偌大的城市，萬家燈火，我們想為重病患兒家庭留一盞燈

　　上海的“小家”

　　上海西南角，閔行區(qū)疏影路1366號泊寓公寓，鮮亮的外墻上是“小布家園”四個字。公寓公共空間內(nèi)，幾個孩子圍著電視機(jī)看著動畫片，家長攀談著，偶爾翻閱雜志。

　　溫馨平凡的公寓，有不凡的意義。這里的住客是一個特殊群體——外地來滬就醫(yī)的重病患兒家庭。“小布家園”是復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院為他們搭建的臨時家園，更是上海這座城市照入家庭的一束光。

　　運(yùn)行一年，“小布家園”已為全國各地400余個患兒家庭提供過免費(fèi)住宿?！百即蟮某鞘?，萬家燈火，我們想為重病患兒家庭留一盞燈。”復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院(下文簡稱復(fù)旦兒科)黨委書記徐虹教授說。在患兒家長口中，這里被叫作“小家”。小家里有愛、有笑、有暖。近日，記者走進(jìn)小家，推開一扇扇門，記錄了他們的點(diǎn)滴生活。

　　一張床到一個家

　　天還是黑的。

　　童玉妹一家比整棟樓的人更早一點(diǎn)醒來。12月2日是每周一次的復(fù)查日，一家三口5時30分就從被窩里爬起來，梳洗完畢，打車去6公里外的復(fù)旦兒科。初冬清晨，氣溫降至3℃，剛走出宿舍的一瞬間，撲面而來的冷空氣鉆進(jìn)脖子里，童玉妹給女兒小怡裹緊了羽絨服，戴上了毛線帽，還是冷得打了個哆嗦。20分鐘的車程，童玉妹的腦子里一直在滾動著接下來要做的事：6時30分抽血，7時吃他克莫司膠囊……每一個環(huán)節(jié)都不能落下。

　　兩周前，小怡剛剛在長海醫(yī)院做完腎移植手術(shù)。2018年，小怡被查出尿毒癥，因?yàn)橐粫r半會等不到腎源，孩子只能依靠透析治療維持生命。

　　因?yàn)橥肝鲋委煂Νh(huán)境的高度要求，童玉妹一家住過復(fù)旦兒科聯(lián)系的免費(fèi)賓館。從2014年起，復(fù)旦兒科利用“生命源泉”腎衰兒童資助項(xiàng)目專項(xiàng)基金，與醫(yī)院附近的賓館合作，為患兒家庭提供免費(fèi)住宿。

　　但免費(fèi)賓館只能解決少數(shù)家庭的燃眉之急，更多的家庭不得不去醫(yī)院附近找房子。更準(zhǔn)確地說，去找一張床位。

　　一間屋子通常擠著好幾家人，按天數(shù)付錢，一兩百元一天，六七平方米的房間里只擺得下一張小床和一張桌子，腳稍微往外伸一點(diǎn)，就抵到了門。更有家長，為了省錢給孩子治病，只能在走廊的長椅上挨過日日夜夜。

　　復(fù)旦兒科社工部主任傅麗麗十幾年前在日本交流學(xué)習(xí)，了解到當(dāng)?shù)貫楫惖鼐歪t(yī)患兒及家庭提供免費(fèi)住宿和關(guān)愛支持項(xiàng)目。近幾年，復(fù)旦兒科陸陸續(xù)續(xù)與附近賓館合作，做了一些嘗試。

　　就在去年，北京同心圓慈善基金會找到復(fù)旦兒科，對于給異地患兒及家庭提供免費(fèi)住宿的想法，雙方不謀而合。他們立刻去醫(yī)院附近尋找合適的地點(diǎn)。

　　最初，同心圓項(xiàng)目上海站負(fù)責(zé)人王英曾找過閔行體育公園附近的一處公寓，那里的環(huán)境好，適于孩子治病康復(fù)，卻因?yàn)闆]有廚房，只能最終放棄。

　　直到位于疏影路1366號的公寓進(jìn)入眼簾。公寓一共四層，每層都有獨(dú)立的房間，包括獨(dú)立衛(wèi)生間，最重要的是，公寓有可以提供給家長做飯的廚房，甚至還有可以休閑娛樂的公共空間。

　　升級改造后，小家應(yīng)運(yùn)而生。最初小家只有3間，考慮到患兒家庭的需要，每一間房除了最基本的床、衣柜，都配置有冰箱、洗衣機(jī)、鍋碗瓢盆、消毒機(jī)等33件生活物品。

　　踏進(jìn)小家的人，大多都和童玉妹家一樣，是從外地到上海來為孩子尋醫(yī)問藥的。當(dāng)中有暫時等待醫(yī)院床位的孩子，也有很多正處于康復(fù)期需要每周復(fù)查的孩子，為避免在路途中來回折騰，他們選擇在這里落腳。

