“特別感謝你們，我們家孩子完全不一樣了!”4歲半的潘潘(化名)患有重癥孤獨(dú)癥，在揚(yáng)州大學(xué)“點(diǎn)亮星空”團(tuán)隊(duì)的康復(fù)訓(xùn)練下有了明顯改善，從不會(huì)講話到融入正常幼兒園，潘潘家人流下了激動(dòng)的淚水。
孤獨(dú)癥又稱自閉癥，患有這種病癥的兒童也被稱為“來自星星的孩子”。為了點(diǎn)亮這片“孤獨(dú)”的“星空”，2018年揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院教授陳愛國(guó)團(tuán)隊(duì)啟動(dòng)了“點(diǎn)亮星空”孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)康復(fù)公益行動(dòng)。目前，“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目已推廣至江蘇省內(nèi)7座主要城市，運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案覆蓋省內(nèi)20.9%患兒，累計(jì)服務(wù)患兒2800余人次。實(shí)踐證明，這套運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案既能改善患兒的運(yùn)動(dòng)功能，還能促進(jìn)社交、行為、語言等多方面能力的改善，患兒的核心癥狀改善率達(dá)89.2%。
陳愛國(guó)團(tuán)隊(duì)里有23名相關(guān)專業(yè)碩士博士研究生。該項(xiàng)目負(fù)責(zé)人、揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院博士研究生劉智妹告訴記者，“中重癥孤獨(dú)癥患兒治療難度大、改善空間小，而原本匱乏的康復(fù)資源也更傾向于輕癥患兒，中重癥患兒成為‘陽光下的最后一片陰影’?！?/p>
為了“點(diǎn)亮”這片“陰影”，研究團(tuán)隊(duì)開啟了重點(diǎn)服務(wù)中重癥孤獨(dú)癥患兒的探索與實(shí)踐。“早期干預(yù)可以極大地幫助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)，有效降低未來照料支持的需求強(qiáng)度，減少給家庭、社會(huì)帶來的長(zhǎng)期負(fù)擔(dān)?！眲⒅敲谜f。
“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目包括科學(xué)評(píng)估、精準(zhǔn)康復(fù)、家庭指導(dǎo)、追蹤隨訪四個(gè)環(huán)節(jié)，其中運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案是精準(zhǔn)康復(fù)的核心內(nèi)容?！眲⒅敲媒榻B道。
目前，項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)已經(jīng)與江蘇省內(nèi)15家醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)達(dá)成嵌入式合作。
團(tuán)隊(duì)核心成員、揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院博士研究生蔡可龍告訴記者，傳統(tǒng)的孤獨(dú)癥綜合康復(fù)訓(xùn)練大多是一對(duì)一方式，以靜態(tài)化訓(xùn)練為主。在此基礎(chǔ)上，他們?cè)黾恿艘孕』@球?yàn)榛A(chǔ)的運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案，構(gòu)建了“動(dòng)靜結(jié)合”多感官參與訓(xùn)練體系。
“我們的運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案不僅能夠改善患兒的運(yùn)動(dòng)功能，最主要的是在豐富的、動(dòng)態(tài)變化的和小組化訓(xùn)練環(huán)境中改善社交功能，突破孤獨(dú)癥兒童的核心障礙?！眲⒅敲谜f。
4歲多的重癥孤獨(dú)癥患兒潘潘，就是被“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目“點(diǎn)亮”的一顆“星”。
剛接受團(tuán)隊(duì)治療時(shí)，潘潘不具備語言能力，對(duì)外界環(huán)境非常敏感。經(jīng)過一年半系統(tǒng)的一對(duì)一基礎(chǔ)康復(fù)訓(xùn)練，潘潘的交流交往障礙有了明顯改善，這讓家人和團(tuán)隊(duì)成員倍感欣喜。
“奶奶和我一起”“下課了，老師再見”……這些對(duì)常人而言再普通不過的話，從潘潘口中說出時(shí)，卻讓潘潘的家人感動(dòng)得落淚。
4年多以來，“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目累計(jì)開展了6期孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練，為1500多個(gè)家庭點(diǎn)亮“星空”。
面對(duì)新冠疫情，團(tuán)隊(duì)還通過拍視頻、發(fā)抖音、做直播等網(wǎng)絡(luò)形式擴(kuò)大服務(wù)范圍，為成千上萬的家庭提供康復(fù)指導(dǎo)，累計(jì)服務(wù)超過6萬人次。2021年12月，在第六屆江蘇省大學(xué)生體育健康產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽中，“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目榮獲特等獎(jiǎng)。(通訊員 虞璐 記者 傅春揚(yáng))
