近日，江蘇省人民醫(yī)院新門(mén)診大樓里，新一期“無(wú)喉沙龍”正在進(jìn)行，喉癌患者及家屬們彼此交流護(hù)理經(jīng)驗(yàn)、主任專(zhuān)家提供進(jìn)行健康體檢和答疑解惑……從2011年起，志愿者們舉辦了近70期這樣的沙龍，主要服務(wù)接受全喉切除手術(shù)而失去語(yǔ)言功能、甚至終身脖子前留下造瘺口的喉癌患者。面對(duì)這樣不為人知的少數(shù)群體，志愿者們致力于幫助他們重建信心、恢復(fù)社會(huì)生活。
7年間，有患者一期不落準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)：“每月就盼著這一天呢！”
醫(yī)者仁心：手術(shù)后護(hù)理仍在延伸
喉癌是耳鼻咽喉科常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，目前全喉切除術(shù)仍是治療晚期喉癌的主要手段，手術(shù)后，全喉切除患者喪失了喉發(fā)音功能，脖子前方的造瘺口也將伴隨終生。對(duì)患者來(lái)說(shuō)，語(yǔ)言能力消失、身體外形改變，這是雙重的打擊。
出院后如何護(hù)理、如何與他人交流、是否還能走出家門(mén)、生活質(zhì)量如何保證……面對(duì)一個(gè)又一個(gè)接踵而來(lái)的難題，有術(shù)后喉癌患者在與醫(yī)護(hù)人員的交流本子上寫(xiě)下了“生不如死”四個(gè)字來(lái)表達(dá)自己內(nèi)心的痛苦。
2011年，目睹病人們的這些痛苦后，江蘇省人民醫(yī)院耳鼻咽喉科當(dāng)時(shí)的護(hù)士長(zhǎng)陳治發(fā)起成立了一個(gè)“無(wú)喉沙龍”。在該院耳鼻咽喉科主任程雷、二病區(qū)主任陳曦的專(zhuān)業(yè)協(xié)助下，舉辦沙龍邀請(qǐng)患者參加。
有的無(wú)喉者對(duì)生活失去信心，沙龍就請(qǐng)康復(fù)成功的病友現(xiàn)身說(shuō)法；有的無(wú)喉者沒(méi)有自信、不敢面對(duì)他人，沙龍就耐心地教授練習(xí)食管發(fā)音、電子喉應(yīng)用；有的放療后反應(yīng)明顯，沙龍就請(qǐng)放療科醫(yī)師參與活動(dòng)，解惑答疑；有的不知道怎么飲食，沙龍就邀營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)師一起討論，有針對(duì)性地指導(dǎo)。
患者雖然出院了，但“無(wú)喉沙龍”就像是一條紐帶，又將醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷不斷延續(xù)著。
7年堅(jiān)守：與無(wú)喉患者“每月有約”
在無(wú)喉患者沈增林看來(lái)，“無(wú)喉沙龍”成為了生活中的一抹亮色。從2003年起，沈增林艱難地與喉癌斗爭(zhēng)，最終在幾年后接受了全喉切除手術(shù)。
手術(shù)后，生活一下子天翻地覆了。再也沒(méi)法發(fā)出聲音、再也不能拿起自己喜歡吹的笛子、脖子前面的造瘺口需要仔細(xì)護(hù)理，連最簡(jiǎn)單的洗澡都成了問(wèn)題……2011年，當(dāng)偶然得知省人民醫(yī)院“無(wú)喉沙龍”的消息，沈增林立刻就報(bào)了名，從此與“無(wú)喉沙龍”每月相約。
