常報(bào)全媒體訊 4歲，正是無憂無慮玩耍的年齡；可4歲的嘉琪從未上過一天學(xué)，她去的最多的地方除了家，就是醫(yī)院。來到這個(gè)世界還不滿1400天，患有髓母細(xì)胞瘤的小嘉琪已做過2次開顱手術(shù)、4次化療，瘦小的身軀承受著同齡孩子無法想象的一切。6月28日，由于術(shù)后感染，小嘉琪被送往市兒童醫(yī)院ICU搶救，目前尚未脫離生命危險(xiǎn)。

11個(gè)月被查出惡疾

昨天上午，又到了可以探視女兒的日子。小嘉琪的媽媽唐青竹專門去買了一個(gè)小豬佩琪玩具?！吧洗翁揭暯Y(jié)束我要走的時(shí)候，她哭了，這次我?guī)€(gè)玩具給她?！?1歲的她頭發(fā)半白，臉色憔悴。

2001年，唐青竹到常州打工，認(rèn)識(shí)了同樣在常務(wù)工的丈夫。2014年，唐青竹生下了活潑可愛的女兒嘉琪。在小嘉琪11月個(gè)大時(shí)，一家三口回四川老家過年，當(dāng)時(shí)有親戚說，嘉琪11個(gè)月還不會(huì)走路，最好去醫(yī)院看看。于是，夫妻倆帶著女兒去成都華西醫(yī)院檢查，結(jié)果猶如晴天霹靂：孩子罹患髓母細(xì)胞瘤。2015年5月中旬，小嘉琪在華西醫(yī)院做了腫瘤切除術(shù)，由于當(dāng)時(shí)孩子年齡太小，開顱術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大，腫瘤未能切除干凈。當(dāng)年6月，一家三口回到常州。當(dāng)年12月，小嘉琪病情復(fù)發(fā)，輾轉(zhuǎn)我市各大醫(yī)院，始終未能好轉(zhuǎn)。

2016年2月23日，小嘉琪在上海新華醫(yī)院做了第二次開顱術(shù)，此后2個(gè)月，小嘉琪沒說一句話。手術(shù)恢復(fù)后，小嘉琪開始化療，頭發(fā)一把把脫落。目前為止已完成了4次化療，還有2次沒做。今年5月27日，小嘉琪到上海更換調(diào)壓泵，回家后因術(shù)后感染、反復(fù)嘔吐被送到市兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室搶救。

??負(fù)債20余萬元救女兒

從成都到常州、再到上海，唐青竹夫婦不僅花光了積蓄，還借了不少外債。唐青竹說，她粗粗統(tǒng)計(jì)了一下，女兒生病至今，光醫(yī)藥費(fèi)就花了50多萬元，她和丈夫借遍了親朋好友，欠了20多萬元外債。這次術(shù)后感染入院，剛交了1萬元，3天過去，已經(jīng)開始欠費(fèi)了。

唐青竹的丈夫在中天鋼鐵集團(tuán)工作，到手月工資3800元左右，這還是在全勤的情況下?！八F(xiàn)在要照顧孩子，經(jīng)常得請(qǐng)假?！碧魄嘀裾f，“我從孩子生病到現(xiàn)在，早就不工作了，一直在照顧小孩。家里就靠我丈夫，真的不知道以后的錢從哪里來?！?/p>

所幸，關(guān)心小嘉琪的人不少。今年4月，市紅十字會(huì)和市婦聯(lián)分別資助她3000元，一位不愿透露姓名的好心人捐給小嘉琪5萬元，中天鋼鐵集團(tuán)一個(gè)部門的領(lǐng)導(dǎo)同事募捐8萬余元。采訪時(shí)，唐青竹的手機(jī)屏幕亮著，記者看到她的微信昵稱是“媽媽愛嘉琪”。據(jù)了解，髓母細(xì)胞瘤是一種兒童后顱窩惡性膠質(zhì)瘤，也是顱內(nèi)惡性程度最高的膠質(zhì)瘤，主要發(fā)生于14歲以下的兒童。髓母細(xì)胞瘤具有生長(zhǎng)極其迅速、手術(shù)不易全部切除及沿腦脊液產(chǎn)生轉(zhuǎn)移等三個(gè)特點(diǎn)。

想上幼兒園的孩子

4歲的小嘉琪有個(gè)心愿，就是能和其他孩子一樣背著書包去上幼兒園，哪怕一天?！拔覀?cè)谏虾ａt(yī)院附近租房的地方有一家幼兒園，平時(shí)，她最喜歡我們抱著她去幼兒園門口看小朋友上學(xué)……”唐青竹哽咽著說，到幼兒園門口時(shí)，小嘉琪每次都很開心，會(huì)手舞足蹈。

唐青竹說，第二次手術(shù)前，他們一家在橫林鎮(zhèn)租房住，第二次手術(shù)后，丈夫單位照顧，讓他們一家住到職工宿舍。這次術(shù)后感染，上海醫(yī)生認(rèn)為與工廠區(qū)有一定關(guān)系，她也想給女兒換個(gè)適宜康復(fù)的居住環(huán)境，但要在醫(yī)藥費(fèi)以外再開支一筆租房費(fèi)用，已經(jīng)無能為力。

“再怎樣，我們也不會(huì)放棄，會(huì)堅(jiān)持讓她做完兩次化療。以后，她一定會(huì)好起來的。”

童華崗 盛潔茹 文/攝