日,由富陽市脊髓損傷者工作站主辦的“浙江省富陽市脊髓損傷者基本資料管理系統(tǒng)”正式投入使用。
沒有啟動儀式,沒有眾人關注,這個從設計、開發(fā)到運行,均由高位截癱21年的章建文一人完成的國內首個脊髓傷友數(shù)據(jù)庫,在他不足60平方米的家中悄然上線。
對很多人而言,這個數(shù)據(jù)庫也許陌生得讓人都沒有耐心讀完它的名字,但對章建文,則是他12年自學電腦技術,懷揣一顆熱心,為自己和富陽292位脊髓傷友做得最實在的一件事。
艱辛的“誕生”
2012年5月,在中國肢殘人協(xié)會脊髓損傷者委員會、市肢殘人協(xié)會的支持下,富陽市肢殘人協(xié)會成立了省內首個縣級市脊髓損傷者工作站,有著多年殘疾人公益經(jīng)歷的章建文出任負責人。
成立最初,工作站開展了為傷友提供輔具、走訪慰問等工作,在實踐中,章建文發(fā)現(xiàn)了問題,“富陽到底有多少脊髓損傷病人?他們真正的困難和需求又是什么?”
長期以來的數(shù)據(jù)空白,導致慰問覆蓋面小,針對性不強。
“比方說,有企業(yè)想贈送一些生活用品給傷友,但因為我們無法把握整體情況,只能落實到一小部分人,那些經(jīng)濟困難,真正需要幫助的人可能被遺忘。”
“我就想做點實事。”這是他建立數(shù)據(jù)庫的初衷。
動手做數(shù)據(jù)庫是在今年1月15日,“冬天我臥床的時間多,趕上春節(jié),想一口氣把它做完。”
此后一個月,從早6點到晚10點,章建文躺在自己不到一米寬的床上,開始了每天十多個小時的連續(xù)工作。
眼睛疊視、氣管萎縮、輕度褥瘡……51歲的章建文已經(jīng)習慣來自身體的考驗,擺在他眼前真正困難的是數(shù)據(jù)庫開發(fā)技術問題。
“以前我建立的都是小型網(wǎng)站,復雜精確的數(shù)據(jù)庫還是第一次做。”章建文花了大量時間突擊相關課程,“嵌入一個照片上傳程序,就花了我四五天時間。”
“碰到問題就買視頻教程,通過網(wǎng)絡咨詢。”一個月后,數(shù)據(jù)庫成形了,不過仍是一個“空房子”。
“如何從海量數(shù)據(jù)中篩選和摘錄傷友的基本數(shù)據(jù)才是這項工作的核心。”由于杭州市殘疾人工作信息平臺搜索功能有限,章建文只能逐個查閱富陽9302位肢體殘疾者的資料,從而挑選出脊髓損傷病人。292位脊髓損傷傷友,他完成了錄入,近日正在志愿者的配合下對傷殘、保障、自理、輔具情況逐個電話訪問進行完善。
數(shù)據(jù)庫涵蓋292位患者所屬鄉(xiāng)鎮(zhèn)、年齡、學歷、就業(yè)保障、自理能力、輔具情況……甚至詳細到是否需要紙尿褲等細節(jié)。
據(jù)中國肢殘人協(xié)會脊髓損傷者委員會有關負責人介紹,這是目前國內首個脊髓傷友數(shù)據(jù)庫。
溫暖的“數(shù)據(jù)庫”
“這是目前最小的一位病友。”章建文指著數(shù)據(jù)庫里一位2000年出生的14歲男孩的資料說。
從30歲意外墜樓到現(xiàn)在,已經(jīng)整整21年。只有章建文自己才知道,一個脊髓損傷病人需要經(jīng)歷多少身心的痛苦,才能真正走出來面對生活,而這個14歲男孩的人生才剛剛開始。
“這類傷殘是肢體殘疾人當中程度最嚴重、融入社會生活最困難的弱勢群體之一。”章建文認為,脊髓損傷者融入社會生活的關鍵在于患者本人的心態(tài),其次才是外界的幫助。
“當初成立脊髓損傷者工作站就是希望有類似經(jīng)歷的脊髓損傷者,通過這樣一個平臺,彼此傾訴和開導,互相溝通壓瘡、尿路感染、痙攣等多種并發(fā)癥的預防、治療方法以及康復鍛煉的技巧,從而提高脊髓傷友們的生活質量。”
在章建文的構想中,康復工作除了可以更好地開展慰問走訪活動,傷友的病情交流、出門旅游都可以基于數(shù)據(jù)庫來有針對性地開展。
“可能的話,我想把它作為樣板加以推廣,惠及兄弟地區(qū)。”
人人都可當“雷鋒”
雷鋒,中國人耳熟能詳?shù)囊粋€名字。說到學雷鋒,可能有的人會認為,雷鋒太偉大了,讓人高山仰止。還有人擔心,學雷鋒,自己會不會吃虧?
章建文用行動回答了這些疑問。為傷病人群建一個數(shù)據(jù)庫,這對于大多數(shù)人來講都不是一件容易的事情,章建文卻在一個月左右的時間做到了。更何況,他的行動還如此不便。從章建文的身上可以看出,學雷鋒,其實并不難。
學雷鋒吃虧嗎?當初意外受傷時,章建文或許抱怨過命運不公。不過,不管境況如何困難,他沒有放棄,不等不靠,組織了多次公益活動,如今又建立病友數(shù)據(jù)庫,為病友做了一件實實在在的好事。在幫助別人的過程中,他走出了人生的困境,實現(xiàn)了自身價值。
你我都是普通人,不可能振臂一呼,構筑道德高地。不過,面對弱者的時候,我們都有憐憫之心。在日常生活中守護這一善念,向需要幫助的人施以援手,在不經(jīng)意中,我們都會成為雷鋒的化身。