1米5，體形中等偏瘦?？煽山衲陝偵铣跻?，暑假里學(xué)校入學(xué)體檢時(shí)被查出脊柱側(cè)彎。

　　孫女士說(shuō)：“之前我就發(fā)現(xiàn)她右邊肩胛骨這里有些突出，還以為是長(zhǎng)胖了，體檢后我?guī)罕？戳藢?zhuān)家，確診是突發(fā)性的脊柱側(cè)彎，原因不明。我女兒以前性格比較內(nèi)向，最近幾年慢慢開(kāi)朗起來(lái)，而且各方面都進(jìn)步很大，現(xiàn)在突然要她在身上套個(gè)硬殼子，一個(gè)正當(dāng)花季的小女孩該怎么去接受?對(duì)孩子的打擊太大了，她最近都不怎么說(shuō)話(huà)了，老哭，特別傷心。”

　　脊柱側(cè)彎是一種以脊柱的某一段持久地偏離身體中線(xiàn)，使脊柱向側(cè)方凸出弧形或S形為主要表現(xiàn)的疾病，常常對(duì)患者的生理和心理會(huì)造成不良影響。

　　前幾個(gè)月，網(wǎng)上流傳著一組“硬殼少女”的攝影作品，是由美國(guó)一位患有先天性脊柱側(cè)彎的攝影師Julia Cybularz，為她同樣身患此病的侄女Hannah拍攝的主題為“Breaking the Girl”的攝影項(xiàng)目，記錄她“藏在支架中的整個(gè)青春期”。

　　這位“硬殼少女”從9歲開(kāi)始，每天佩戴支架長(zhǎng)達(dá)23個(gè)小時(shí)，與病魔抗?fàn)帲壳八呀?jīng)順利痊愈并開(kāi)始了正常高中生的生活。

　　孫女士說(shuō)，如果治療必須要佩戴支架，希望可以先了解在日常生活里，支架會(huì)帶來(lái)哪些不便，該怎么幫助孩子去克服。

　　希望有相同遭遇的家長(zhǎng)，能聯(lián)系快報(bào)85100000熱線(xiàn)或85100000微信。