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合肥

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不到1歲的孩子患罕見病,希望好心人伸出援手

近日,“蜀山好人”董何濤向合新聞?dòng)浾甙l(fā)來(lái)信息,前段時(shí)間自己前往四川山區(qū)給小學(xué)生發(fā)放衣服時(shí),當(dāng)?shù)鼐用窈バ阆蛩l(fā)來(lái)求助。家中有個(gè)患上罕見病的10月齡嬰兒亟待下一步手術(shù)治療,家中沒有收入來(lái)源,希望能夠獲得愛心人士的救助。

據(jù)董何濤介紹,胡芝秀的兒子胡浩(化名)出生后不久便被診斷為皮-羅綜合征,除此之外還有雙眼先天性青光眼的癥狀。由于胡芝秀與丈夫已離婚,家中只有務(wù)農(nóng)的父母,全家收入微薄,無(wú)力支撐后續(xù)的治療費(fèi)用。

胡浩小朋友

5月16日,胡芝秀告訴合新聞?dòng)浾撸⒆雍颇壳皠倽M10個(gè)月,2024年7月份出生于巴中市婦幼保健院,出生后就直接進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)病房。出生才5天,便因發(fā)現(xiàn)嘴唇青紫及面部異常轉(zhuǎn)院至重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院。該院考慮到胡浩同時(shí)患有的基礎(chǔ)疾病以及家庭的經(jīng)濟(jì)狀況,建議胡芝秀回家保守治療。

在胡浩5個(gè)月大的時(shí)候,胡芝秀前往廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心求醫(yī),“醫(yī)生多次和我強(qiáng)調(diào),現(xiàn)在是治療的絕佳時(shí)機(jī)。”由于湊不夠手術(shù)費(fèi)用,胡芝秀無(wú)奈只能返回家中。胡芝秀告訴合新聞?dòng)浾?,如果不能完成后續(xù)的手術(shù),胡浩將一直無(wú)法自主進(jìn)食,且未來(lái)還會(huì)影響到他語(yǔ)言功能的完整性。除此之外,雙眼先天性青光眼雖然治好了也不能讓胡浩的眼球恢復(fù)到正常大小,但是如果不加以治療,胡浩未來(lái)將會(huì)失明。

“薄薄的一紙報(bào)告,猶如千斤重,壓得我無(wú)法喘息。”今年1月,在愛心人士的幫助下,胡芝秀帶著胡浩來(lái)到南京市兒童醫(yī)院求醫(yī),胡芝秀被告知,孩子的情況不樂(lè)觀。在醫(yī)生的指導(dǎo)下,胡浩做了“雙側(cè)下頜延長(zhǎng)器置入術(shù)”。

“守在病房門口,看著這道生死大門,時(shí)刻處于膽戰(zhàn)心驚的狀態(tài),最害怕的就是聽到醫(yī)生喊名字或者簽字。”胡芝秀告訴合新聞?dòng)浾撸?月12日,小胡浩在醫(yī)院剛做完“下頜骨內(nèi)固定裝置取出術(shù)”,過(guò)幾天可能就要出院先行回家。

因?yàn)楹茻o(wú)法自主吸奶,每天都要用專用奶瓶才能進(jìn)食,導(dǎo)致其發(fā)育較同月齡嬰兒更為遲緩,院方建議胡芝秀作進(jìn)一步的康復(fù)治療。由于胡浩的病情導(dǎo)致胡芝秀無(wú)法脫身,必須全職在旁照顧,家中父母也無(wú)力支持,除了每月的低保收入,沒有額外經(jīng)濟(jì)來(lái)源的胡芝秀只能拒絕了院方的康復(fù)治療方案。

據(jù)胡芝秀介紹,在醫(yī)生的建議下,胡浩短時(shí)間內(nèi)還需要完成口腔內(nèi)腭裂手術(shù)以及雙眼先天性青光眼手術(shù)。胡芝秀告訴合新聞?dòng)浾?,即便去除醫(yī)保報(bào)銷的部分,這兩項(xiàng)手術(shù)的費(fèi)用仍然有8萬(wàn)元左右的缺口。由于胡浩自出生以來(lái)已經(jīng)耗盡了家中所有積蓄,胡芝秀也借遍了所有親朋好友。

為了小胡浩能夠擺脫病魔,過(guò)上正常生活,胡芝秀希望能夠有愛心人士伸出援助之手。親愛的讀者朋友,如果您有能力并且愿意幫助小胡浩戰(zhàn)勝病魔,請(qǐng)您聯(lián)系胡芝秀電話:15001799934。

合肥在線-合新聞?dòng)浾?胡進(jìn)

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