本報(bào)記者專訪美國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)專家朱永祺博士

“自閉兒家長(zhǎng)要活的有尊嚴(yán)”

南報(bào)網(wǎng)訊（記者 馬道軍）12月9日至21日，微關(guān)愛孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)研究院攜手南京、南昌、武漢、南寧、成都五大城市孤獨(dú)癥教學(xué)培訓(xùn)或康復(fù)機(jī)構(gòu)開展微關(guān)愛孤獨(dú)癥巡回公益講座。

12月9日，首場(chǎng)講座在南京特殊教育師范學(xué)院康復(fù)科學(xué)學(xué)院舉行，美國(guó)斯坦福大學(xué)教育系博士、加州教育部融合教育教師培訓(xùn)高級(jí)督導(dǎo)朱永祺博士，針對(duì)孤獨(dú)癥兒童居家干預(yù)、融合教育等五大主題進(jìn)行公益剖析解讀。

授課間隙，記者專訪了朱永祺博士，聽她講述從事孤獨(dú)癥康復(fù)工作背后的故事。

談緣由：“我的孩子是特殊兒”

您是如何了解自閉癥的？當(dāng)天，面對(duì)記者的詢問(wèn)，朱永祺直言，“我的經(jīng)歷比較特殊，原來(lái)在一個(gè)大型企業(yè)做營(yíng)銷的，后來(lái)因?yàn)槲业暮⒆邮翘厥鈨?，才重回校園，學(xué)習(xí)自閉癥干預(yù)的專業(yè)知識(shí)，立志教育好女兒的同時(shí)幫助更多的孩子及家庭。”

“那是2009年的時(shí)候，因?yàn)樯眢w的緣故，我在臺(tái)灣收養(yǎng)了一個(gè)孩子，取名‘巧恩’。因?yàn)槭震B(yǎng)程序的問(wèn)題，恩恩必須要在美國(guó)境外生活3年，才能把她帶回美國(guó)。為此，我放棄了在美國(guó)的生活，專心待在臺(tái)灣照顧她，只希望不要錯(cuò)過(guò)孩子成長(zhǎng)的任何一分鐘。”朱永祺對(duì)記者說(shuō)。

不過(guò)，隨著時(shí)間的推移，朱永祺不安地發(fā)現(xiàn)，恩恩與別的孩子不一樣，她從來(lái)不會(huì)因?yàn)閶寢尩碾x開而哭鬧，也不會(huì)因?yàn)樗硕奁偸且恢眲?dòng)個(gè)不停，在幼兒園也交不到朋友，在老師眼里，恩恩就是個(gè)不合群的異類。

“家里的長(zhǎng)輩告訴我，那是因?yàn)槎鞫鞑皇俏业挠H生孩子，我知道那不是原因。我知道恩恩不對(duì)勁，這是一個(gè)母親的直覺。”朱永祺說(shuō)。

停頓片刻，朱永祺緩緩地說(shuō)，回到美國(guó)，她帶著女兒找到了精神科，當(dāng)時(shí)并沒(méi)有查出病因。經(jīng)過(guò)反復(fù)的檢查和測(cè)試，在女兒5歲時(shí)，被確診為廣泛性發(fā)展遲緩與自閉癥，當(dāng)時(shí)覺得天要塌了。在醫(yī)院哭完后，她開始配合醫(yī)院治療、康復(fù)，并積極尋找?guī)椭鞫鞯姆椒ā?/p>

談康復(fù)：“‘愛’是世界上最好的處方簽之一”

在女兒的治療、康復(fù)過(guò)程中，朱永祺深深感到，在機(jī)構(gòu)康復(fù)的同時(shí)，居家訓(xùn)練同樣重要。“我放棄工作，回到學(xué)校，當(dāng)起學(xué)生，開始了我的博士班生涯。我開始學(xué)習(xí)居家訓(xùn)練的技巧，并且不停地鉆研，做教具，創(chuàng)造好玩的游戲跟點(diǎn)子，訓(xùn)練巧恩。”朱永祺對(duì)記者說(shuō)。

