當20歲的合肥“玻璃女孩”黃金晶填下高考志愿時,她忍不住流下了眼淚,孜孜以求的大學夢近在眼前,她不禁回想起這些年來的艱辛求學路。因為身患脆骨癥,她比普通人更容易骨折,嚴重時甚至一年有三四個月躺在床上。她很難獨自行走五百米以上,上學都靠父親抱上抱下。但疾病的纏繞,總攔不住上大學的夢想。

合肥玻璃女孩填高考志愿 脆骨癥也攔不住大學夢
六歲患上脆骨癥
1996年出生的黃金晶,小時候跟別的女孩沒什么兩樣。但是,在6歲的時候,她和小朋友玩耍時,不小心摔成了骨折。母親本以為是普通的骨折,但送去醫(yī)院檢查后,發(fā)現(xiàn)是成骨不全癥,也就是脆骨病?;颊咄ǔ1环Q為“瓷娃娃”或者“玻璃娃娃”,因為哪怕是輕微的碰撞,有時也會造成嚴重的骨折。
黃金晶踏上了漫長的治療路。有四五年的時間,她每天都要打壯骨針,“手上都是針眼,一開始在醫(yī)院吊水,后來打不起,就回家吊水。”黃金晶的母親回憶起那段日子,忍不住掉淚,“孩子在家一邊吊水,一邊寫作業(yè),我心里痛得像刀割。”這個時候,反而經(jīng)常是黃金晶勸慰媽媽,讓媽媽別想不開,“她很懂事,從來不哭不鬧,不要求什么。”
幸運有音樂相伴
上小學的時候,黃金晶有一次跟媽媽擺地攤回家的路上,經(jīng)過一家琴行,悠揚的琴聲打動了孤獨的黃金晶,她想學琴。但是,黃金晶家里很窮,她的母親也是殘疾人,父親要照顧母女倆,沒法工作,因此家庭的收入除了擺地攤,基本靠父母的低保,加起來每個月1300元左右。
為了安慰女兒,父母省吃儉用了好長一段時間,給女兒買了一架電子琴。黃金晶愛不釋手,整天練琴,很快便學會了很多樂曲。但是,隨著學琴的進展,簡單的電子琴已經(jīng)無法滿足黃金晶的需求。
有一次,還是在跟媽媽擺攤回家的路上,黃金晶站在一家琴行門口不愿走,媽媽心疼女兒,硬著頭皮走進琴行詢問,沒想到碰到了好心人。琴行老板聽說了黃金晶的情況后,決定收她為徒,300元一課時的收費,只收黃金晶20元不到。后來,連這20元干脆也不收了。
碰到很多好心人
上大學對于黃金晶來說并不容易,因為身患脆骨癥,她自己獨立行走五百米以上都不容易,上學放學都要靠父親的三輪車接送。黃金晶告訴記者,有一次她的左腿骨折還沒好,結(jié)果右腿不小心又骨折了,“疼點都沒啥,就是影響學習和練琴。”
幸運的是,黃金晶一路上碰到了很多好心人,除了琴行的老師親自來家里給她授課,還有一些大學志愿者,也不定期來到她家?guī)退o導功課。在黃金晶租住的房子里,有一個大白板,上面寫著英語、語文等知識要點,“這些都是大哥哥大姐姐教我的。”
黃金晶今年參加了藝術(shù)類高考,并獲得不錯的成績,文化課她考了341分,藝術(shù)類她考了124分。雖然分數(shù)超過了一本線,但黃金晶還是填了二本的幾所院校,“都是合肥附近的學校,比如池州學院、巢湖學院等。因為我去上學,爸媽也要跟著去。”
對于未來,黃金晶滿懷憧憬,“我想看看美麗的大學校園,我想跟同學們做朋友,我想學更多的曲子,甚至是自己譜曲。”這兩個月,黃金晶也想找個暑期工,“一方面可以賺點錢,幫爸媽減輕負擔,另一方面也想適應一下社會生活。”