還有一名患者姓邱，邱先生全喉切除后雖然手術(shù)很成功，卻一度自暴自棄，對(duì)家人脾氣也極差。耳鼻咽喉科護(hù)士長(zhǎng)萬(wàn)文錦說(shuō)，老邱的性格本來(lái)就很喜歡說(shuō)話，一下子只能“憋著”，心里面相當(dāng)難過(guò)，卻又無(wú)處排解，脾氣就越發(fā)暴躁起來(lái)。
后來(lái)在“無(wú)喉沙龍”里，老邱聽(tīng)說(shuō)有無(wú)喉者可以重新開(kāi)口說(shuō)話十分興奮，人生有了“奮斗目標(biāo)”，整個(gè)人的狀態(tài)也好了不少，再加上老伴的形影不離，相濡以沫，老邱逐漸走出了陰影。
還不能使用電子喉的時(shí)候，每天睡覺(jué)前，老邱都用口型對(duì)老伴反復(fù)表述著三個(gè)字：“我—愛(ài)—你！”老伴說(shuō)：“他一輩子沒(méi)對(duì)我說(shuō)過(guò)甜言蜜語(yǔ)，等到不能說(shuō)話了，卻天天想說(shuō)這三個(gè)字。”
從2011年開(kāi)始，在省人民醫(yī)院耳鼻咽喉科的主任醫(yī)師及護(hù)士、醫(yī)院社工辦志愿者們的幫助下，“無(wú)喉沙龍”舉辦了近70期，與患者“每月有約”，每期都有20多名患者參加。
“我們現(xiàn)在建了QQ群、微信群，定期在群里發(fā)調(diào)查表，看病友們對(duì)下一次的沙龍內(nèi)容有什么樣的期待，最想看到哪位醫(yī)生出現(xiàn)等，群里每天的討論都很熱鬧。” 耳鼻咽喉科二病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)劉萍說(shuō)。
傳承之路：他們想拓展患者生命的寬度
“無(wú)喉沙龍”的創(chuàng)辦者陳治此前因?yàn)楣ぷ髡{(diào)動(dòng)離開(kāi)了科室，但“無(wú)喉沙龍”的志愿接力棒卻一棒一棒傳承了下來(lái)，也獲得了越來(lái)越多人的關(guān)注。
省人民醫(yī)院耳鼻咽喉科主管護(hù)師袁靜從2011年開(kāi)始就一直為了“無(wú)喉沙龍”奔忙發(fā)聲，在最近一期的無(wú)喉沙龍上，她為沙龍制作了一個(gè)電子相冊(cè)，帶領(lǐng)患者回憶過(guò)去幾年的美好時(shí)刻。志愿者們還給每一個(gè)參與沙龍的患者一張精美信紙，邀請(qǐng)他們給一年之后的自己寫(xiě)一封信，鼓勵(lì)患者在2018年創(chuàng)造精彩的生活。
耳鼻咽喉科主任程雷是個(gè)“大忙人”，但聽(tīng)說(shuō)沙龍有需要，依然會(huì)抽出時(shí)間前來(lái)參加；二病區(qū)主任陳曦擅長(zhǎng)頭頸腫瘤和嗓音疾病的診治，他時(shí)常出現(xiàn)在現(xiàn)場(chǎng)，一遍又一遍地詳細(xì)介紹患者術(shù)后居家注意事項(xiàng)，并會(huì)對(duì)參與的患者一一進(jìn)行問(wèn)診、觸診。
因?yàn)殚L(zhǎng)期接觸喉癌患者，志愿者們對(duì)患者們的痛苦感同身受，程雷說(shuō)，在手術(shù)救治之外，志愿者們還想通過(guò)無(wú)喉沙龍，給患者人文心理關(guān)懷，幫助他們?cè)诮窈蟾玫乜祻?fù)和恢復(fù)社會(huì)生活。
耳鼻咽喉科一病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)萬(wàn)文錦對(duì)一位患者湯阿姨印象深刻。湯阿姨本是無(wú)喉沙龍的忠實(shí)參與者，但后來(lái)因病情復(fù)發(fā)離世。在彌留之際，湯阿姨特地囑咐家人給無(wú)喉沙龍的志愿者們捎個(gè)口信：“這幾年過(guò)得挺好，知足。”
本報(bào)記者 張?jiān)丛?/p>
