本報記者專訪美國孤獨癥康復(fù)專家朱永祺博士

“自閉兒家長要活的有尊嚴”

南報網(wǎng)訊（記者 馬道軍）12月9日至21日，微關(guān)愛孤獨癥康復(fù)技術(shù)研究院攜手南京、南昌、武漢、南寧、成都五大城市孤獨癥教學(xué)培訓(xùn)或康復(fù)機構(gòu)開展微關(guān)愛孤獨癥巡回公益講座。

12月9日，首場講座在南京特殊教育師范學(xué)院康復(fù)科學(xué)學(xué)院舉行，美國斯坦福大學(xué)教育系博士、加州教育部融合教育教師培訓(xùn)高級督導(dǎo)朱永祺博士，針對孤獨癥兒童居家干預(yù)、融合教育等五大主題進行公益剖析解讀。

授課間隙，記者專訪了朱永祺博士，聽她講述從事孤獨癥康復(fù)工作背后的故事。

談緣由：“我的孩子是特殊兒”

您是如何了解自閉癥的？當(dāng)天，面對記者的詢問，朱永祺直言，“我的經(jīng)歷比較特殊，原來在一個大型企業(yè)做營銷的，后來因為我的孩子是特殊兒，才重回校園，學(xué)習(xí)自閉癥干預(yù)的專業(yè)知識，立志教育好女兒的同時幫助更多的孩子及家庭。”

“那是2009年的時候，因為身體的緣故，我在臺灣收養(yǎng)了一個孩子，取名‘巧恩’。因為收養(yǎng)程序的問題，恩恩必須要在美國境外生活3年，才能把她帶回美國。為此，我放棄了在美國的生活，專心待在臺灣照顧她，只希望不要錯過孩子成長的任何一分鐘。”朱永祺對記者說。

不過，隨著時間的推移，朱永祺不安地發(fā)現(xiàn)，恩恩與別的孩子不一樣，她從來不會因為媽媽的離開而哭鬧，也不會因為摔傷了而哭泣，她總是一直動個不停，在幼兒園也交不到朋友，在老師眼里，恩恩就是個不合群的異類。

“家里的長輩告訴我，那是因為恩恩不是我的親生孩子，我知道那不是原因。我知道恩恩不對勁，這是一個母親的直覺。”朱永祺說。

停頓片刻，朱永祺緩緩地說，回到美國，她帶著女兒找到了精神科，當(dāng)時并沒有查出病因。經(jīng)過反復(fù)的檢查和測試，在女兒5歲時，被確診為廣泛性發(fā)展遲緩與自閉癥，當(dāng)時覺得天要塌了。在醫(yī)院哭完后，她開始配合醫(yī)院治療、康復(fù)，并積極尋找?guī)椭鞫鞯姆椒ā?/p>

談康復(fù)：“‘愛’是世界上最好的處方簽之一”

在女兒的治療、康復(fù)過程中，朱永祺深深感到，在機構(gòu)康復(fù)的同時，居家訓(xùn)練同樣重要。“我放棄工作，回到學(xué)校，當(dāng)起學(xué)生，開始了我的博士班生涯。我開始學(xué)習(xí)居家訓(xùn)練的技巧，并且不停地鉆研，做教具，創(chuàng)造好玩的游戲跟點子，訓(xùn)練巧恩。”朱永祺對記者說。

朱永祺坦言，要開始居家訓(xùn)練，并不是一件簡單的事，但卻是實質(zhì)效果最快的方法。因為在治療的過程中，孩子不僅能夠透過訓(xùn)練的過程學(xué)習(xí)到知識，更能接收到父母親的愛，“‘愛’是世界上最好的處方簽之一，適用于許多病癥。也因為我利用居家訓(xùn)練，讓機構(gòu)治療師們的治療得以在家里延續(xù)下去，讓恩恩轉(zhuǎn)變的更快。”

如今，朱永祺的女兒恩恩已經(jīng)8歲，自理程度能達到一般正常兒童90%，而這些改善，有很大的一部分是由于家庭訓(xùn)練的因素。

談到“居家訓(xùn)練”，朱永祺對記者強調(diào)，這種訓(xùn)練需要的不是專業(yè)評量與證照，而是父母們對孩子慢飛的耐心、體貼及包容，透過系統(tǒng)化簡單且正確的步驟，再加上持續(xù)的紀錄及修正，將知識與愛同時傳達給孩子，與孩子共同學(xué)習(xí)，共同成長。

談未來：“自閉兒家長要活的有尊嚴”

孤獨癥對患者幾乎一生的成長、學(xué)習(xí)、工作、個人與家庭生活造成很大的傷害，目前國內(nèi)外大部分患者需要終身照看，對患者父母等家人造成巨大困擾，成為一個嚴重的社會與民生問題。

終究一天，父母要離開這個世界，自閉癥孩子，脫離了監(jiān)護，他們怎么辦? 朱永祺談到，讓自閉癥孩子活得有尊嚴，尊重他們作為人的權(quán)利，首先自閉兒家長要活的有尊嚴，不能自暴自棄。

在采訪中，朱永祺一再數(shù)，她的角色不是自閉癥專業(yè)人員、不是特教老師，更不是專業(yè)的行為分析師或治療師，只是平凡自閉癥兒的媽媽。“恩恩確證后，我也一度害怕、失落、惶恐，因為不知道該如何面對我與恩恩接下來的人生。后來，我慢慢明白，父母親是孩子最好的治療師，并努力付諸實踐，才有了恩恩今天的變化。只要真心愛孩子，我想每個父母都能做到。”朱永祺說。

目前，朱永祺正在世界各地做孤獨癥宣教與公益活動，其中包括公益微課、直播講座、巡回課、線上視頻課程和服務(wù)、線下活動等，喚起公眾對孤獨癥的認識。

作為微關(guān)愛專家組成員之一，朱永祺說，等明年微關(guān)愛南京旗艦店開業(yè)后，她會與團隊一起，對南京及周邊孤獨癥兒童提供篩查、評估、制定個性化教學(xué)計劃，尤其是居家干預(yù)計劃，希望讓更多的家長掌握居家訓(xùn)練技巧，提高孤獨癥孩子的生活、生存技能。

“請家長們不要再懷疑自己的能力，如果我能做到，你們也可以做到，因為我們都是爸爸媽媽。為了愛，讓我們一起努力！”朱永祺說得很干脆。