　　有廚房才有家的感覺

　　12時，飯菜的香味從窗戶縫隙間冒了出來。這是一天里一樓最里頭的屋子最熱鬧的時候。這間屋子是小布家園的公共廚房。每天11時左右，住在這里的各家家長，都會陸續(xù)到一樓的公共廚房忙活。盆里是鍋碗瓢盆、調(diào)料和一餐的食材。

　　“滋啦”一聲，孩子?jì)寢屨樦佭厡⑶泻玫呐航z滑進(jìn)熱油中。一旁，孩子爸爸在給清洗好的鱸魚切花刀，做法是剛從視頻里現(xiàn)學(xué)的，孩子爸爸一邊念著步驟，一邊把切好的蔥姜絲一點(diǎn)點(diǎn)放進(jìn)花刀縫里，擺弄魚的手還有些生疏。

　　為了能讓生病的孩子吃上放心的飯菜，以前基本不下廚的年輕父母，不得不從頭開始學(xué)。但年輕的爸爸說，好在方寸之間“有種家的踏實(shí)，有了廚房，就有了家的感覺。”

　　菜是從公寓附近兩公里外的超市買來的。實(shí)際上，公寓的馬路對面就有一個小型菜市場，但只有一些當(dāng)季蔬菜，住在這里的家長們，更愿意騎著車或者步行，去兩三公里外采買更豐富的蔬菜、肉類、魚蝦。

　　家長們盡心盡力照顧孩子，卻常常顧不上自己，有的家長在陪護(hù)期間，從來沒有吃上一口熱飯。上了年紀(jì)的奶奶去市場買來新鮮的蝦，一口也舍不得吃，全都燒給孩子吃。

　　小家里住著的，大部分是做過移植手術(shù)的重癥孩子，醫(yī)生特意囑咐過這些家長需要忌口的地方，比如，豆類、菌類的食物不要碰，葡萄、柚子等水果也不能吃。

　　306房間住著的孩子叫小柚子?！靶¤肿涌赡苓@輩子都不能再碰柚子了?！闭f這話的，是小柚子的爸爸。10月14日這一天晚上，小柚子和小怡相繼接受了腎臟移植手術(shù)，他們的腎源來自同一供體。手術(shù)后出院，他們又相繼來到小家，住在上下樓。

　　小柚子家的飯菜，由爸爸來做。炒藕片、肉炒土豆片、清蒸鱸魚，這是這一天中午的菜式。鱸魚是去超市買的，打完折后一條9元。每天17時左右，遇上超市活動，可以買來相對便宜的菜。住在這里的家長，除了孩子的病，錢是首先要考慮的要緊事，孩子生病后，花錢如同流水一般，每一筆開銷都得仔細(xì)記下來。

　　家長們邊做菜，邊交流著孩子的病情。小柚子自從查出腎衰竭，做完移植手術(shù)至今，家里已經(jīng)花了30多萬元。另一家孩子從肝臟突然衰竭到做完肝移植手術(shù)，只有短短5天，中途在ICU靠換血救命，花了90多萬元。

　　當(dāng)他們從醫(yī)生、護(hù)士的口中得知，有免費(fèi)的宿舍可以申請，第一反應(yīng)都是意外和驚喜。小柚子一家就是如此，考慮到出院后孩子得定期復(fù)查，醫(yī)生建議他們申請小家。小柚子爸爸試著填了表格，流程走得很快，前腳剛出院，一家三口后腳就住了進(jìn)來。

　　“上海外婆”的捐款

　　考慮到異地求醫(yī)患兒的困境，復(fù)旦兒科、同心圓基金會試圖伸出援手解決他們的難處。

　　如何讓免費(fèi)宿舍得到最大程度的利用?醫(yī)院動員各科室參與到小家的管理和審核中，社工部和護(hù)理部協(xié)助推動，從最初的3間宿舍，到眼下小家一共開辟出17間房間，供急難大病患兒家庭住宿。

　　傅麗麗告訴記者，小家特別考慮到異地家庭的“急、難、愁”，對于危急重癥、住在ICU病房的患兒家庭，小家給予其優(yōu)先入住的權(quán)利；需要反復(fù)入院出院、等待住院的家庭，也可申請入住。情況緊急的話，為避免煩瑣流程，可以不用出示貧困證明。在各個部門通力配合下，小家宿舍周轉(zhuǎn)率高達(dá)90%，幾乎無縫銜接。

　　小柚子的爸爸來自甘肅，他常把感恩倆字掛在嘴邊，“這一路看病，上海突然變成了沒有距離感的城市?！睆睦霞亿s到上海做移植手術(shù)，當(dāng)天為爭取時間，一路上都有工作人員為他們開辟綠色通道，出租車司機(jī)用最快速度將他們送到醫(yī)院，小柚子從確診、手術(shù)至今，醫(yī)生護(hù)士始終鼓勵關(guān)心著他們。如今，還能住上免費(fèi)的宿舍。

