寶寶剛出生就長牙，奶都沒法喝

患罕見病的天山新生兒來寧求醫(yī)，術(shù)后僅三周體重就漲了兩斤

11月6日，寧寧（化名）在烏魯木齊的一家醫(yī)院出生了。出生后，家人發(fā)現(xiàn)孩子居然“長牙”了，趕緊抱去找醫(yī)生，醫(yī)生一看寧寧除了新生兒牙，居然還有些面部畸形，后經(jīng)過全面檢查診斷為皮埃爾羅賓綜合征（舌后墜、腭裂、新生兒牙），舌頭擠在口腔后方，阻礙呼吸和喂養(yǎng)，只能先依靠胃管進(jìn)食。由于孩子年紀(jì)太小體重太輕，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院無法手術(shù)，一家人不遠(yuǎn)萬里，長途跋涉，帶著寶寶從家鄉(xiāng)天山來寧求醫(yī)。

  出生半個多月，卻喂不進(jìn)奶

寧寧出生后，就在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的監(jiān)護(hù)室待了一周。醫(yī)生找來了寧寧的家人，“這孩子的情況，不手術(shù)就會有生命危險(xiǎn)，但體重不達(dá)到8-10公斤，我們也沒法手術(shù)，你們就先抱回去養(yǎng)吧”，媽媽抱著剛出生一周的寧寧聽到這里，瞬間就蒙了。奶奶在一旁接話：“醫(yī)生，養(yǎng)到8公斤就能來做手術(shù)了，對吧？那我們回去好好養(yǎng)，小孩子長得快。”醫(yī)生嘆了口氣說道：“這孩子恐怕不好養(yǎng)??！”

正如醫(yī)生所說這個孩子“不好養(yǎng)”，寧寧每頓只能進(jìn)食十來毫升母乳，偶爾喝多了不一會就都吐了，睡覺也時常因呼吸不暢而憋醒，出生三周以來，體重不增反減，從3700g降到3200g。

  多方打聽后，決定來南京治療

這種情況讓寧寧的爸媽慌亂又無助，一方面在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院到處打聽治療辦法，另一方面通過網(wǎng)絡(luò)尋找這方面的專家。寧寧爸爸在網(wǎng)上結(jié)識了另一位皮埃爾羅賓綜合征患兒的媽媽，小病友的媽媽建議他們到南京去試試，說她家孩子就是南京市兒童醫(yī)院燒傷整形科沈衛(wèi)民主任給做的手術(shù)，現(xiàn)在已經(jīng)三歲了，恢復(fù)得非常好。聽到這一消息，對于一家人來說就是夜航中的一盞引航燈，給了他們希望和方向。

寧寧媽媽通過郵件、醫(yī)療咨詢平臺多方聯(lián)系，終于和沈主任及該科的護(hù)士長馬蕾取得聯(lián)系，并在郵件中詳細(xì)描述了寧寧的病情。沈主任了解情況后說道：“我們現(xiàn)在就能做，帶著孩子趕緊來吧！”

 飛機(jī)還是火車，怎么送孩子來寧也成了難題

從新疆到南京，坐火車要近兩天，長途顛簸，路上有突發(fā)情況怎么辦？坐飛機(jī)，氣壓變化大，寧寧能不能受得了？兩種方式都存在著很大的風(fēng)險(xiǎn)，孩子該怎么去，媽媽也束手無策。沈主任告訴家長，從當(dāng)時病歷看，孩子兩側(cè)顱內(nèi)都有出血，但呼吸狀況還算好，坐飛機(jī)時間短，也更加舒適，風(fēng)險(xiǎn)相對較小，但畢竟路程太長，家長要盡量做好各方面的準(zhǔn)備，以免意外發(fā)生。

12月3日，寧寧終于平安抵達(dá)南京，第二天便住進(jìn)了燒傷整形科的病房。入院后，寧寧出現(xiàn)了一次短暫的呼吸困難，護(hù)士長馬蕾立即給她上了呼吸機(jī)，并將病情通報(bào)沈主任。沈主任仔細(xì)研究了寧寧的各項(xiàng)檢查報(bào)告，制定了初步治療方案，決定盡快安排手術(shù)。12月6日一早，寧寧就被推進(jìn)了手術(shù)室。

  術(shù)后僅三周，體重漲了兩斤

手術(shù)進(jìn)行得很順利，轉(zhuǎn)出重癥監(jiān)護(hù)室的那天，寧寧因缺氧而有些青紫的小臉，終于像別的孩子一樣變得粉嘟嘟了。術(shù)后，隨著下頜一天天被牽出，寧寧后墜的舌頭漸漸長了出來，喂養(yǎng)也正常了，寧寧的奶奶說：“之前吃得少，入院時只有6斤2兩，現(xiàn)在每天都能吃約700ml的奶，這才半個多月，就已經(jīng)8斤2兩了，足足重了兩斤，現(xiàn)在小胳膊小腿蹬起來可有勁了。”

“雖然術(shù)后恢復(fù)要兩三個月，之后還要做腭裂的手術(shù)，但是看著寶寶能大口喝奶，能安安穩(wěn)穩(wěn)地睡覺，一天天的長大，我就很滿足了。再遠(yuǎn)的路，再大的風(fēng)險(xiǎn)，現(xiàn)在都是值得的。”