南京志愿者7年辦沙龍關(guān)懷喉癌患者 讓“無喉者”不孤單

近日，江蘇省人民醫(yī)院新門診大樓里，新一期“無喉沙龍”正在進(jìn)行，喉癌患者及家屬彼此交流護(hù)理經(jīng)驗(yàn)、主任專家提供健康體檢和答疑解惑……從2011年起，醫(yī)護(hù)志愿者們自發(fā)舉辦了近70期這樣的沙龍。面對(duì)這個(gè)鮮為人知的群體，志愿者們致力于幫助他們重建信心，讓“無喉者”不孤單。

醫(yī)者仁心

手術(shù)后護(hù)理仍在延伸

喉癌是耳鼻咽喉科常見的惡性腫瘤之一，目前，全喉切除術(shù)仍是治療晚期喉癌的主要手段。手術(shù)后患者喪失喉發(fā)音功能，脖子前方的造瘺口也將伴隨終身。語(yǔ)言能力消失、身體外形改變，這是對(duì)患者的雙重打擊。 

2011年，目睹病人的這些痛苦，省人民醫(yī)院耳鼻咽喉科當(dāng)時(shí)的護(hù)士長(zhǎng)陳治發(fā)起成立“無喉沙龍”，打造專門為這個(gè)群體服務(wù)的平臺(tái)。每月一期，一直堅(jiān)持到了現(xiàn)在，每期都有20多名患者參加。 

有的無喉者對(duì)生活失去信心，沙龍就請(qǐng)康復(fù)成功的病友現(xiàn)身說法；有人沒有自信、不敢面對(duì)他人，沙龍就耐心教授練習(xí)食管發(fā)音、電子喉應(yīng)用；有人放療后反應(yīng)明顯，沙龍就請(qǐng)放療科醫(yī)師參與活動(dòng)，解惑答疑；有人不知道怎么飲食，沙龍就邀營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)師一起討論，有針對(duì)性地指導(dǎo)。 

7年堅(jiān)守

與無喉患者“每月有約”

在無喉患者沈增林看來，“無喉沙龍”是自己生活中的一抹亮色。從2003年起，他艱難地與喉癌斗爭(zhēng)，幾年后不得不接受全喉切除手術(shù)。 

手術(shù)后，沈增林的生活天翻地覆……2011年，當(dāng)偶然得知省人民醫(yī)院“無喉沙龍”的消息，沈增林立刻報(bào)了名，從此每期不落。 

還有一名患者姓邱，邱先生全喉切除手術(shù)很成功，卻一度自暴自棄，對(duì)家人脾氣極差。后來在“無喉沙龍”里，老邱聽說有無喉者可以重新開口說話，十分興奮，人生有了“奮斗目標(biāo)”，整個(gè)人的狀態(tài)好了不少。再加上老伴的形影不離，相濡以沫，老邱逐漸振作起來，走出了陰影。 

還不能使用電子喉時(shí)，老邱每天睡覺前都用口型對(duì)老伴反復(fù)表達(dá)三個(gè)字：“我—愛—你！”老伴說：“他一輩子沒對(duì)我說過甜言蜜語(yǔ)，等到不能說話了，卻天天想說這三個(gè)字。” 

“我們現(xiàn)在建了QQ群、微信群，每月定期在群里發(fā)調(diào)查表，看病友們對(duì)下一次沙龍內(nèi)容有什么期待、最想看到哪位醫(yī)生出現(xiàn)等，群里每天的討論都很熱鬧。”耳鼻咽喉科二病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)劉萍說。

傳承之路

拓展患者生命的寬度

“無喉沙龍”的創(chuàng)辦者陳治此前因工作調(diào)動(dòng)離開了科室，但“無喉沙龍”的志愿接力棒卻一棒一棒傳承下來，也獲得了醫(yī)院里越來越多人的關(guān)心和幫助，如今除了耳鼻喉科，醫(yī)院社工辦也定期會(huì)有志愿者前來參加沙龍。 

省人民醫(yī)院耳鼻咽喉科主管護(hù)師袁靜從2011年開始就一直為了“無喉沙龍”奔忙發(fā)聲，在最近一期的沙龍上，她制作了一個(gè)電子相冊(cè)，帶領(lǐng)患者回憶過去幾年的美好時(shí)刻。志愿者們還給每位參與沙龍的患者一張精美信紙，邀請(qǐng)他們給一年之后的自己寫一封信，鼓勵(lì)患者在2018年創(chuàng)造精彩生活。 

因?yàn)殚L(zhǎng)期接觸喉癌患者，志愿者們對(duì)患者的痛苦感同身受，程雷說，在手術(shù)救治之外，他們還想通過無喉沙龍給患者人文心理關(guān)懷，以“同伴效應(yīng)”幫助他們今后更好地康復(fù)和生活。