據悉，成骨不全癥，又稱“瓷娃娃”，其新生兒發(fā)病率在萬分之1到萬分之1.5左右。目前，安徽省估計有6000名成骨不全癥患者。為把正確的治療方案帶到離“瓷娃娃”兒童最近的地方，讓更多“瓷娃娃”兒童得到專業(yè)的康復指導，民間公益組織瓷娃娃罕見病關愛中心于2012年開跑“康復馬拉松計劃”。成立至今，他們輾轉濟南、成都、鄭州、北京等地，為各地病友帶去康復評估與鍛煉計劃的同時，也倡導從早期重視身體康復轉向重視教育，繼而轉向重視社會融入，最終讓“瓷娃娃”病友融入正常的社會生活。
本次“康復馬拉松計劃”巡診所在地——安徽省兒童醫(yī)院，在兒童疾病治療中一直處于全國先進水平，并肩負為安徽省兒童醫(yī)療聯合體成員單位醫(yī)院及基層醫(yī)院進行醫(yī)療培訓的重任。十余年來，醫(yī)院骨科為多位“瓷娃娃”進行手術治療，成效顯著。
安徽省兒童醫(yī)院副院長、骨科主任孫軍教授介紹，安徽省兒童醫(yī)院小兒骨科牽頭，組建了由近百名群友加入的網絡群。“在群里，我們統(tǒng)一指導家長對患兒的治療和康復方式，還對他們進行心理安慰。”孫軍說，“瓷娃娃”疾病最關鍵是要早介入早治療，為此他們在全省范圍內開展篩查工作，借助本次巡診活動幫助患兒家長早發(fā)現早治療。
孫月是“瓷娃娃”罕見病關愛中心的會員，同時也是一名病友，她經常跟隨公益組織，以現身說法方式向患兒家長普及治療和康復知識。她介紹，“瓷娃娃”罕見病關愛中心目前正致力于醫(yī)療推動和宣傳診療方案;救助貧困患兒，為患兒家庭解決經費難題;組織活動推廣治療方案和理念，以及和高校、醫(yī)院合作，深入探索瓷娃娃患兒的救治等工作，做到早發(fā)現早治療，讓患兒早日康復。孫月還介紹說：“目前針對瓷娃娃患兒的治療方案，已經從單一的骨科診療，轉向內分泌、康復等多學科交叉治療，這是科學的進步。通過多學科的明確診斷，康復醫(yī)師制定最優(yōu)康復方案，康復治療師實施最佳康復治療，是最大程度改善患者身體功能的最主要因素。”
本次“康復馬拉松計劃”現場除了“瓷娃娃”義診之外，還將舉辦成骨不全癥診斷、多學科治療、全人康復論壇等活動。
推薦閱讀：有研總院將建合肥基地：選址新站高新區(qū) 有望在明年下半年投產
