為持續(xù)深化南通市崇川區(qū)新時代文明實踐“一圈兩帶”建設(shè)，推動志愿服務(wù)工作走深走實、落地落細(xì)，在“世界漸凍人日”來臨之際，由崇川區(qū)文明辦、崇川區(qū)委社會工作部主辦，崇川區(qū)幸福街道新時代文明實踐所、南通市北康復(fù)醫(yī)院承辦的“六月融‘冰’ 暖‘凍’有愛”新時代文明實踐志愿服務(wù)主題活動成功舉行?；顒又?，幸福街道暖“凍”愛心聯(lián)盟自主籌備拍攝的《暖凍——居家照護(hù)指南》系列紀(jì)錄片正式亮相并向全國推廣。

漸凍癥被列為世界五大絕癥之首，主要臨床表現(xiàn)為進(jìn)行性的骨骼肌無力、肌萎縮、肌束顫動和延髓麻痹，會伴隨病程發(fā)展逐漸惡化。2019年，因為一次偶然的入戶走訪，幸福街道“四葉草”文明實踐志愿者們接觸到轄區(qū)內(nèi)第一位漸凍癥患者，在對患者的結(jié)對幫扶過程中，志愿者們更加深入了解到漸凍癥患者面臨的困境。

2019年6月，“暖‘凍’愛心聯(lián)盟”志愿服務(wù)項目應(yīng)運(yùn)而生。該項目是崇川區(qū)公益類愛心志愿服務(wù)項目，旨在定點(diǎn)幫助漸凍癥患者，提供醫(yī)療及精神方面的援助，增強(qiáng)患者的抗“凍”能力與生活信心。該項目實施6年來，已惠及全市約80余名漸凍癥患者及其家屬。

當(dāng)天，南通籍勵志作家、北京舞蹈學(xué)院碩士、“漸凍”舞者葛敏也受邀來到現(xiàn)場。她既是患者，也是暖“凍”愛心聯(lián)盟的核心成員，盡管深受漸凍癥困擾，她還是設(shè)立了全國首個漸凍人互相取暖的微信公眾號“冰語閣”，并創(chuàng)建“一米陽光”微信群，攜手暖“凍”聯(lián)盟志愿團(tuán)隊，為漸凍癥患者提供全方位志愿關(guān)愛服務(wù)。

“愛是一束光，葛敏和她的病友們，都是那一束光……”幸福街道全民閱讀推廣人周軍現(xiàn)場推介由葛敏主編的《因為愛，所以堅持》等3本書籍。崇川好人魏崢、暖“凍”聯(lián)盟資深志愿者車春樺、南通市北康復(fù)醫(yī)院代表為葛敏獻(xiàn)上鮮花和免費(fèi)理療康復(fù)卡。

“我們期待你的加入……”活動現(xiàn)場，暖“凍”愛心聯(lián)盟發(fā)布志愿者招募令二維碼。崇川好人魏崢現(xiàn)場加入志愿者隊伍，崇川區(qū)委社會工作部副部長蔡鵬飛為她頒發(fā)了志愿者證書。南通市第一人民醫(yī)院、市北康復(fù)醫(yī)院的專家?guī)黻P(guān)于漸凍癥康復(fù)治療與并發(fā)癥預(yù)防的講座。

“以我暖陽，融彼堅冰”，崇川區(qū)將繼續(xù)扎實推進(jìn)“一圈兩帶”新時代文明實踐建設(shè)，實現(xiàn)服務(wù)群眾“無死角”“零距離”“不打烊”，努力讓文明實踐的暖流延伸到社會每個角落。幸福街道也將縱深開展各類文明實踐志愿服務(wù)主題活動，不斷推進(jìn)暖“凍”愛心聯(lián)盟長足發(fā)展，以形成一對一幫扶機(jī)制為目標(biāo)，著力提高漸凍癥患者的生活質(zhì)量。