近日,江蘇省人民醫(yī)院新門診大樓里,新一期“無喉沙龍”正在進行,喉癌患者及家屬們彼此交流護理經(jīng)驗、主任專家提供進行健康體檢和答疑解惑……從2011年起,志愿者們舉辦了近70期這樣的沙龍,主要服務(wù)接受全喉切除手術(shù)而失去語言功能、甚至終身脖子前留下造瘺口的喉癌患者。面對這樣不為人知的少數(shù)群體,志愿者們致力于幫助他們重建信心、恢復(fù)社會生活。
7年間,有患者一期不落準(zhǔn)時出現(xiàn):“每月就盼著這一天呢!”
醫(yī)者仁心:手術(shù)后護理仍在延伸
喉癌是耳鼻咽喉科常見的惡性腫瘤之一,目前全喉切除術(shù)仍是治療晚期喉癌的主要手段,手術(shù)后,全喉切除患者喪失了喉發(fā)音功能,脖子前方的造瘺口也將伴隨終生。對患者來說,語言能力消失、身體外形改變,這是雙重的打擊。
出院后如何護理、如何與他人交流、是否還能走出家門、生活質(zhì)量如何保證……面對一個又一個接踵而來的難題,有術(shù)后喉癌患者在與醫(yī)護人員的交流本子上寫下了“生不如死”四個字來表達自己內(nèi)心的痛苦。
2011年,目睹病人們的這些痛苦后,江蘇省人民醫(yī)院耳鼻咽喉科當(dāng)時的護士長陳治發(fā)起成立了一個“無喉沙龍”。在該院耳鼻咽喉科主任程雷、二病區(qū)主任陳曦的專業(yè)協(xié)助下,舉辦沙龍邀請患者參加。
有的無喉者對生活失去信心,沙龍就請康復(fù)成功的病友現(xiàn)身說法;有的無喉者沒有自信、不敢面對他人,沙龍就耐心地教授練習(xí)食管發(fā)音、電子喉應(yīng)用;有的放療后反應(yīng)明顯,沙龍就請放療科醫(yī)師參與活動,解惑答疑;有的不知道怎么飲食,沙龍就邀營養(yǎng)科醫(yī)師一起討論,有針對性地指導(dǎo)。
患者雖然出院了,但“無喉沙龍”就像是一條紐帶,又將醫(yī)護人員的關(guān)懷不斷延續(xù)著。
7年堅守:與無喉患者“每月有約”
在無喉患者沈增林看來,“無喉沙龍”成為了生活中的一抹亮色。從2003年起,沈增林艱難地與喉癌斗爭,最終在幾年后接受了全喉切除手術(shù)。
手術(shù)后,生活一下子天翻地覆了。再也沒法發(fā)出聲音、再也不能拿起自己喜歡吹的笛子、脖子前面的造瘺口需要仔細護理,連最簡單的洗澡都成了問題……2011年,當(dāng)偶然得知省人民醫(yī)院“無喉沙龍”的消息,沈增林立刻就報了名,從此與“無喉沙龍”每月相約。
還有一名患者姓邱,邱先生全喉切除后雖然手術(shù)很成功,卻一度自暴自棄,對家人脾氣也極差。耳鼻咽喉科護士長萬文錦說,老邱的性格本來就很喜歡說話,一下子只能“憋著”,心里面相當(dāng)難過,卻又無處排解,脾氣就越發(fā)暴躁起來。
后來在“無喉沙龍”里,老邱聽說有無喉者可以重新開口說話十分興奮,人生有了“奮斗目標(biāo)”,整個人的狀態(tài)也好了不少,再加上老伴的形影不離,相濡以沫,老邱逐漸走出了陰影。
還不能使用電子喉的時候,每天睡覺前,老邱都用口型對老伴反復(fù)表述著三個字:“我—愛—你!”老伴說:“他一輩子沒對我說過甜言蜜語,等到不能說話了,卻天天想說這三個字。”
從2011年開始,在省人民醫(yī)院耳鼻咽喉科的主任醫(yī)師及護士、醫(yī)院社工辦志愿者們的幫助下,“無喉沙龍”舉辦了近70期,與患者“每月有約”,每期都有20多名患者參加。
“我們現(xiàn)在建了QQ群、微信群,定期在群里發(fā)調(diào)查表,看病友們對下一次的沙龍內(nèi)容有什么樣的期待,最想看到哪位醫(yī)生出現(xiàn)等,群里每天的討論都很熱鬧。” 耳鼻咽喉科二病區(qū)護士長劉萍說。
傳承之路:他們想拓展患者生命的寬度
“無喉沙龍”的創(chuàng)辦者陳治此前因為工作調(diào)動離開了科室,但“無喉沙龍”的志愿接力棒卻一棒一棒傳承了下來,也獲得了越來越多人的關(guān)注。
省人民醫(yī)院耳鼻咽喉科主管護師袁靜從2011年開始就一直為了“無喉沙龍”奔忙發(fā)聲,在最近一期的無喉沙龍上,她為沙龍制作了一個電子相冊,帶領(lǐng)患者回憶過去幾年的美好時刻。志愿者們還給每一個參與沙龍的患者一張精美信紙,邀請他們給一年之后的自己寫一封信,鼓勵患者在2018年創(chuàng)造精彩的生活。
耳鼻咽喉科主任程雷是個“大忙人”,但聽說沙龍有需要,依然會抽出時間前來參加;二病區(qū)主任陳曦擅長頭頸腫瘤和嗓音疾病的診治,他時常出現(xiàn)在現(xiàn)場,一遍又一遍地詳細介紹患者術(shù)后居家注意事項,并會對參與的患者一一進行問診、觸診。
因為長期接觸喉癌患者,志愿者們對患者們的痛苦感同身受,程雷說,在手術(shù)救治之外,志愿者們還想通過無喉沙龍,給患者人文心理關(guān)懷,幫助他們在今后更好地康復(fù)和恢復(fù)社會生活。
耳鼻咽喉科一病區(qū)護士長萬文錦對一位患者湯阿姨印象深刻。湯阿姨本是無喉沙龍的忠實參與者,但后來因病情復(fù)發(fā)離世。在彌留之際,湯阿姨特地囑咐家人給無喉沙龍的志愿者們捎個口信:“這幾年過得挺好,知足。”
本報記者 張源源