　　感恩的暖流，自小家運(yùn)營一開始就已涌動。去年此時，小家才剛啟動，第一位患兒家長入住時，孩子因?yàn)榘籽『蛧?yán)重的肺部感染已在ICU病房昏迷了兩個多月，媽媽在ICU病房門口沒日沒夜地守著，瀕臨崩潰，她在復(fù)旦兒科社工部邀請下，成為首位入住者。

　　社工部和同心圓志愿者沒想到，媽媽離開后，給小家留下了寫滿一頁紙的入住體驗(yàn)攻略，從小家附近的交通出行到購物飲食，一一詳細(xì)記錄，留給后來者參考。

　　傅麗麗一直記得首位入住者。在她看來，免費(fèi)宿舍的意義是讓患兒家長在危難中可以照顧自己，異地他鄉(xiāng)過路有家，“我們希望這些家庭住進(jìn)來，能感受到自己不是被施舍，更是被需要。”

　　小家運(yùn)行一周年之際，第一位入住的家長給王英發(fā)來一段視頻，畫面里是去年差點(diǎn)兒救不回來的兒子，而今已能踉踉蹌蹌走路。原來，她離開小家不久后，孩子奇跡般地醒了過來，如今在慢慢康復(fù)中，視頻里一段稚嫩的話語傳來：“感謝在我最艱難的時候，遇到了小家!”

　　還有一位退休的上海阿姨在電視上看到新聞，立刻給復(fù)旦兒科社工部打來電話，想要給小家捐款。當(dāng)傅麗麗試圖記下捐款人姓名時，電話那頭的阿姨拒絕了，思考片刻，她說，“就寫：一對愛寶寶的上海外公外婆!希望孩子們住進(jìn)來，就像回到外公外婆家一樣?！?/p>

　　同心人、同行人

　　自成立那日起，小家有個不成文的規(guī)定：每個家庭離開前，都要把房間恢復(fù)成原樣，原先的床單被套清洗消毒，再換上干凈的給下一家使用。這些規(guī)矩鼓勵家庭之間的互助，同時也傳遞一個理念：家，也是需要付出的地方。

　　這些患兒家庭在小家待的時間長短不一，最短的只有兩三天，最長的幾個星期，有僅僅住過一次，也有多次入住的家庭。他們在這里留下了痕跡，有的甚至還成了這個小家建設(shè)的貢獻(xiàn)者。

　　王英時常會被很多小細(xì)節(jié)打動：家長們明明已經(jīng)身處困境，卻依然會惦念著把善意傳遞給別人。去年圣誕節(jié)，小家給每一個家庭都送了個蘋果，有家長離開時，特意買了些水果放在宿舍，囑咐工作人員提醒下一個住進(jìn)來的家庭吃。

　　曾在這里住了很久的一個家庭，最終孩子還是離開了。父母決定把孩子的眼角膜捐獻(xiàn)出來。王英感慨，“他們說，孩子在生病期間得到了很多關(guān)愛，走的時候也希望能幫助到別人，讓更多的人重獲光明?！?/p>

　　天色已晚，小家微信群里，管理員發(fā)出一條拼車消息，陸續(xù)有家長在下面回復(fù)接龍。每天早上和傍晚，小家都有免費(fèi)的拼車，讓住在這里的家庭往返于醫(yī)院和小家之間。

　　童玉妹一家這天沒有搭車回來。做完復(fù)查，童玉妹和丈夫帶著小怡坐上946路公交車去了中山公園。童玉妹還記得，在小怡做手術(shù)前，他們也曾坐著這趟公交一路觀賞上海的風(fēng)景，到了終點(diǎn)站卻沒下車，還是原路坐回了醫(yī)院，“因?yàn)槟莻€時候，實(shí)在沒有心情玩”。

　　心心念念了許久，一家人終于在中山公園逛了一圈。這么久以來，他們?nèi)业谝淮卧谏虾Ｕ嬲媪艘淮巍Ｖ形?，童玉妹帶著孩子下了一次館子，花了100多元，丈夫心疼，“100多元，是全家兩三天的伙食費(fèi)，沒吃上什么東西”，但在童玉妹眼里，這是難得的時刻，“看到女兒康復(fù)的情況不錯，我的心也變得舒暢起來。”說這話時，童玉妹的嘴角終于露出了笑容。

　　王英說，小家每周都會請來老師給家長提供一次正念減壓課程。很多長久失眠、焦慮的家長都能在課程結(jié)束后，安心地睡上一覺。他們告訴王英，這是一門心思撲在孩子病里的日子里，難得一絲的喘息機(jī)會。

　　小家成立一周年之際，請來了上海視覺藝術(shù)學(xué)院、逸夫職業(yè)技術(shù)學(xué)校的師生，重新設(shè)計(jì)宿舍，涂上彩繪，住在這里的家長們總會主動去搭把手，給畫手們送去下午茶。

　　這正是復(fù)旦兒科、同心圓慈善基金會合作的初衷。“我們希望他們把這里真正當(dāng)成家，就診途中在上海這間宿舍里安身安心，成為同心、同行人。”徐虹最后表示。