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合肥

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不到1歲的孩子患罕見病,希望好心人伸出援手

近日,“蜀山好人”董何濤向合新聞記者發(fā)來信息,前段時間自己前往四川山區(qū)給小學生發(fā)放衣服時,當?shù)鼐用窈バ阆蛩l(fā)來求助。家中有個患上罕見病的10月齡嬰兒亟待下一步手術(shù)治療,家中沒有收入來源,希望能夠獲得愛心人士的救助。

據(jù)董何濤介紹,胡芝秀的兒子胡浩(化名)出生后不久便被診斷為皮-羅綜合征,除此之外還有雙眼先天性青光眼的癥狀。由于胡芝秀與丈夫已離婚,家中只有務農(nóng)的父母,全家收入微薄,無力支撐后續(xù)的治療費用。

胡浩小朋友

5月16日,胡芝秀告訴合新聞記者,孩子胡浩目前剛滿10個月,2024年7月份出生于巴中市婦幼保健院,出生后就直接進了重癥監(jiān)護病房。出生才5天,便因發(fā)現(xiàn)嘴唇青紫及面部異常轉(zhuǎn)院至重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院。該院考慮到胡浩同時患有的基礎(chǔ)疾病以及家庭的經(jīng)濟狀況,建議胡芝秀回家保守治療。

在胡浩5個月大的時候,胡芝秀前往廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心求醫(yī),“醫(yī)生多次和我強調(diào),現(xiàn)在是治療的絕佳時機。”由于湊不夠手術(shù)費用,胡芝秀無奈只能返回家中。胡芝秀告訴合新聞記者,如果不能完成后續(xù)的手術(shù),胡浩將一直無法自主進食,且未來還會影響到他語言功能的完整性。除此之外,雙眼先天性青光眼雖然治好了也不能讓胡浩的眼球恢復到正常大小,但是如果不加以治療,胡浩未來將會失明。

“薄薄的一紙報告,猶如千斤重,壓得我無法喘息。”今年1月,在愛心人士的幫助下,胡芝秀帶著胡浩來到南京市兒童醫(yī)院求醫(yī),胡芝秀被告知,孩子的情況不樂觀。在醫(yī)生的指導下,胡浩做了“雙側(cè)下頜延長器置入術(shù)”。

“守在病房門口,看著這道生死大門,時刻處于膽戰(zhàn)心驚的狀態(tài),最害怕的就是聽到醫(yī)生喊名字或者簽字。”胡芝秀告訴合新聞記者,5月12日,小胡浩在醫(yī)院剛做完“下頜骨內(nèi)固定裝置取出術(shù)”,過幾天可能就要出院先行回家。

因為胡浩無法自主吸奶,每天都要用專用奶瓶才能進食,導致其發(fā)育較同月齡嬰兒更為遲緩,院方建議胡芝秀作進一步的康復治療。由于胡浩的病情導致胡芝秀無法脫身,必須全職在旁照顧,家中父母也無力支持,除了每月的低保收入,沒有額外經(jīng)濟來源的胡芝秀只能拒絕了院方的康復治療方案。

據(jù)胡芝秀介紹,在醫(yī)生的建議下,胡浩短時間內(nèi)還需要完成口腔內(nèi)腭裂手術(shù)以及雙眼先天性青光眼手術(shù)。胡芝秀告訴合新聞記者,即便去除醫(yī)保報銷的部分,這兩項手術(shù)的費用仍然有8萬元左右的缺口。由于胡浩自出生以來已經(jīng)耗盡了家中所有積蓄,胡芝秀也借遍了所有親朋好友。

為了小胡浩能夠擺脫病魔,過上正常生活,胡芝秀希望能夠有愛心人士伸出援助之手。親愛的讀者朋友,如果您有能力并且愿意幫助小胡浩戰(zhàn)勝病魔,請您聯(lián)系胡芝秀電話:15001799934。

合肥在線-合新聞記者 胡進

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