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爬滿手腳近乎殘疾 南京收治罕見“珊瑚人”

2016年曾有外國(guó)媒體報(bào)道,孟加拉國(guó)一名25歲的男子,因手腳長(zhǎng)滿“枝條”,被當(dāng)?shù)厝朔Q為“樹人”。近日,中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院(皮研所)皮膚外科病房也收治了一位手腳“珊瑚密布”的患者。珊瑚怎么會(huì)“爬”上身?這到底是一種什么怪???

“珊瑚”爬滿手腳 近乎殘疾

手腳布滿灰色的“珊瑚礁”,穿不上鞋,下不了地……38歲的鄭亮(化名)來(lái)自安徽六安,他回憶說(shuō),這個(gè)怪病還要追溯到十七年前:剛開始只是腳上會(huì)長(zhǎng)出一些白點(diǎn),還以為是雞眼,可治療后不但沒(méi)有好轉(zhuǎn),還逐漸長(zhǎng)成珊瑚狀的“盔甲”,蔓延至上身和雙手。

怪病纏身讓小鄭至今沒(méi)能成家,他不僅不敢出門,連拿取物品、站立這樣的簡(jiǎn)單動(dòng)作都無(wú)法獨(dú)立完成,這給小鄭的身心帶來(lái)極大的傷痛。

而最讓他痛心的,就是不得已辭去了教師的工作。小鄭說(shuō),自己大學(xué)時(shí)讀的是師范專業(yè),教書一直是自己的夢(mèng)想,可當(dāng)夢(mèng)想剛剛實(shí)現(xiàn)時(shí),這場(chǎng)怪病讓一切都破滅了。

查明“珊瑚”真相 需要手術(shù)

辭去工作后,家人一直帶著小鄭四處求醫(yī),他們輾轉(zhuǎn)了北京、上海等地的各大醫(yī)院,醫(yī)生們給出的診斷是:疣狀表皮發(fā)育不良。疣狀表皮發(fā)育不良又稱泛發(fā)性扁平疣,是一種與人類乳頭瘤病毒(HPV)感染有關(guān)的罕見疾病。該病具有家族史、遺傳性、癌變幾率高的特性。

查明了“珊瑚”的真實(shí)身份后,小鄭嘗試了藥物、冷凍等多種治療方式,可一年年過(guò)去,病情并沒(méi)有任何好轉(zhuǎn),功能障礙也沒(méi)有明顯的改善。面對(duì)疾病的痛苦和心理的創(chuàng)傷,小鄭和家人焦急萬(wàn)分。

今年3月,他們來(lái)到皮研所求醫(yī),經(jīng)過(guò)皮膚外科方方主任的診斷,小鄭的情況屬于疣狀表皮發(fā)育不良同時(shí)伴隨嚴(yán)重的掌跖角化。

方主任表示,雖然這是一種罕見病,但每年皮研所的門診中都會(huì)碰到1-2例。小鄭的癥狀雖然算不上最嚴(yán)重的,但是藥物和冷凍的治療方法已如“杯水車薪”,必須盡快進(jìn)行外科手術(shù)才能根本解決問(wèn)題,否則手腳的“珊瑚”還會(huì)越長(zhǎng)越大。

成功剝離“珊瑚”恢復(fù)正常

3月16日上午,小鄭在皮研所接受了剝離切除修復(fù)術(shù),小鄭左手、左腳和上身部分的疣狀增生物被成功切除??紤]到生活的便利,此次先主要對(duì)左側(cè)肢體進(jìn)行手術(shù)。

所謂的剝離切除修復(fù)術(shù)并不是“一切了之”這么簡(jiǎn)單,方主任表示,這項(xiàng)手術(shù)最困難的,就是在剝離開“珊瑚”的同時(shí),還要最大程度地保留真皮深處的皮膚,這樣才能減少患者的創(chuàng)傷,縮短康復(fù)時(shí)間,同時(shí)減低患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

這種新型的手術(shù)方式對(duì)醫(yī)生的專業(yè)要求非常高。據(jù)了解,作為全國(guó)首位采用剝離切除修復(fù)術(shù)治療疣狀表皮發(fā)育不良的專家,從上世紀(jì)90年代至今,方主任已治療類似病例近40例。

術(shù)后,小鄭的手術(shù)創(chuàng)面已逐漸恢復(fù)。方主任表示,因?yàn)榇嬖趶?fù)發(fā)的可能,還要堅(jiān)持定期隨訪,同時(shí)要預(yù)防再次感染hpv病毒。不過(guò),即使復(fù)發(fā),只要及時(shí)采用一些非手術(shù)的治療方法,就可以有效阻止病情的發(fā)展。

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