朱永祺坦言，要開始居家訓(xùn)練，并不是一件簡(jiǎn)單的事，但卻是實(shí)質(zhì)效果最快的方法。因?yàn)樵谥委煹倪^(guò)程中，孩子不僅能夠透過(guò)訓(xùn)練的過(guò)程學(xué)習(xí)到知識(shí)，更能接收到父母親的愛，“‘愛’是世界上最好的處方簽之一，適用于許多病癥。也因?yàn)槲依镁蛹矣?xùn)練，讓機(jī)構(gòu)治療師們的治療得以在家里延續(xù)下去，讓恩恩轉(zhuǎn)變的更快。”

如今，朱永祺的女兒恩恩已經(jīng)8歲，自理程度能達(dá)到一般正常兒童90%，而這些改善，有很大的一部分是由于家庭訓(xùn)練的因素。

談到“居家訓(xùn)練”，朱永祺對(duì)記者強(qiáng)調(diào)，這種訓(xùn)練需要的不是專業(yè)評(píng)量與證照，而是父母?jìng)儗?duì)孩子慢飛的耐心、體貼及包容，透過(guò)系統(tǒng)化簡(jiǎn)單且正確的步驟，再加上持續(xù)的紀(jì)錄及修正，將知識(shí)與愛同時(shí)傳達(dá)給孩子，與孩子共同學(xué)習(xí)，共同成長(zhǎng)。

談未來(lái)：“自閉兒家長(zhǎng)要活的有尊嚴(yán)”

孤獨(dú)癥對(duì)患者幾乎一生的成長(zhǎng)、學(xué)習(xí)、工作、個(gè)人與家庭生活造成很大的傷害，目前國(guó)內(nèi)外大部分患者需要終身照看，對(duì)患者父母等家人造成巨大困擾，成為一個(gè)嚴(yán)重的社會(huì)與民生問(wèn)題。

終究一天，父母要離開這個(gè)世界，自閉癥孩子，脫離了監(jiān)護(hù)，他們?cè)趺崔k? 朱永祺談到，讓自閉癥孩子活得有尊嚴(yán)，尊重他們作為人的權(quán)利，首先自閉兒家長(zhǎng)要活的有尊嚴(yán)，不能自暴自棄。

在采訪中，朱永祺一再數(shù)，她的角色不是自閉癥專業(yè)人員、不是特教老師，更不是專業(yè)的行為分析師或治療師，只是平凡自閉癥兒的媽媽。“恩恩確證后，我也一度害怕、失落、惶恐，因?yàn)椴恢涝撊绾蚊鎸?duì)我與恩恩接下來(lái)的人生。后來(lái)，我慢慢明白，父母親是孩子最好的治療師，并努力付諸實(shí)踐，才有了恩恩今天的變化。只要真心愛孩子，我想每個(gè)父母都能做到。”朱永祺說(shuō)。

目前，朱永祺正在世界各地做孤獨(dú)癥宣教與公益活動(dòng)，其中包括公益微課、直播講座、巡回課、線上視頻課程和服務(wù)、線下活動(dòng)等，喚起公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)。

作為微關(guān)愛專家組成員之一，朱永祺說(shuō)，等明年微關(guān)愛南京旗艦店開業(yè)后，她會(huì)與團(tuán)隊(duì)一起，對(duì)南京及周邊孤獨(dú)癥兒童提供篩查、評(píng)估、制定個(gè)性化教學(xué)計(jì)劃，尤其是居家干預(yù)計(jì)劃，希望讓更多的家長(zhǎng)掌握居家訓(xùn)練技巧，提高孤獨(dú)癥孩子的生活、生存技能。

“請(qǐng)家長(zhǎng)們不要再懷疑自己的能力，如果我能做到，你們也可以做到，因?yàn)槲覀兌际前职謰寢?。為了愛，讓我們一起努力?rdquo;朱永祺說(shuō)得很干脆。